מטופלת במרפאת כאב בתל השומר אצל דר אדאהן. אפשר להגיע אליו גם פרטי למרפאה במודיעין מקבלתsativax שזה קנאביס בספריי לוקחת בלילה עוזר מאד

pain free שלום, ראשית חשוב ביותר להשלים את האבחון כיון שהמחלה לרוב מתקדמת היא לא סטטית. לרוב המצב הולך ומחמיר, והכאב מתעצם ומתפשט עם הזמן. אתה מאד צעיר ולכן אם לא ימצאו מה המקור ואיך אפשר לעצור את זה - זה נשמע ממש לא טוב. שני הנוירולוגים שהלכת אליהם אכן ידועים מאד וחשוב להמשיך עם אחד מהם עד שימצאו מה מקור הבעיה ויעצרו את התתפתחות. הבשורות הרעות הן שאחרי שאובחנת - אותם עצבים שמתו ככל הנראה לא יתחדשו יותר ולכן המצב אינו צפוי להשתפר. שתי אופציות מאד חשובות במצבך שניתן לתת רק במרפאת כאב: האחת היא עירויי מגנזיום ולידוקאין - יש אנשים רבים שנהנים מהטיפול לאורך זמן רב. השניה היא השתלת קוצב שדרתי - שהיא טיפול שמצליח האחוזים מאד גבוהיים במקרים כאילה ויכול לתת לך מענה מושלם. לאור זאת אני ממש ממליצה לפנות למרפאת כאב מרכזית - בבית חולים ולהתייעץ. ד"ר גור.

היי painfree וכולם, אומנם דיברנו הרבה בפרטי, אך רוצה להתייחס גם כאן ולהשתתף בדיון בייחוד בעניין תא לחץ ונוירופתיה. ויקי האם את אומרת מנסיון שתא לחץ לא עוזר לנוירופתיה מסיבים דקים? תא לחץ אומנם לא בהתוויות ולא ניתן לקבל החזר לטיפול בנוירופתיה, אבל כן קראתי לפני כמה שנים מחקר שמצא שתא לחץ עוזר לנוירופתיה. לעניות דעתי במחקר שבוצע בארץ נמצא שתא לחץ כן עוזר לפיברומיאלגיה ואיך זה קשור תשאלו? מסתבר שלכשליש מחולי פיברו בעצם יש פגיעה בסיבי עצב קטנים כלומר SFN. הבעיה שתא לחץ לא מאושר לSFN והחולים לא יכולים להרשות לעצמם לממן 60 טיפולים שכ״א עולה מאות שקלים ולכן איך אפשר לדעת אם עוזר או לא...

היי דפנה, האם בתך חלתה בג׳יאן ברה בעקבות חיסון? בד״כ ג׳יאן ברה חולף לרוב כמעט לחלוטין, כך שדווקא לבתך יש סיכוי טוב להחלים מנוירופתיה. מה הפרוגנוזה של הנוירולוגים?

