מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקצת בלחץ..
קצת בלחץ..
16/12/17 22:18
7 תגובות
היי לכולם,
אובחנתי לפני שנה וחצי וכשנה אני מטופלת בקופקסון,
החלפתי רופא בתחילת המחלה שכשהגעתי אליו הוא לא
הבין למה דווקא קופקסון ואני התעקשתי להמשיך למרות זאת, עשיתי mri ובפענוח היו נגעים חדשים וישנים שגדלו..
לצערי הרב אני נאלצת להחליף טיפול למרות שטפן טפו טפו אני מרגישה בסדר גמור, אפילו התחלתי לעבוד ממש לפני שבועיים אחרי הרבה זמן.. ודווקא עכשיו אני צריכה להתחיל טיפול חדש.. עדיין לא הייתי אצל הרופא שלי אבל דיברנו והוא חושב או על טקפידרה או על גילניה..
אני ממש בלחץ מהתופעות לוואי שיכולות להיות לי דווקא כשהתחלתי משהו חדש ותקופה חדשה ואני פוחדת שאני אאלץ להפסיק בגלל התופעות לוואי כי אני חדשה ובקורס ובטח שלא אוכל להמשיך אם אאלץ להעדר בגלל שארגיש לא טוב..
אשמח לשמוע מנסיונכם על התרופות..
תודה
ערן ברקוביץ
שלום הילה ותודה רבה על השיתוף, טוב שאת שומרת על מעקב תדיר שבזכותו שם לב הנוירולוג שלמרות ההרגשה הטובה ישנם שינויים ב- MRI שמצריכים תגובה. מאוד מקווה שבעקבות החלפת הטיפול תשתפר הדמיית המוח ושלא תשתנה הרגשתך הטובה גם בעתיד. לגבי הדילמה באשר לטיפול התרופתי ותופעות הלוואי, ראשית אני מצרף את המדריך שלנו "איך לבחור טיפול תרופתי לטרשת נפוצה", שם מצויינות כל תופעות הלוואי, נתוני יעילות התרופות ועוד. רוצה לציין שאין חובה להרגיש את תופעות הלוואי, וגם כאשר מופיעות הן מתונות ולרוב חולפות לאחר מספר שבועות עד 3 חודשים. 2 התרופות בניהן את מתלבטת הן מהתרופות האוראליות הוותיקות, עימן יש כבר ניסיון רב ונדיר ששמעתי שמישהו לקח ימי מחלה/חופש כדי להתמודד עם תופעות הלוואי. מכיוון שזהו נושא שמטריד אותך, חשוב שיעלה מול הנוירולוג שלך. יש דרכים לצמצם את תופעות הלוואי כמו טיטרציה (עלייה הדרגתית עד למינון המתאים) והקפדה על הנחיות ללקיחת הטיפול, לדוגמה: תזונה נכונה לפני לקיחת הטכפידרה. עוד ניתן, בנוסף לייעוץ הנוירולוג לפנות גם לאחות של חברת התרופות לייעוץ וטיפים נוספים (כן, גם לתרופות האוראליות יש אחיות שעוזרות ומלוות). וכמובן אותנו פה בקהילת "כמוני". תמשיכי במעקב, ומקווה שהמעבר לטיפול החדש יהיה חלק, לא יפגע בקורס ובעבודה וכמובן ישמור על מצבך הטוב גם בעתיד.
ערן ברקוביץ
וכדי להשלים את התמונה... לכל תרופה יש גם מעקב שצריך להתבצע אחריה - מצרף את המדריך שלנו שמפרט את המעקב שכל תרופה מצריכה.
הילה
ערן תודה רבה !
עינת מילר
הי הילה אני לוקחת את הגילניה כבר הרבה שנים וללא שו תופעות לוואי, גם לא בהתחלה. אני יתקן את מה שכתב ערן בנושא האחיות המלוות, כיוון שלגילניה יש כיום תחליף גינארי של טבע שנקרא פינגולימוד וכל קופה נותנת את מה שנוח לה מבין השתיים אז לפחות מצד נוברטיס, מפתחת הגילניה, אין יותר אחיות מלוות לתרופה. אולי לטבע יש אבל אני לא יודעת
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון עינת. מצער שנושא כה חשוב "נופל בין הכסאות" (נוברטיס מצמצמת פעילות וטבע קורסת) מקווה שימצא מענה גם למשתמשי הגיליניה (והתחליף הגנרי של טבע) בהקדם.
הילה
תודה עינת.. וידוע לך אם יש הבדל בין הגילניה לתחליף הגנרי? כי באמת עכשיו שמתי לב שמה שהרופא חושב להמליץ זה באמת התרופה הגנרית..
עינת מילר
לא ממש יודעת אני כבר המון שנים עם הגילניה המקורית וסרבתי לנסות לעבור. אבל אני מאמינה שאם היה משהו אנשים היו כותבים על זה כאן בפורום וכיוון שלא כתבו אז אני מניחה שלא היה על מה