עקרונית מקובל לנסות טיפול ביולוגי 3-4 חודשים לפני החלטה על שינוי טיפולי . האם את מגיבה לנוגדי דלקת כמו - ארקוקסיה ? נקסין ? אם כן ניתן להתייעץ עם רופא המשפחה אם את יכולה בינתים להשתמש בטיפול זה במקביל . לא צריך להיות מיואשים - יש מספר אופציות טיפוליות נוספות שאת עשויה להגיב עליהן . במידה ולא תגיבי יהיה מקום לשקול מחדש מה האבחנה שלך .

שלום דר פלג. האבחנה שלי אינה ניתנת לספק. סקרואיליאיטיס?דו צדדי מתקדם עם מרכיב דלקתי. הרופא שלי אומר שלדעתו אפשר כבר להחליף כי זה כבר היה אמור להשפיע. אני מאוד דואגת מכיוון שלא יהיה ניתן לחזור אל היומירה באם אחליף. בנוסף שמעתי על תופעות לוואי קשות בתרופות האחרות בניגוד ליומירה. כל מי שאני מכירה שנוטל חומירה מאוד מהלל את התרופה אבל יחד עם זאת הם חולי קרוהן ולא סקרואיליאיטיס דו צדדי. האם ידוע באיזו רמה אני אמןרה לחוש איזושהי הטבה אחרי 3 חודשים? האם מעבר מכאבים של 10 (מה שיש לי כרגע) ל 8? כי אם זה כך בקושי אחוש בזה. אם זה אמור אחרי 3 חודשים להוריד את הכאבים מ 10 ל 5 אז זה משהו שאוכל להרגיש בהחלט. אבל זה כל כך רחוק מזה. נכון לעכשיו שום דבר לא זז. מה שכן: לאחר נטילת התרופה בשבועיים שלושה הראשונים חשתי החמרה משמעותית. עכשיו ההחמרה חלפה ונותרתי במצב שהיה לפני שהתחלתי חיטול יומירה. בנוסף...אני מקבלת את היומירה פעם בשבועיים. מדוע הרופא שלי לא מציע להחליף מינון לפני מעבר לתרופה אחרת altogether? תודה

ארקוקסיה ונקסין נוסו עליי כ 3 חודשים. ללא תגובה. ההתפרצות קרתה בנובמבר. לקח כ 4 חודשים לאבחן אותי ואובחנתי רק במרץ. המחלה כבר מפושטת במרץ. מנובמבר אני בבית ללא יכולת לתפקד. לא נקסין לא ארקוקסיה ולא זריקות סטרואידיות רבות עזרו.

אין הבדל בין תופעות הלואי של הומירה לנוגדי ה TNF האחרים . לגבי המינון - המינון המאושר להומירה באינדיקציזה זאת הוא 40 מג פעם בשבועיים ובמידה ולא ניסית טיפול אחר יהיה קשה להשיג אישור למינון גבוה יותר . ניתן לבדוק רמות תרופה בדם ונוגדנים כדי לראות מה רמות התרופה בדם שלך ואם הן נמוכות תאורטית אפשר להעלות את המינון - אבל לא בטוחה שהקופה תאשר זה . ומסכימה איתך שהסיכוי שתגיב\י בצורה משמעותית להומירה אם לא הגבת כלל נמוך. בכל מקרה זה לא רגיל שאין כל תגובה נוגדני דלקת כמו ארקוקסיה ונקסין .

לא רק שלא הייתה תגובה לנוגדי הדלקת ארקוקסיה ונקסין אלא שלא הייתה כל תגובה גם להזרקות סטרואידיות למקום. עברתי הזרקות למפרק הכסל באמצעות מחט של ביופסיה בהנחיית סיטי. בשני הצדדים. לא הייתה שום תגובה גם לדבר המאוד אגרסיבי הזה. אז אין פלא שגם ארקוקסיה ונקסין לא עזרו. השאלה היא מה עושים הלאה...היום זה יום ההזרקה המסמן חודשיים וחצי בול על השעון של היומירה. מאוד מדאיג אותי ואף אחד לא אומר לי מהי רמת השיפור בשלב זה שצריך כבר להיות....האם אחרי חודשיים וחצי זה כבר צריך להיות שיפור משמעותי? יש לציין שוב, המחלה שלי מאוד מפושטת כבר, מעל ארבעה מפרקים.