קראתי אותך וקראתי את עצמי. אני בן 37 וסובל מנוירופתיה של סיבי עצב דקים מגיל 16. אובחנתי רק לפני 3 שנים. התיאור שלך של הכאב וחוסר יכולת לעמוד על הרגליים כולל שריפה עצומה נימול ועקצוצים ברגליים ובידיים. אצלי בהחמרה הגיע לידיים ולפנים. עדיין בבירורים פרטיים (לצערי) לבדוק ולמצוא את הגורם. מכיר את שמות הרופאים ואף ביקרתי אצלם. חולק איתך/גם מה שקראתי עד עכשיו. לא הגעתי לטיפולים ב ivig. לא הוצע לי על ידי אף רופא וממה שהבנתי מחולים נוספים זה לא בסל הבריאות (ואולי כן, לא התעמקתי) לצערי אני סובל מאד ממערכת חיסון חלשה ונטייה לזיהומים, התקררויות חוזרות שכמובן מחמירות בחורף וזמן ההתאוששות ובהצלחה הופך ארוך וקשה מאד משנה לשנה. מנסה להגיע גם לאיזשהו מומחה חיסוני בנושא. אשמח לדבר וללמוד ממך על הטיפולים שאתה עברת. ליריקה סימבלטה גבאפנטין אופיאטים, אוקסיקוד , קנאביס רפואי לא עוזרים. קנאביס רפואי מעט מקל ולא נראה שמתאים לי למעט זן אחד או שניים , למרות שממשיך לנסות זנים וזה אחרי שנתיים ויותר. חלק מהתרופות לא יכולתי אפילו לקחת יותר מפעם פעמיים בגלל אי סבילות . מבחינת הידע של מה שקראתי עד עכשיו ממאמרים אקדמיים וקבוצות small fiber בפייסבוק 1. 50% מהחולים בנוירופתיה הזו לא מוצאים גורם לנוירופתיה. כשיש מגוון רחב של גורמים כמו סכרת 10%, מחלה חיסונית , מחסור בויטמינים במיוחד b12, תת פעילות בלוטת תריס ועוד. קשה לאתר את הגורם ,זה נכון . אבל אין את כל הבדיקות בסל הבריאות שלנו.(ביררתי לגבי הבדיקות הגנטיות האלו ספציפית מול משרד הבריאות-לא בסל אם הסיכוי הסטטיסטי הוא פחות מ85%. יש לי תשובה בכתב). 2. מתוך המאמרים 30% מהחולים סובלים ממוטציה גנטית בגן מוביל שנקרא scn9a . 3. 5% מהחולים סובלים ממוטציה גנטית בגן שנקרא scn10a. 4. כשזה גנטי ,באופן ממוקד הנוירופתיה נקראית channelopathy. נוירופתיה של תעלות הנתרן. בתעלות אלו נמצאים סיבי העצב הדקים מתחת לעור. תעלות הנתרן נשארות פתוחות וזה מה שגורם לשדרחם העיצביים המרובים למוח ולתחושות הכאב של השריפה, נימול עיקצוצים .וכמובן למערכת העצבים האוטונומית. קושי לווסת טמפרטורה בגוף. החמרה במצב של קור, רגישות גבוהה מאד לקור וכל הסימפטומים שמוכרים לך בוודאי . במידה וזה גנטי מטפלים בחולים בתרופה של חוסמי תעלות נתרן . Sodium channel blockers. התרופה גם ניתנת ומוכרת לנוירולוגיה בישראל. ניסיתי לקבל מרשם מנוירולוג בקופה, כמובן שאין אפשרות כך סתם. ממה שקראתי התרופה ניתנת גם בישראל לחולי לב. 5. יש אפשרות לעשות את הבדיקה לכלל הגנים-ריצוף גנטי בבית חולים וולפסון בעלות של בערך 4,500 שקל, במכון הגנטי. בדיקת דם פשוטה שנשלחת למעבדה בארה"ב. 6.יש אפשרות גם לעשות אותה פרטי ולבד, בארה"ב במעבדות שונות. או דרך מעבדות בישראל הבודדות גם ריצוף גנטי וגם את הגנים הספציפיים האלו ברמת האקסון . לדוגמא המעבדה הספציפית הזו בודקת גם את כלל הגנים .כשהמחיר הוא 425$. וממה שהבנתי יש אפשרות למשלוח בדיקת הדם מישראל לארהב דרך FedEx או ups. עדיין לא עשיתי את הבדיקה הגנטית ובוחן עוד כיוונים. https://www.invitae.com/en/physician/tests/03200/#info-panel-resources

בנוסף אם אתה סובל מתת פעילות בלוטת התריס או סימפטומים שאופיניים לתת פעילות : עייפות רבה, השמנה, רגישות גבוהה לקור, תחושת לאות קשה עד כדי חוסר תפקוד טוטאלי וחוסר אפשרות לקום מהמיטה, חוסר יכולת לשמור על משקל גוף תקין, כאבים בשרירים (שיכולים להיות מאובחנים כפיברומיאלגיה) , חוסר שינה לרוב ועוד. ממליץ לבקש בקופת חולים את הבדיקות הבאות אבל ייתכן והם יהיו תקינות וגם זה לא באמת תקין ולא אומר שבלוטת התריס לא בתת פעילות . הסימפטומים אכן מציגים תת פעילות אבל יש בעיה גדולה עם בדיקת tsh שאינה מאבחנת 50% מחקרי תת פעילות וזאת למרות הסימפטומים הברורים. לכן המון חולים נשארים ללא טיפול (חלקי ביותר גם כאן לצערנו) בהורמון טירוקסין t4 ,כשבהרבה מהמקרים דרוש הורמון נוסף אותו לאנותנים בטיפול בקופות החולים המכונה t3. הבדיקות יראו שהכל תקין ,אך הבדיקות הן מוגבלות מאד ולא ניתן להסתמך רק עליהן. צריכים להקשיב לחולה ולסימפטומים שהוא מציג כשזה לא נעשה פה מבחינת הרפואה האנדוקרינית הקונבנציונלית וקוםות החולים .לכן. מרבית החולים סובלים, בעוד הבדיקות תקינות . נסה לבקש את הבדיקות הבאות Tsh T3 free T4 free ואם יתמזל מזלך ונפלת על אנדוקרינולוג שמוכן לבדוק total t3 + reverse t3. למרות שגם אלו ייתכן ולא יראו את התמונה. השיפור במצב ייתכן ויגיע מלקיחת הורמון t3. אך הוא לא ניתן בארץ. ויש צורך לפעמים לקחת גם את תרופות הטירוקסין t4 (כמו יוטירוקס ,אלטרוקסין בסינתרואיד) וגם את ההורמון המוסף הפעיל המכונה t3). הרפואה בארץ לא תתן לחולים את ההורמון t3 .אולי במקרים בהם הבלוטה הרוסה או עברה כריתה וגם זה בקושי . ישנן תרופה בעולם המשלבת את שני ההורמונים וגם ניתנת בארץ אבל במקרים מסויימים מאד ובצורת ייבוא אישי דרך בית מרקחת פרטי אחד בארץ ותחת הגבלות משרד הבריאות. בכל אופן. אלו הכיוונים שאני מכיר כרגע. לא זוכר את שם התרופה.

