מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתמודדות
התמודדות
09/03/18 6:47
6 תגובות
בוקר טוב ,
הצטרפתי לקבוצה אתמול ..שלום לכולם :)
אני בתוך הסיפור כבר 11 שנה ,עד כה טופלתי בקופקסון וממש לאחרונה החלפתי לטכפידרה
חיצונית לא ניכרת המחלה עליי אך אצלי מורגשת דקה דקה
זרמים ,נימולים,עייפות
האם מסוגלים מחשבתית להתנתק מהיותכם חולים בזה ?
כמה אחוז מהזמן המחלה נוכחת במחשבתם ?
אני ממש חושבת עליה המון ...ואני בן אדם עסוק מאד ..
ושאלה שניה כיצד אתם מתמודדים עם הוספת סימפטומים חדשים למצב הנוכחי ?עליית מדרגה מסויימת אפילו הקלה ביותר
אשמח לרעיונות
ותודה לעונים
ערן ברקוביץ
שלום לי12, טוב שהצטרפת אלינו וברוכה הבאה. את מתארת סימפטומים מאוד שכיחים במחלת הטרשת הנפוצה. סימפטומים ותחושות גופניות חריגים באופן טבעי מושכים את תשומת ליבנו והקשב מתמקד בהם. כמו במקרה של כאב שתפקידו להסב את תשומת הלב למקום הפגיעה בגוף ולהוביל לטיפול מתאים. במקרה של סימפטומים תחושתיים בטרשת נפוצה יש מעט דברים שניתן לעשות כמו מתיחות מסוימות (בעיקר שהתחושות נובעות מספסטיות) או טיפולים תרופתיים כאשר התחושות קיצוניות ופוגעות בתפקוד, אך למרות אלו כנראה שעדיין התחושות יהיו ברקע (באופן קבוע או לסירוגין, כל אחד לפי אופי המחלה הייחודי שלו). כדי להתמודד עם התחושות ולהוביל לכך שלא יפגעו בתפקוד וההרגשה לאורך היום ישנן כמה אסטרטגיות, שאציג אותן באופן כללי וניתן להעמיק בכל אחת מהן: 1. הסחת דעת – תחושה מועצמת ומטרידה כאשר אנו ממוקדים בה. ניתן ללמוד למקד את הקשב באזורי גוף אחרים, מחשבות אחרות או פעילות. אנו תמיד נרגיש יותר את האזור בגוף בו אנו ממוקדים ובהתאמה, התמקדות בדברים אחרים תפחית את התחושה. 2. הפרשנות – כל תחושה גופנית עוברת סינון/עיבוד דרך המחשבות שלנו. במידה וישנם לדוגמה נימולים, והאדם שחש מפרש אותם באופן קיצוני ("עכשיו המחלה מחמירה ולא אצליח לעשות כלום") אז הנימולים יורגשו בעצימות גבוהה יותר, הם יפריעו לתפקוד, ימשכו יותר תשומת לב ויפגעו במצב הרוח. במידה ואדם עם אותם נימולים יצליח לתת פרשנות אחרת, מתונה יותר ("אלו הנימולים שמופיעים מידי פעם והנוירולוג אמר לי שזה רק סימפטום תחושתי ידוע שלא מעיד על החמרה"), אז הנימולים יורגשו בעצימות נמוכה יותר, תשומת הלב תנדד מהם, ניתן יהיה להמשיך ולתפקד כרגיל ומצב הרוח יהיה בהתאם. הרבה פעמים כדי לעבוד על הפרשנות משתמשים בטיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT). 