כשהאבחנה היא "מייליטיס", בלי שמצטרף למונח שם נוסף שמזהה סוג של תהליך דלקתי, בדרך כלל המשמעות היא שיש פגיעה בחוט השדרה, אבל למרות שנעשה בירור מניח את הדעת, לא אובחנה סיבת הפגיעה. כאשר סיבת הפגיעה בלתי ידועה, היכולת לנבא את המהלך העתידי מוגבלת וכל מה שניתן לומר הוא שבחלק ניכר מהאנשים שמאובחנים כך, יש שיפור נוירולוגי עם הזמן. באופן כללי, אם בתקופה שעברה מהפגיעה ועד עכשיו חל שיפור נוירולוגי והוא נמשך ברציפות, יש סיכוי טוב שיהיה שיפור נוסף. עם זאת, ככל שהזמן עובר, קצב השיפור הנוסף לו ניתן לצפות, קטן מקצב השיפור שהיה קודם. כמו כן, תתכן גם החמרה וקיימת אפשרות שהפגיעה היא ביטוי של מחלה שלא ניתן כרגע לאבחן ועלולה להתברר בעתיד. ככל שיש הפרעה תפקודית, בין אם היא מתבטאת בטיפול האישי היומיומי, בניידות, בפעילות סוגרים בלתי מוסדרת, או בתפקוד המיני, כדאי להעריך אותה, צריך לפעול כדי למזער אותה וזה בדרך כלל ניתן. זה עשוי לשפר את איכות החיים ולהקטין הסיכון לסיבוכים. לעניין זה רצוי מאוד שתתייעץ במרפאה שעוסקת בשיקום נפגעי חוט שדרה. תוכל לקבל ייעוץ במרפאה לשיקום שדרה בבית החולים לוינשטיין.

עפ"י נסיוני, ד"ר כץ נתן הסבר מעולה, הבעיה הקשה יותר היא לגלות את הגורם למייליטיס, אני אישית מרגישה כחולה שמקבלת טיפולים של ניסוי ותהייה, אישית אני מרגישה שרק סטרואידים הם שמביאים לשיפור, לא אספר את הסיפור שלי, כי אני לא יכולה לעודד , אני לא בתיפקוד מיטבי, אל תוותר, פיזיו, הידרו, ריפוי בעיסוק , כל מה שיכול לעזור, בהצלחה וחג שמח

התוספת "טרנסוורס" אינה משנה את המשמעות ורק מרמזת שהפגיעה יוצרת פלס תחת גובה מסוים בחוט השדרה. לעיתים קרובות משתמשים במונחים מיליטיס וטרנסורס-מיליטיס בלי להבחין ביניהם. כל מה שעניתי בפעם שכברה רלוונטי גם לשאלות הנוכחיות.התוספת "טרנסוורס" אינה משנה את המשמעות ורק מרמזת שהפגיעה יוצרת פלס תחת גובה מסוים בחוט השדרה. לעיתים קרובות משתמשים במונחים מיליטיס וטרנסורס-מיליטיס בלי להבחין ביניהם. כל מה שעניתי בפעם שעברה רלוונטי גם לשאלות הנוכחיות. לרוע המזל, נראה שתאלץ להתמודד עם מידה כזו או אחרת של אי-ודאות ואם תקדים לעשות כפי שהצעתי, במקביל לבירור ואולי לטיפול הנוירולוגי, יהיה כנראה קל יותר להתמודד אתה ועם המצב בכלל.

כדי לתת ייעוץ ענייני צריך לדעת פרטים על מהות התופעות שאת מתארת. למשל, במה הירידה ומהן הרעידות. לגבי בעיות שקשורות בתופעות נלוות לפגיעה בחוט השדרה והפרעות תפקוד מציע שתהיי בקשר עם יחידה שעוסקת בשיקום שדרה. תוכלי להתייעץ במרפאה לשיקום שדרה בבית החולים לוינשטיין.