בנוסף, הרופא של גם אמר לי משהו כזה: חוסר שיפור מוחלט מחזק לדעתי את העובדה שהכאבים שלך לא אינפלמטוריים ולא נובעים מהסקרואילאיטיס. האם זה משהו שיכול להיות? מה אני אמורה לעשות בשלב זה? האם ייתכן שבכלל עדיין לא אבחנו את מקור הכאב שלי?

לגבי התגובה להומירה - היה צפוי כבר שיפור גם לדעתי העובדה שאת\ה לא מגיבר לטיפול אנטידלקתי על סוגיו השונים ( ולא רק הומירה ) מעלה ספק אבחנתי . מעבר לכך קשה לאמר בהתכתבות.. רפואה שלמה

מאוד מעניין מה שאת אומרת. סבורני שלאור מה שאת אומרת אני זקוקה להחלפת רופא. הרופא שלי כלל לא העלה ספק אבחנתי אלא רק רוצה להעביר אותי לתרופות שונות ואחרות מהיומירה. אשמח לעשות סקנד אופיניין. האם תוכלי לעזור לי ולהפנות אותי לרופאה ראומטולוגית בתל אביב שמקבלת באמצעות מכבי? במדריך השירותים יש את אנוק מרינה, פישל ריטה ואירינה ליטינסקי. אשמח אם יש לך איזשהו כיוון או המלצה אני באמת ממש בחוסר אונים מוחלט וייאוש. מנובמבר אני בבית, המצב לא משתפר, ללא יכולת לעבוד, ללא יכולת לפגוש אנשים, אני כבר במצב נפשי רופף עקב הדבר הזה.

לא היו לי כל כוונת לערער על הרופא המטפל שלך . אין בידי את המידע הרפואי מעבר למה שכתבת ולא נבדקת על ידי מעולם . כמו כן אין זה נכון בעיני לתת המלצות על רופאים ספציפיים בפורום זה .

גם לי יש סקרואיליאיטיס דו צדדי ואני מטופלת ביומירה. היומירה עזרה לי כבר על ההתחלה זריקה ראשונה או שנייה אך עם תופעות לוואי מכבידות שאליהם הרופאים לא מתייחסים. אני חושבת שכבר היית צריכה להרגיש בשיפור אם זה היה משפיע. אני הייתי מתייעצת עם רופא נוסף על התרופה שהמליץ לך הרופא שלך. ועוברת למשהו אחר עפי המלצת הרופא. את יכולה להמשיך עוד קצת זמן עם היומירה כפי שהנחה אותך הרופא כדי להיות בטוחה שזה לא משפיע. אני הבנתי שאנשים מחליפים לעיתים טיפול ואין בעיה עם זה. אני מבינה את החרדות שבטיפולים הללו. אני כל הזמן אומרת ומזכירה לעצמי שהכאבים מהסקרואיליאיטיס יותר מפחידים מהטיפול. לי יש גם קרוהן אז יומירה טובה לי לשניהם אבל הבנתי שלסקרואיליאיטיס יש מגוון טיפולים רחב יותר. לא לפחד.