3. חמלה עצמית – לעיתים חלק ממה שהופך סימפטומים למטרידים, הוא שאנו לא מקבלים את העובדה שהם מטרידים. ואני אסביר, אם מרגישים נימולים ועולות מחשבות ביקורתיות כלפי העצמי כגון: למה אני כל הזמן מתמקד בנימולים? מה עשיתי לעצמי שמגיעים לי הנימולים? איך הנימולים מפריעים לי וזה לא צריך להיות ככה? אני חייב לעשות הכל כרגיל למרות הנימולים! וכדומה... אז האדם ירגיש לחוץ וכועס יותר, תגובות אלו מגבירות את פעילות המערכת הסימפתטית בגוף אשר בתורה תגביר גם את תחושת הסימפטומים והמידה שהם מפריעים. בנוסף, באופן פרדוקסאלי הכעס על העצמי מוביל לעוד יותר התמקדות בסימפטומים ותשומת לב לגבי כמה שהם מפריעים ומטרידים. החמלה העצמית קוראת לקבל את הנימולים ולהיות חומלים כלפי עצמנו: "כרגע יש לי נימולים וזה מציק לי", "אני רק בן אדם וכאשר עולים הנימולים במקביל לעבודה שאני צריך לעשות זה מסיח אותי ומפריע לי וזה גם טבעי ומובן שכך יהיה". הקבלה העצמית מפחיתה מן הלחץ והכעס ולכן פוחתת פעילות המערכת הסימפתטית והסימפטומים מורגשים בעצימות נמוכה יותר. ובנוסף, כאשר מקבלים את עצמנו ללא שיפוטיות ניתן להסתכל על הדברים מהצד ולמצוא פתרונות אדפטיביים יותר כמו: להתקשר ולהתלונן בפני מישהו שיודע לרומם את רוחי, לעשות מתיחות, הפסקת קפה, המדיטציה, לבקש עזרה בביצוע המטלה שאני צריך ועוד. בסופו של דבר, ברגע שמקבלים את עצמנו ואת היותנו אנושיים, ניתן להפחית את ההתמקדות בסימפטומים לעזוב את ההתמקדות בתסכול או הכעס ולעבור ולהתמקד בדברים שחשובים לנו יותר. אלו קווים מנחים כלליים שניתן בעזרת טיפול פסיכולוגי להעמיק בהם (וכמעט בכל המרפאות לטרשת נפוצה יש פסיכולוגים רפואיים שיודעים לעשות בדיוק את הדברים הללו ויותר מכך). אני מאוד שמח שהעלאת את הנושא ומקווה לקרוא תגובות וללמוד על דרך ההתמודדות של אנשים נוספים. וגם, מצרף קישור למדריך שלנו שם ניתן לקרוא עוד על התמודדות עם לחץ, אבל, דיכאון וחרדה...
Ii12
ערן ,וואוו... תודה לך על המענה וההתייחסות המפורטת מסכימה איתך שצריך להסיח את הדעת למקומות אחרים ,אני אישית התחברתי לדימיון מודרך וNLP ועזר לי פלאים כיום מבינה שהקושי וההתמודדות מאפשרים חקירה עצמית ,השתנות ולימוד שאני בספק אם הייתי מגיעה לכך לולא כל זה המצב נתון... והיכולת שלנו להתנהל בסיטואציה יכולה מאד להעצים אותנו בכך שאנו מסוגלים להתמודד עם כל זה תודה לך
עינת מילר
הי לי מאוד מתחברת למה שכתב בסוף אני והטרשת יחד כבר יותר מעשרים שנה ויש לה חלק מאוד מכובד בחיי היא אמנם הביאה קשיים כשהגיעה אבל בהישארותה הביא לי גם הרבה חוכמה והסתכלות אחרת על גופי וחיי הרבה דברים אני יכולה לומר שיש לי בזכות הטרשת
מזל 11
הי לי תודה על השיתוף. אני לא מאמינה שצריכים לסבול ולהרגיש את הטרשת בגלל תרופה. אני מטופלת בתרופה אחרת ולא משלימה עם סימפטומים חדשים... מספיק לי הקיימים :teeth:
מזל 11
מאחלת לך בריאות שלמה ושתרגישי טוב
Ii12
הי מזל , התרופה אינה הוסיפה תופעות נוספות אך שאלתי הייתה במידה ויש התקדמות של המחלה ללא קשר לתרופה כיצד מתמודדים עם זה .. תודה