מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההזרקת קופקסון בטעות יום אחרי יום

הזרקת קופקסון בטעות יום אחרי יום

02/04/18 20:33
2 תגובות

היי אז חגים וזה....
בגלל שינוי בלוז של העבודה שלי (היתי צריכה לעבוד במקום אחר היום, והיה לי בראש שיום שלישי היום).
אז הזרקתי קופקסון ביום ראשון והיום במקום מחר.
(אני על קופקסון 40, 3 פעמים בשבוע).

בלבול ראשון שלי מזה 7 שנים בערך שאני על התרופה בלי שום בעיות טפו טפו חמסה חמסה.

אז התקשרתי לחברת האספקה של הקופקסון (סלא), וחזרו אלי ואמרו לי להמשיך כרגיל (ז"א להזריק פעם הבאה בחמישי כרגיל- ושיעבירו את זה לאחיות שאחראיות אצלם על התרופה ואם יהיה משהי רלוונטי להגיד לי אז יחזרו אלי).

אז עוד לא חזרו אלי. והכל בסדר אצלי. מודה שכשהבנתי שהיום שני, נכנסתי קצת ללחץ. גם התייעצתי עם רוקח שאני מכירה והוא אמר לי שלתרופה שאנשים מזריקים לבד יש טווח בטיחות מסויים.... ש"בונה" על טעויות אנוש שכאלה. (כמובן חד פעמי שכזה...).

זהו אז רציתי לשתף כי בכל זאת זה "הארוע החריג הראשון שלי" עם התרופה, שסה"כ אני מסתדרת איתה ומרוצה ממנה, ולשאול אם יש צורך לעשות משהו בכל זאת... בדיקות דם או משהו... (מניחה שלא משהו מיוחד).

טוב אז מועדים לשמחה :) וטיפול נכון לטוב לכולם.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/04/18 7:53

הי תהילה ממש מתחברת לתחושה שלך, שיבוש בנטילת התרופה בהחלט מלחיץ ולא משנה אם זו נטילת עודף או חוסר . אני מקווה שזה שלא חזרו אליך מטבע אכן אומר שאין סכנה אבל אם את עדיין לחוצה אז תציקי להם שייתנו לך תשובה. אני גיליתי ביום ראשון שהרוחקת הקבועה בקופת חולים שלי יצאה לחופש מבלי לדאוג שהגילניה שאני לוקחת תוזמן עבורי (ונשארו לי רק שלושה כדורים) וגם אני לא חשבתי בזמן שפסח משבש דברים מסוג זה אחרת וכך יצא שהרוקחת המחליפה חיפשה במחשב איפה בארץ יש ונסעתי שעה בפקקים של מטיילי פסח כדי לקחת אותה. חג שמח

Tehila4499
03/04/18 15:31

כן חגים זה בהחלט משבש רצף טיפולי.... להבא אלמד לשים לב לימים ולא ללכת לפי "הזרימה של השבוע- היום שמרגיש לי היום..- בחגים יש זרימה אחרת.". שמחה לשמוע שבכל זאת מצאו לך גילניה במקום אחר וקיבלת אותה! לשמחתי בקופח לאומית יש שירות של טבע ביתי ואני מקבלת אספקת קופקסון עד הבית. לגבי האם זה עדין מלחיץ אותי, אז כשדברתי עם החברת תרופות די נרגעתי כי אמרו לי שזה יעבור לאחיות אז אם רלוונטי יצרו קשר. אבל... כשאני חושבת על זה שוב אז זה קצת מלחיץ אותי. אז אולי לפני ההזרקה הבאה אנסה לדבר איתם שוב לודא שזה עבר לאחיות. באסה שזה קרה בחגים כי יש פחות זמינות של כולם..... החברה, האחיות.... :/