תודה על תגובתך! הירידה שאני מרגישה זה שיש לי הרבה חולשה וכבדות ברגליים וכן ןגם לפעמים חולשה בידיים במיוחד בפעולות שמצריכות הרמת ידיים למשך זמן שמעל כמה שניות שזה לא היה בהתחלה זה הופיע בחודשים האחרונים,הרעידות זה מעין תחושה של רטט ,ברגל שמאל עם החגורה יש לי הפרעה תחושתית מפריע לי מגע של בגד או גרב ,הרבה מאוד עייפות ,לא ציינתי שהיו לי זרמים חזקים מאוד שהופיעו כמה שבועות אחרי הסטרואיים זה עבר עם הטיפוליי פלסמה מה שאני בעצם מתענינת זה האם כל המהלך הזה אופיני לטרשת נפוצה או שזה השלכות של המיאליטיס וזה התהליך עד להחלמה??מה בעצם עובר עלי?תודה מראש!

תיארת מחלה של חוט השדרה שסיבתה לא נמצאה ושהגיבה באופן חלקי לפלסמפרזסיס. התופעות שאת מתארת אינן מכוונות לסיבה ידועה מסוימת של הפגיעה בחוט השדרה. אני מניח שתמשיכי במעקב והתייעצויות נוירולוגיים לגבי האבחנה של סיבת הפגיעה והטיפול בה. במקביל, אני מציע שתפני ליחידה שעוסקת בשיקום נפגעי חוט שדרה.

הדס , את מספרת כמעט את הסיפור שלי, אצלי לא היו נגעים ולמרות זאת קיבלתי שמונה חודשים טיפול לטרשת, המצב החמיר, לי אין רעידות אבל יש את התופעות האחרות שאת מתארת, בהדסה הוחלט להתייחס אליי כטרנסוורס מאליסיס עם ספקטרום NMO אבל כל הבדיקות שנעשו יותר מפעם אחת שוללות , פלאסמפרזיס לא עזר, קיבלתי טיפול מבטרה שעושה לי לא טוב ולא משנה את המצב, כעת אני עושה שוב MRI כדי לבדוק מה קורה. לסכם בשתי מילים מה אני מרגישה: חוסר אונים. אגב, לגבי התופעה שאת מציינת לגבי מגע ברגליים, אני חשתי כאילו דוקרים אותי עם מסמרים, אני מקבלת סימבלטה וזה עוזר שנה טובה ובריאה לכולם

ֲ שלום לך אדמונית! קבלת אבחנה וטיפול למחלה בלי נגעים בNRI? לי היה ריבוי מוקדים של נגעים וחלבון בנוזל עמוד שדרה 670 (בהודעה הראשונה כתבתי בטעות 67) ועדיין אין אבחנה מדויקת רק אבחנה מבדלת כפי שציינתי לעיל,זה רק מראה לנו כמה קשה לאבחן דלקת בחוט השדרה

היתה בעיה גם אצלי עם החלבון, ואין לי נגעים, במשך שמונה חודשים הזרקתי כל יום קופקסון למרות שהבדיקות לא הראו טרשת, בתחילה לא הסכמתי לאור חוו"ד של םרופ' מהדסה שטען שעפ"י כל המימצאים אין לי טרשת, הסכמתי לקבל את הזריקות בגלל שמצבי הידרדר וחשבתי שאולי הטיפול יעזור, לאחר חודשיים אישפוז בשיקום בתל השומר וברור של היחידה לטרשת נפוצה הופסקו הזריקות ונשללה הטרשת, הייתי מאושפזת המון פעמים ועד היום חסרת אונים בגלל שאין אבחנה ברורה. ביקשתי להפסיק את הטיפול הביולוגי שאני מקבלת ונאמר לי שזו אחריות שלי בלבד והחלטה שלי ואם מצבי יחמיר לא בטוח שזה יועיל למישהו, אני בדילמה . צריכה לקבל טיפול נוסף בעוד חודשיים וחוסר המנוחה ממחשבות של מה עושים, לא ממש מועילה

כן! ונמצאו פסים אוליגלוקונואים, מי הפרפ מהדסה?אני אצל קרוסיס ואכן הוא מאוד זהיר לגבי נתינת תרופות לטרשת כי הוא טוען שאם זה לא טרשת ומקבלים טיפול לטרשת אז התרופות מזיקות , כדאי לך לבבר את זה .בהצלחה ,ותרגישי טוב!

לפרפ" עמירם כץ במרכז טרשת בתל השומר אמרו לי שאחד הסיבות שהם נוטים לאמר שזה טרשת אצלי זה שיש כמה מוקדים של נגעים וזה סימן שהיו התקפים קודמים כי בד"כ כל התקף מתמקד במקום(נגע)אחד האם אתה מסכים עם זה?