הבדיקה לאבחון נוירופתיה של סיבי עצב דקים נקראית ביופסיה לספירת סיבי עצב דקים. קשה לקבל הפניה אליה מנוירולוג דרך הקופה ובכלל גם מאלו הנוירומוסקולרים (המתמחים גם בנוירופתיה זו). הבדיקה נעשית נכון להיום בתל השומר ובוולפסון במחלקת עור. (למרות שזה מצב נוירולוגי). הביופסיה לפי מאמרים אקדמיים היא בדיקה מדעית ומדוייקת ברמת 97%. למרות זאת לא נותנים אותה לחולים , ככל הנראה בגלל שהיא יקרה וסיבות נוספות כמו טענות (של הרופאים עצמם) לחוסר אמינות הבדיקה.

ואו דוד מצטערת לשמוע שכל כך הרבה שנים אתה סובל מהמחלה ורק לא מזמן אובחנת... מפתיע ולא מפתיע לצערי הרב... כשהתחלתי לסבול מזה היה לי ברור מן הרגע הראשון שזה נוירופתיה, אבל כל הרופאים הרגיעו אותי שאני סתם חרדתית ושלחו לפסיכיאטר ונתנו לי תווית שאני בהיסטריה/פסיכית... איך לא? רק מזה שידעתי שיש לי מחלה אורגנית-נוירופתיה וכולם התעלמו והתייחסו אליי כאל פסיכית מתוך בורות בלתי נסבלת כל אחד כבר היה הופך להיסטרי... כל הכבוד על כל הסיכומים הנכונים לגבי המחלה, האטיולוגיה והבדיקות. הכל נכון. יש גם בדיקה של QSART, אך היא פחות מהימנה מהביופסית עור. מאוד נכון לגבי תריס. TSH בטווח הנורמה לא תמיד שולל הפיתירואידיזם שיכול להיות תת קליני. מומלץ שיהיה 2 או פחות. הבעיה שאם הוא בטווח הנורמה עד 4.5 בערך (תלוי גיל) אז רוב האנדוקרינולוגים לא יתנו t3,t4 ו reversed... בעיה כי באמת מפוספסים לא מעט מקרי היפותירואיד. אגב, גם טרום סכרת (ולא רק סכרת כרונית) עלולה לגרום לנוירופתיה גם צליאק ולא רק צליאק, אלא אפילו רגישות לגלוטן... לא חסר גורמים... גם תרופות, חיסונים מחלות גנטיות כגון פברי ועוד אכן בסופו של דבר אצל רוב החולים לא מוצאים סיבה - מחלה אידיופטית ואז הטיפול סימפטומטי בלבד...

דפנה לשאלתך, מכירה את התסמונת, יודעת שהיא הרבה פעמים נובעת מחיסון וחולפת לחלוטין תוך כשנה פלוס מינוס. איזה חיסון זה היה-HPV? הנוירופתיה במקרה זה היא כנראה במנגנון אוטואימוני של molecular mimicry. דווקא במקרה כזה כדאי להתייעץ עם נוירולוג לגבי אופציה לפלזמהפרזיס או IVIG. אגב, דוד הIVIG אחרי כל כך הרבה שנים עם נוירופתיה קשה להאמין שיתנו, אבל אם יתנו זה יכול לעזור מאוד למערכת החיסון...

