מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהתוך שנתיים מחליף 3 תרופות

תוך שנתיים מחליף 3 תרופות

ham

06/01/18 12:01

5 תגובות

לאחר שהובחנתי לפני שנתיים ,התחלתי עם קופקסון . לאחר ההזרקה השישית פיתחתי תופעות לוואי ובהוראת הנוירולוגית הפסקתי את הקופקסון ולאחר חודש ימים ,התחלתי עם טכפידרה ללא תופעות לוואי משמעותיות. שמחתי שהגעתי לתרופה שניתנת בכדורים וחסכון באי נוחות של ההזרקה האישית. אולם בבדיקות דם לאחר כמעט שנה עם טכפידרה , היתה ירידה חדה ומשמעותית בלימפוציטים . לפני חודש הופסקה הטכפידרה . בהתייעצות עם הנוירולוגית הוחלט על אובג'יו. אחות המלווה של האובג'יו יצרה קשר איתי דרך הנוירולוגית והוחלט על בדיקות דם חוזרות . התוצאות הראו שרמת הלימפוציטים עדיין נמוכה ואסור לי להתחיל עם האובג'יו . אני שואל לעצתכם , מישהו נתקל בתופעה המלווה אותי ויכול להוציא אותי מהאי וודאות שאני נמצא בה עכשו?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

06/01/18 21:22

הי אני מצעה תלך לרופא המשפחה ותבקש לדעת מה הייתה הרמה אצלך לפני כמה שנים, לפני הטרשת והתרופות. אצלי כדוריות הדם הלבנות תמיד היו קרוב לרף הנמוך. בעבר קיבלתי אבונקס שהופסק מסיבה זו וכיום אני כבר הרבה שנים עם גילניה למרות הרמה הנמוכה של הכדוריות הלבנות. וחשוב לי לציין שאני לא רגישה למחלות יותר מאנשים אחרים סביבי (משפחה וחברים)

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/01/18 9:03

שלום "האם" הירידה בלימפוציטים היא תופעת לוואי ידועה של רבות מהתרופות החדשות לטרשת נפוצה. טוב שאתה מקפיד על בדיקות המעקב ומזהים את הירידה בהקדם בכדי שלא תגיע למצב של לימפופניה (מצרף מדריך בנושא בקישור למטה). אפנה את שאלתך לנוירולוג הבית שלנו, ומקווה שיוכל לכוון.

https://www.camoni.co.il/%D7%9C%D7%99%D7%9E%D7%A4%D7%95%D7%A4%D7%A0%D7%99%D7%94-%D7%95%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94-%E2%80%93-%D7%9B%D7%9C-%D7%9E%D7%94-%D7%A9%D7%A6%D7%A8%D7%99%D7%9A-%D7%9C%D7%93%D7%A2%D7%AA

ד"ר יובל כרמון

מומחה כמוני

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

07/01/18 9:21

שלום לא להתעצב...החלפת התרופה אצלך נובעת משיקולים של בטיחות או תופעות לוואי ולא משיקולי יעילות לפי תיאורך. למזלנו יש היום תכשירים לא מעטים כך שניתן לנווט בינהם. רצוי להתייעץ עם מומחה בתחום הטרשת הנפוצה לגבי כך כמובן. השאלה היא האם תועדה עליה בכמות ה לימפוציטים אצלך לאחר הפסקת הטקפידרה...? האובאגיו גם יכול להוריד לימפוציטים אבל בצורה מתונה של עד 15%. יש צורך לבדוק את רמת הלימפוציטים לפני התחלת האובאגיו ואז להחליט עם הנוירולוג המטפל על הטיפול הרצוי.

ham

12/01/18 15:24

שלום ד"ר כרמון. מאז הפסקת הטכפידרה עשיתי בדיקות דם ,אחת סמוך להפסקת התרופה ולאחר חודש וחצי בתקווה לפליטת הטכפידרה מהגוף ועליית הלימופציטים לדברי הנוירולוגית . כרגע רמת הלימפוציטים LYMP.abs 0.71 + LYM% 20.7 כרגע לפי תוצאות אלו עדיין אוסרים עליי לקחת את האובג'יו . מצ"ב גרף בדיקת הלימפוציטים לעיונך . האם אי קבלת תרופה מעכבת במשך תקופה ארוכה לדוגמא: כטפידרה, אובג'יו וכו... תתרום להתחדשות הנגעים הלבנים או הרחבתם? תודה !