היי זיוה מה שלומך? תודה רבה על ההרגעה. אני מאוד מאוד חוששת מלהחליף ככה טיפולים כאילו משהייתי שפן ניסיונות. מעבר לד"ר חגית פלג שענתה לי כאן ענתה לי עוד רופאה שהתייעצתי איתה שייתכן והכאבים הם לא מהסקרואיליאיטיס כלל. אני חוששת מאוד מאוד. ממש שלשום הייתה לי זריקה מספר 5. עד עכשיו כלום כלום כלום. אני ממש במצב של נכות מלאה. בקושי יש מצב להליכה וישיבה. מאוד מטריד. ולכן אני חוששת מאוד מאוד ולא יודעת כבר מה קורה לי עם הגוף. תודה על שאת מעודדת אותי.....אבל אולי שווה לי לנסות ללכת לעוד רופא והפעם פנימאי או פנימאית על מנת לקבל עוד חוות דעת?

אל תתני להם לבלבל אותך. אם אובחנת בסקרואיליאיטיס רוב הסיכויים שהכאבים משם. כמו כן יומירה עוזרת רק ל - 30% מהאנשים כמו שהבנתי. כך שאם היא לא עוזרת לך זה לא אומר שצריך לרוץ למסקנה שהכאבים הם לא מהסקרואיליאיטיס. כמובן שתבדקי זאת אם רופאים אך בבד בבד שתהיה לך המודעות כי הם לא אלוהים ולא הכל הם יודעים. אם רופא אחד לא עזר לך לכי תתייעצי עם עוד רופאים.

יומירה עוזרת רק ל 30 אחוז? באמת? לא ידעתי.... בקיצור אני צריכה הפניה לרופא או רופאה טובים יותר הרופא שלי לא עוזר לי, לא רוצה שאגיע אליו לביקורת (אין לך מה להגיע, זה לא שבדיקה גופנית תעזור, עכשיו רק צריך לנסות עוד ועוד תרופות עד שאחת תעזור, לדבריו), לאעונה לי לטלפונים. קשה לי ככה. הגעתי אליו רק כי הוא ממכבי ואני לא יכולה ללכת רחוק אז הוא ממש ליד הבית שלי. אני לא יודעת מה לעשות. צריכה המלצה על ראומטולוג.ית טוב.ה בתל אביב :(

ושוב תודה זיוה על העזרה והאמפתיה שלך זה לא מובן מאליו. איך את מרגישה כיום עם הסקרואיליאיטיס? האם התרופות הביולוגיות מעלימות את הכאבים הנוראיים הללו? אני לא יכולה לשבת, לעמוד, ללכת....ממש נכה 100 אחוז.....

אני נמצאת בכללית אז אני לא יודעת על רופאים במכבי. אבל הרופאים בדרך כלל בסדר נסי רופא אחר שמטפל בבית חולים. היומירה עוזרת לי מאוד לסקרואיליאיטיס יש לי מעט כאבים עדיין מוגבלת אבל בכלל לא כמו שהיה. יש לי תופעות לוואי אחרות עדיפות מבחינתי על הסקרואיליאיטיס. לא היו לי התקפות של כאבים שמרתקים אותי למיטה. ואל תפחדי לנסות תרופה ביולוגית אחרת. אני גם שמעתי על מישהי שבשנתיים החליפה 4 תרופות.

אני לא מצפה לאמפתיה רק מצפה שלפחות יהיה מישהו שיעשה לי מעקב כמו שצריך ולא יגיד לי "אין לך מה להגיע בואי נחליף לך תרופות". וואו את מכירה מישהי שהחליפה 4 תרופות בשנתיים? מטורף לא? (אולי לא, לא יודעת). אין לזה תופעות לוואי להחלפות של התרופות הללו? הרי ממה שהבנתי מהרופא שלי, אם אני עוברת תרופה אז לא אוכל יותר לחזור ליומירה לעולם. אז אני קצת חוששת להפסיק כי זה מאוד "סופי" כזה. חשבתי אולי לתת לזה עוד טיפה זמן. עוד שבועיים נניח. אמרו לי בצוות האחיות של התרופה שככל שהמחלה מפושטת מאוד (ואצלי היא כבר מאוד מפושטת וכואב לי ברמות שאני מרותקת למיטה) אז למעשה לוקח לזה בין שלושה לארבעה חודשים להתחיל לעבוד ויש אנשים שמרגישים הקלה כבר אחרי ממש תקופה של שבועיים. בגלל שהרופא שלי דיבר על זה שרוב האנשים מרגישים כבר אחרי שבועיים כאילו לא היה כלום מאוד התבאסתי כי למעשה חשבתי שזה מה שיקרה. הייתי שמחה אילו לא היה יוצר אצלי ציפיות כאלו. אני אישית מפחדת להחליף תרופות גם בגלל שלא אוכל לחזור ליומירה וגם בגלל שאני מפחדת מתופעות לוואי יותר קשות בתרופות אחרות. אולי אני טועה אבל הבנתי שהיומירה היא יחסית הכי "קלה" מבין כולן....מה את יודעת על שאר התרופות?

