מכשיר ה Saliwell מגרה חשמלית את בלוטות הרוק התת לסתיות (שלרוב נפגעות פחות בתסמונת סיוגרן). הוא די יקר ואינו בסל הבריאות. יש שאוהבים אותו ויש שפחות - זה מאוד אישי. שימוש במכשיר אפשרי אך ורק אם יש תפקוד שארי של בלוטות הרוק התת לסתיות. יש טכניקות אחרות להגברת הפרשת רוק מעבר ובנוסף לטיפול תרופתי: שטיפות של בלוטות הרוק או אנדוסקופיה של בלוטות הרוק, אלה פעולות שלרוב צריך לחזור עליהן מספר פעמים בשנה אבל הן מאוד משפרות את הפרשת הרוק ומפחיתות אירועים של חסימה אקוטית ושל זיהומים של בלוטות הרוק. אבחנה של סיוגרן לא שווה אבדן איכות חיים - כמו כל דבר זה מאוד איניווידואלי. שני גורמים מאוד משפיעים על איכות החיים: לאות קשה ויובש הפה. יש הרבה שנאלצות לעשות הסבה מקצועית בגלל יובש הפה - בעיקר במקצועות בהן הדיבור הוא קריטי: עו״ד, מורות, נשות מכירה וכד׳. הלאות שנלווית למחלה גם מאוד מקשה על תעסוקה אבל זה אפשרי. לאור הגיל הצעיר אני ממליץ על ייעוץ עם רופא תעסוקתי לאחר אבחנה סופית של סיוגרן ולבדוק לגבי התאמות. אני מאוד כעקרון לא להפסיק לעבוד, שהייה בבית ושקיעה לתוך מחלה כלשהי איננה בריאה בשום צורה. עניין נוסף שאני לא יודע אם דובר - במידה ויש סרולוגיה חיובית לנוגדניAnti SS-A/Ro יש סיכון לפגיעה לבבית בעובר במידה והיא בהריון. אם מתוכנן הריון עתידי חשוב מאוד לעדכן את הגניקולוג ואת הראומטולוג - יש פרוטוקול מעקב שיש לבצע במקרים אלה.

לא ציפיתי לתגובה כזאת מורחבת! תודה רבה על המענה המורחב והמפורט. הבנתי שביופסיה היא עדיפה באמינות שלה על מיפוי בלוטות רוק, למה אז מעדיפים הרופאים להביא לנו ביופסיה ולא מיפוי? שאלה נוספת- איך זה שלעיתים המיפוי יוצא תקין למרות שקיים יובש מדיד?

קצת קצרה היריעה כאן מלדבר על דרכים להגיע לאבחנה ועל כך שלעיתים יש דיסקרפנס בין בדיקות מעבדה לבין התסמינים - זה נושא מאוד מורכב. המיפוי יכול לעזור לא רק לאבחנה אלא גם לטיפול עתידי - למשל אם רוצים לבצע אנדוסקופיה של הבלוטה, עדיף לבצע לאחר שרואים את הארכיטקטורה שלה. ״טיפול״ למחלה - אם הכוונה לתהליך שמשקם את הרקמות שנפגעות מהמחלה, אין שום דבר קונקרטי. יש עבודה על טיפול תרופתי ייעודי לתסמונת סיוגרן, כרגע זה בשלב המכונה Phase II של המחקרים הקליניים. הטיפול הוא ע״י דיכוי המנגנונים החיסוניים שמתווכים את הנזק במטרה לעצור את ההתקדמות. ייקח עוד כמה שנים טובות עד שתרופה כלשהי תצא אל השוק. יש תרופות קיימות למחלות ראומטיות ואוטואימוניות אחרות שלגבי חלקן יש מחקרים שהראו יעילות בסיוגרן - אבל רק בחלק מהמטופלים.

איך מבצעים אנדוסקופיה ? באילו מקומות בארץ ניתן לבצע את הפעולה ? האם טיפול זה נפוץ ונמצא יעיל, כלומר ההטבה שלו בהפרשת הרוק משמעותית ונשמרת לאורך זמן ?

יש אנדוסקופ מיוחד לבלוטות רוק - בהתוויה של שטיפות הטיפול נעשה בהרדמה מקומית. הטיפול משפר את הפרשת הרוק באופן משמעותי, לרוב צריך לחזור על הפעולה כל 6-9 חודשים.

ד"ר וסרמן שלום מהם הקריטריונים לביצוע שטיפה של בלוטות הרוק , ומהם הקיטריונים לביצוע אנדוסקופיה. תודה מראש בשמי ובשם קבוצת סיוגרן בווטסאפ. מאירה

כל טיפול בבלוטות הרוק מחייב תפקוד שארי של הבלוטה, אבל בחלק גדול מהמקרים אותו תפקוד שארי מתגלה לאחר התערבות. היו לנו הרבה מאוד מטופלים שבבדיקה ראשונית היו עם 0מ״ל הפרשת רוק ולאחר שטיפות ואנדוסקופיות הפרשת הרוק השתפרה משמעותית. שטיפות/אנדוסקופיה של בלוטות רוק נעשות לאחר הרחבה של הצנרת המפרישה. בכל מצב של ירידה בזרימת הרוק יש קריסה של הצנרת הצטברות של משקעי חלבון. שטיפה של בלוטות הרוק זו פעולה יחסית פשוטה ומניסיונינו נותנת הקלה לתקופה של 3-4 חודשים. אנדוקסופיה מאפשרת התערבות יותר יעילה והקלה לתקופה ממושכת יותר. לרוב אנו ממליצים על אנדוסקופיה כאשר השטיפות לא יעילות או יעילות לתקופה קצרה מידי. ישנם שיקולים נוספים שאני לא אכנס אליהם. במחלקה שלנו בהדסה האנדוסקופיה נעשית ע״י פרופ׳ אפרמיאן, במוסדות אחרים זה לרוב נעשה במחלקות לכירורגית הפה והלסתות. צריך להגיע ראשית כל לבדיקה והערכה ראשונית לפני התור לאנדוסקופיה. אצלנו אנחנו דורשים גם מיפוי של בלוטות הרוק (סיאלוגרפיה) לפני התערבות אנדוסקופית.

לא נותנים טיפול אנטיביוטי בשגרה ללא כל קשר למצב החיסוני. לעיתים נדירות ביותר יש נפיחות של אחת הבלוטות לאחר התערבות - ורק אז נותנים טיפול אנטיביוטי.