ולעניין החיסון אף רופא לא מוכן לכתוב או להודות שיש קשר בין השניים. ולעניין דוד פרופסור שיינפלד מתל השומר הוא מומחה לחיסונים

היי painfree, אני סובלת מנוירופתיה שהתדרדרה דיי מהר בכפות הידיים, הרגליים, ובחודש האחרון גם עד המרפקים והברכיים ואפילו מעל. לא באה להלחיץ, אצל כל אחד ההתקדמות היא שונה. אני סובלת מהכאבים כבר חצי שנה, ואני בת 17. מאוד מזדהה עם אי היכולת לעמוד לפעמים יותר מכמה שניות. כאבים בלילה, כאבים במנוחה גם לאורך היום. תחושה של נעליים לוחצות גם כשיחפים... כאב בלתי נסבל. מאוד מעניין שכתבת שהגבאפנטין לא עזרה לך לעמוד, אלא רק לכאבים במנוחה. זו שאלה שהטרידה אותי. הרגשת בכל זאת שינוי כלשהוא? אם כן, הבנתי שלוקח חודש עד להשפעה (?) כבר כמה רופאים אמרו לי שאין תופעות לוואי אבל חייבת להגיד שהתופעות לוואי בכל זאת ממש מדאיגות אותי, אז אשמח לשמוע גם על חוויות מהתרופה הזו. מה שכן, הייתי רוצה לידע את החברים בפורום בכלל על טיפול אפשרי בסטרואידים. הטיפול הוצע לי ואני כרגע שוקלת אם להתחיל בו בטרם אסיים את כל הבדיקות (בנתיים בדיקות ויטמינים יצאו תקינות, ביחד עם מספר בדיקות אחרות). אגב, יש בדיקה אובייקטיבית לצליאק? הטיפול בסטרואידים: לקחת חודש עד חודש וחצי (מינון של 30-40mg) ואז להפסיק בהדרגה. למי שזה עוזר לו, זה עובר לכל החיים. לכן לדעתי שווה לנסות. מה שכן הטיפול לא יעזור למי שהנוירופתיה אצלו היא ממקור גנטי. הוא עוזר במקרים שיש דלקת בעצבים הקטנים- מערכת החיסון תוקפת אותם אך זה משהו שבדרך כלל לא עולה בבדיקות. (לפי הבנתי) בנוסף אשמח לשמוע לגבי השתלת קוצב שדרתי, שכן זהו טיפול שלא עלה שמו בפגישות שלי עם רופאים עד כה... נ.ב. הטיפול בסטרואידים - לא כל רופא יקח עליו אחריות, ידוע לי שרון דבי ופרופסור נבו משניידר כן נתנו טיפולים כאלה שעברו בהצלחה.

כמה שיותר מהר למרפאת כאב,אל תיגע בזבל הנרקוטי זה עושה נזק נפשי ופיזי. ניסית קנאביס רפואי?אני עם נוירופתיה קשה ברגליים כתוצאה מפציעה בעמוד שדרה,מכיר את התחושה אני בן 22 ומגיל 19 סוחב את זה...קנאביס לא מעלים כאב נוירופתי הוא עוזר ללחץ הנפשי והדיכאון שנוצר מהכאב הכרוני. רוקסט פלוס ניסית?אני הייתי חי על קודאין תקופה לא קצרה פשוט אצלי זה די הפסיק לעזור.

שלום לכולם לכל אלה שסובלים מנוירופתיה האם בדקתם מה רמת B12 שלכם? אחרי כל הבדיקות אני מניחה שכן אבל בכל זאת האם תוכלו לציין מה הנתון שהתקבל בבדיקה. אני שואלת כי יש לי כבר חודש תחושה של זרמים ושריפה בעיקר ברגל שמאל (מוזר התחיל בידיים וברגליים וכעת רק ברגל שמאל) ובלילה כמעט ולא מרגישה תחושת כאב. אצלי רמת B12 היא 300 והבנתי שלמרות שזה בטווח זה קצת נמוך לכן התחלתי לקחת תוסף כבר שבוע כרגע ללא שיפור משמעותי.