אני יכולה להגיד לך על עצמי שאני גם מפחדת מכל תופעות הלוואי שכתובות בעלון, אבל אני הגעתי למצב כזה שלא איכפת לי מה יקרה לי העיקר שאני לא ארגיש את הכאבים של הסקרואיליאיטיס. אז כרגע אני מתנהלת כך. אני מבינה שיש לי מחלה ומבחינתי היא קשה לכן גם לא איכפת לי להיות "שפן נסיונות" של הרופאים כפי שכינית זאת. העיקר להביא לשיפור במצבי. מה את מפחדת שיקרה לך. מה יכול להיות יותר גרוע מהמצב שלך כרגע. הרי אם תמשיכי להיות במיטה זה הכי גרוע. תתייעצי עם רופא תראי מה לעשות עם היומירה. האם יש טעם להמשיך או לא. ואל תפחדי לעבור לתרופה אחרת. האם לא עזר לך נורופן ווולטרן. לי אסור להשתמש זה מזיק לי למעיים. אולי את יכולה להשתמש עם נורופן וולטרן בנוסף ליומירה עד שתחליטי להפסיק. כמובן תשאלי רופא אם זה מותר. אני לא מכירה תרופות אחרות ביולוגיות אבל נראה לי שמבחינת תופעות הלוואי כולם אותו הדבר. אני יכולה רק לעודד אותך שאם תמצאי טיפול ביולוגי שיעזור לך את תרגישי יותר טוב. אני אישית לא חושבת על העתיד חושבת רק איך להרגיש עכשיו הרי מי יכול לדעת מה יקרה מחר?

ד"ר פלג אולי לא הבנתי טוב: אני הבנתי שהיומירה היא התרופה, לכאורה, הכי "פשוטה" הכי "רחבה" כמו ה"אקמול" של התרופות הביולוגיות. ייתכן שאני טועה. בכל מקרה אני הבנתי שהיא התרופה עם הכי פחות תופעות לוואי. הבנתי שישנן תרופות ביולוגיות עם הרבה יותר בעיות ממנה. הרופא המליץ לעבור לאנברל, האם אתן יודעות איך אנברל נחשב? וגם: אחרי חודשיים שלושה איזה סוג של שיפור אני אמורה להרגיש? האם משמעותי או ממש קטן ועדין? האם השיפור משתפר עם הזמן וגדל עם הזמן? או שאחרי 3 חודשים מה שאני מרגישה זה ה"שיפור" שיהיה תמיד וככה אני אשאר? תודה רבה

ותודה רבה זיוה על החוזק שלך ועל העידוד. בעבודה שלי כבר רוצים לפטר אותי. אני במיטה כבר חודשים רבים ולא יכולה לזוז. זה מאוד מתסכל אותי...

כפי שכבר ציינתי- הומירה היא לא התרופה הכי פשוטה עם הכי פחות תופעות לואי . התרופות הביולוגיות המתאימות למחלתך ברובן דומות זו לזו מבחינת תופעות הלואי . אנברל דומה מבחינה זאת להומירה ולעתיים יש תגובה לתרופה אחת ולא לאחרת . עקרונית יתכן שיפור אחרי שלושה חודשים אבל אם לא חשת כל שיפור אני לא חושבת שצפוי שיפור שיהיה מספק.