כן ונמצאו פסים אוגלוקונלאים, מי הרופא שלך בהדסה?פרפ קרוסיס אמר לי שאם לוקחים תרופות לטרשת ואין טרשת זה יכול להזיק אני לא באה להפחיד אותך , חלילה,רק קחי לתשומת ליבך אני מאחלת ומקווה בשבילך שמהר תמצאי מזור לסבלך ותצאי מזה תרגישי טוב בהצלחה!

לפרפ עמירם כץ אחד הסיבות שבמרכז טרשת בתל השומר הרופאים נוטים לאמר שזה טרשת נפוצה אצלי, זה שהם אומרים שבד"כ כל התקף משאיר צלקת אחת ז"א פגיעה במקום אחד בחוט השדרה, והיות שאצלי יש ריבוי נגעים זה נותן השערה שהיו התקפים קודמים האם אתה מסכים עם זה?

נתונים שהוספת מגדילים את הסיכוי שמדובר בטרשת נפוצה. עם זאת עדיין מדובר בפגיעת חוט שדרה לגביה עליך להמשיך במעקב והתייעצויות נוירולוגיים לגבי האבחנה של סיבת הפגיעה והטיפול בה ואני מציע שבמקביל תפני ליחידה שעוסקת בשיקום נפגעי חוט שדרה.

אני לא רופאה, אבל לפי מה שאני קוראת ושומעת, זו תרופה שנותנים לטרשת נפוצה,אני מציעה שתכנסי לקבוצת הטרשת, שם תקבלי תשובות לשאלה שלך

אשמח לדעת על ידי איזה בדיקות הובחנה הדלקת בעמוד השדרה האם Mri לעמוד שדרה? האם mri ראש יצא תקין? גם אני בשלבי בירור ואבחון עם תןפעות מאוד דומות ובהמתנה ל mri עמוד שדרה צווארי. Mri ראש שלי יצא תקין

פרופ' כץ,

הטרשת נשללה , nmo, נשלל המון פעמים, גם בדיקה mog, שעשיתי בימים אלה, נשללה.

הדבר היחיד שהיה לי זה מס' חלבונים גבוה בבדיקה הראשונה כשכל הסיפור התחיל.

לאחר טיפול סטרואידי, זה השתפר, עצוב מה שאני קוראת כאן שטיפול תרופתי בטרשת עלול להזיק למי שאינו חולה, כי במשך חודשי קבלת הזריקות לטרשת, יום יום, מצבי הידרדר, למרות תחינותיי לעזרה, הרופאה היתה בשלה , שאמשיך בטיפול.

רק אישפוז ובירור נוסף בתל השומר, הביא להבנה שעליי להפסיק כי אין לי טרשת ומצבי אכן הדרדר בתקופה זאת.

הנוירולוגית מבקשת להמשיך בטיפול הביולוגי , מבטרה (ריטוקסימאב), האם ידוע לך כי הטיפול אכן יעיל למיאליטיס שאינו מלווה באיבחון מחלה נוירולוית ברקע? אצלי התופעות הן מהמותן ומטה.

בהתייעצות באופן פרטי אצל אורטופד שראה את כל הבדיקות, הוא אמר שהוא לא מבין למה אני לא יכולה ללכת ולמה מצבי לא משתפר.

עכשיו אמורה לעשות ct מותני ואגן , נראה מה יהיו התוצאות.

כרופא אורטופד שפגש אותי במסגרת שיקום ,ביקש לבדוק יותר לעומק את מצבי, הנוירולוג שטיפל בי אז לפני שהועברתי לטיפול בבית חולים אחר, התייחס בביטול וטען שמצבי נוירולוגי ואין קשר לאורטופדיה.

אני בפירוש מתוסכלת, אולי באמת אגיע לבית לווינשטיין להתייעצות ובחינה נוספת של מצבי

אודה להתייחסותך

בנוגע לאבחון ולטיפול במחלה הנוירולוגית, כדאי שתמשיכי בקשר עם המחלקה הנוירולוגית. בלוינשטיין תוכלי לקבל ייעוץ ובמידת הצורך טיפול בסיבוכים והפרעות תפקודיות של פגיעת חוט השדרה, ככל שיש כאלה.