אני מבינה ד"ר פלג. אני פשוט חוששת מהמצב הבא: אני מנסה תרופה אחרי תרופה אחרי תרופה, ובינתיים אסור לי לחזור לתרופה שכבר ניסיתי בגלל שהגוף מפתח נוגדנים אליה, וכל התרופות למעשה נותנות לי את אותו המענה בדיוק. מה עושים אז? הרי בסופו של דבר ממה שאני יודעת אין יותר מדי תרופות. אני שמעתי על סך הכל 5 או 6. זהו. זה מה שמדאיג אותי. ולכן אני תוהה אם להמשיך עוד כמה חודשים את היומירה כדי למצות אותה לפני שאני לחלוטין שוללת אותה ולא יכולה לחזור אליה יותר בעתיד.

באמת כפי שחשבתי. חשבתי בין חמש לשש. לא מכירה את המשפחה השניה של התרופה השישית אשמח לשמוע עליה? אם כך אני אישית הייתי אולי מעדיפה להמתין קצת לפני שאני זונחת את היומירה? בנוסף האם את יודעת אם יש הבדל במחירים בין כל הביולוגיות? נכון לעכשיו היומירה שהיא 1000 שח לחודש מהווה כובד רב בכיס ואם יש תרופה יותר זולה זה גם שיקול עבורי.

כל התרופות הביולוגיות עולות סכום דומה כי את משלמת אל הרף הגבוה המותר של ההשתתפות העצמית . התרופות כולן יקרות פי כמה מהמחיר הזה בשוק החופשי . לגבי נוגדי IL17 A תרופות שחוסמות את החלבון הפרו דלקתי הזה ( כשם שנוגדי TNF חוסמים את החלבון הדלקתי TNF) . התרופות הללו יותר חדשות בשוק עם פחות שנות נסיון אך סהכ תופעות לואי דומות עם עליה קלה בשיעורי זיהומים פטרייתיים לא חמורים בדכ.

אם כך, מה השוני בין חמשת התרופות אנטי TNF? מדוע תרופה כמו יומירה למשל לא מצליחה וייתכן שתרופה כמו אנברל כן תצליח? אשמח להבין את ההיגיון מאחורי. והאם במידה ורואים ב MRI שלי שיש לי סקרואיליאיטיס דו צדדי אבל הוא אינו מגיב כלל לסטרואידים ואינו מגיב כלל לתרופות אנטי אינפלמטוריות האם ייתכן שהכאבים אינם כלל מהסקרטאיליאיטיס? ייתכן וצריך להמשיך בירור?

סקרואיליטיס בדרך כלל לא מגיב לסטרואידים אלא לתרופות ממשפחת ה NSAIDS כמו אדויל אטופן וכו . יש הבדלים מסויימםי בין חלק מהתרופות של נוגדי ה TNF במבנה ובמקרה של אנברל גם הבדל במנגון הפעולה ולכן יתכן תגובה לאחר ולא לשני . לגבי סיבת הכאבים שלך - צריך לודא עד כמה התשובה של ה MRI היתה מרשימה ומעידה על דלקת פעילה ולא רק נזק. כמו כן גם א יש סקוריאליטיס לא כולם מגיבים להומירה. וכן תאורטית יתכן והכאב שלך לא נובע ממפרק ה SIJ. אני באמת חושבת שמיצינו את הדיוןן האינטרנטי וכדאי לשוב לרופא שמכיר אותך ובודק אותך ולהחליט יחד איתו.

שלום חגית, חזרתי ממש עכשיו מפגישה אצל רופא אליו הפעם הלכתי להתייעצות באופן פרטי. הוא ישב ובדק וראה את כל התיק. הוא שאל המון שאלות ועשה לי בדיקה גופנית כוללת. הוא גם ראה את הדיסק של ה אם אר איי שבו נראה הסקרואיליאיטיס. הוא טען שאכן רואים שם סקרואיליאיטיס ושינויים מבניים קטנים יחסית. הוא טוען שהכאבים הנלווים וכל מה שקורה לי בגוף כרגע, לא מתאים לסקריאיליאיטיס בלבד. הוא חושב שלדעתו זה לא מסביר את כל הכאבים ולדעתו יש מצב שיש לי PMR. הוא אמר להמשיך בינתיים עם היומירה אבל הפנה אותי לפרופ' דני בוסקילה ונתן לי לעשות בדיקות דם ראומטולוגיות מקיפות לחלוטין. אמר לי להגיע לד"ר בוסקילה עם הבדיקות ולבינתיים לא להחליף לאנברל כפי שאמרו לי אלא להמשיך עם היומירה עד שנראה אולי דיאגנוזה יותר ברורה ויותר טובה. לדעתו אין כרגע דיאגנוזה. אמנם יש סקרואיליאיטיס אבל ישנם הרבה כאבים בגוף שהם אינם משם. בנוסף המליץ על טיפול אנטי דיכאוני במינון נמוך על מנת לחזק את הגוף והנפש להתמודד עם המחלה. זה ממש על רגל אחת סיכום הביקור. הוא היה מאוד יסודי וזוהי דעתו. אני לא יודעת האם להתייאש או האם לשמוח. אמר לי שאם זה אכן PMR אז הטיפול הוא בכדורים סטרואידים ונוגדי דיכאון משולבים יחד ושזהו זה הטיפול. אמר שהטיפול בזה לא ביולוגי.

פרופ בוסקילה הוא ראומטולוג שידוע במומחיותו בפיברואמילגיה PMR - היא מחלה שמגיבה טוב לפרדניזון אך לא מקובל לאבחנה בגיל כה צעיר. אני בפרוש לא רוצה להתערב באבחנות \פרשנות למה שאמר לך ראומטולוג מומחה שבדק אותך .

כן, עכשיו חזרתי ממנו ממש. הוא בדק אותי ארוכות ולחץ לי על כל מני נקודות בגוף שלא קשורות למפרק הסקרואיליאק וממש קפצתי וצרחתי מכאבים. הוא אבחן, לעומת צימליכמן, שיש לי אכן סקרואיליאטיס אך הכאבים מועצמים בעקבות פיברומיאלגיה משנית. הוא טוען שיש להמשיך בטיפול הביולוגי אך להחליף את היומירה כי היא כנראה לא עוזרת, ממליץ על אנברל, ובנוסף ממליץ על טיפול משלים בליריקה או ב Cymbalta או ב Ixel/ מכיווןש אני סובלת מתופעות לוואי מהטיפולים הביולוגיים ועוד סוחבת תופעות לוואי של כל הסטרואידים שקיבלתי לאורך כל הזמן הזה, אז למעשה אני מאוד חוששת מהתרופות הללו. אני יודעת שיש להן תופעות לוואי מאוד רבות וקשות וגם אלמנט התמכרותי. יחד עם זאת הוא טוען שיש לשלב איזושהי תרופה שתוריד את הרגישות לכאב. צימליכמן למשל המליץ על אלטרולט. בוסקילה קצת יותר "אגרסיבי" בגישתו. אבל באופן כללי, הוא וודאי והחלטי בכך שמדובר בפיברומיאלגיה משנית שהתפתחה אחרי חודשים רבים וארוכים של כאבים מהסקרואיליאטיס.

אם את מחליפה מיומירה לתרופה ביולוגית אחרת האם לא כדאי לשאול את הרופא אם לא כדאי לחכות עם התרופות האחרות כדי לראות אם התרופה הביולוגית האחרת תעזור לך.