לאמן 123 בדיקה אובייקטיבית לצליאק שהכי אמינה זה ביופסייה מהמעי. בדיקות דם לאנטיגליאדין וטראנסגלוטמינאז יכולות לצאת שליליות (תקינות) ועדיין לאדם יכולה להיות רגישות לגלוטן שזה לא צליאק, אבל עדיין גורם לתסמינים. יש גם בדיקות צואה פונקציונליות יקרות ומתקדמות שבודקות רגישות לגלוטן, אך עולות אלפי שקלים. הכי טוב להמנע 3 חודשים מכל דבר שמכיל גלוטן ולראות אם חל שיפור. לגבי B12 300 זה אומנם בנורמה של קופ״ח, אך אכן נמוך ולאורך זמן יוביל לבעיות ומומלץ ליטול תוסף. לשים לב איזה תוסף- הכי זמין לגוף הצורה הפעילה שהיא מתילקובלמין ולא ציאנו קובלמין שחלק מהאנשים לא יודעים להפכו לצורה הזמינה והפעילה. לגבי סטרואידים: אכן ניתן לנסות במידה וחושבים שהאטיולוגיה לנוירופתיה אוטואימונית דלקתית, אך תהיי מודעת לסיכונים ותופעות לוואי של הסטרואידים לכן לשקול טוב טוב ולהתייעץ עם כמה רופאים.

אפשר שזה ריכוז רעלים שמצטברים שם. ניסית שינוי תזונה? ניקוי רעלים טבעי?? נסה לשאול מרפאים טבעיים אולי יענו לך... אפשר לחפש בגוגל יובל אשרוב הוא מומחה גדול

שלום לכולם. הצטרפתי כעת. שמי דן מפ"ת בן 44. ב 5 שנים האחרונות בכל חורף סובל מתחושת שריפה/קור (מעין קור מלווה בשריפה) באזור כפות הרגליים. (האמת שגם בקיץ ורק באם אני יחף ובחוסר תנועה (יושב/שוכב) ויש מזגן מאוד חזק על קירור - אז גם סובל קצת.. - אבל העיקר העיקר זה בחורף) --והכל למעט החורף הזה שעד עכשיו אני עדיין עם התופעה וזה לא עבר .. (חורפים קודמים פשוט שמתי גרב טרמית ובתקופה הזו כבר זה היה מאחורי. השנה זה עדיין נמשך..) ניסיתי המון דברים ללא הועיל. דופלר ורידים ועוקרים תקין. בדיקת EMG-NCV תקין (כמובן עם הסתייגות שהבדיקה לא כוללת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים). בדיקות דם תקין (בלוטת תריס. B12 וכדו' - הכל תקין). התור החוזר לנוירולוג רק ביולי. ברשותכם מס' שאלות להתייעצות : 1. האם כדאי לבדוק נוירופתיה של סיבי העצב הדקים ? 2. כיצד בודקים זאת ? 3. ממי מבקשים את הבדיקה ? (רופא משפחה/נוירולוג) 4. כיצד מתמודדים עם התופעה ביום יום ? (חימום חיצוני - תנור/מים חמים עוזר) - האם זה הגיוני ? האם זה שולל נוירופתיה ? 5. אין לי כאבים בכלל (רק תחושת שריפה/קור) 6. נתקלתי בתיאוריה מעניינת (הועלתה ע"י רופא MD) ולהלן : במקביל לשריפה/קור ברגליים יש לי גם ליחה בלתי פוסקת. אותו רופא המליץ לי על שתיית מי מלח (פעם ביום כוס + כפית מלח). שבוע שעבר ניסיתי ואחרי 3 ימים היה שיפור יחסי ב 2 הסימפטומים (ירידה בכמות הליחה והטבה בתחושה ברגליים). לאחר 3 ימים הורדתי מינון המלח והסימפטומים חזרו. לכן משלשום חזרתי לשתות - אבל "להפתעתי" לכרגע לא רואה שיפור בסימפטומים .. התיאוריה שלו היא כזו : באם יש לי מחסור יחסי במלח בגוף . אמנם בבדיקת דם סודיום 138 אך שנים קודמות כשלא סבלתי הסודיום עמד על 143. ברור לנו ששניהם בטווח אבל טענתו כי אולי אצלי המינון הקטן הזה יוצר תופעה של התייבשות קלה כרונית מה שמוביל לעודף נוזלים בגוף (האמת אני שותה בין 3-4 ליטר מים ביום עקב תחושת צמא בלתי פוסקת) ואז המחסור במלח לא "לוכד" את הנוזלים בגוף שיוצאים כליחה. ומנגד אין מספיק נוזלים בצינורות הדם ואין מספיק לחץ להוביל כמות דם רצויה לנימים הכי קטנים באזור כפות הרגליים . לא אתווכח עם רופא MD. לטענתו מדובר כאן בהסבר פיסיולוגי. נשמע הגיוני . דעתכם ..? ראיתי כי DAVID07 דיבר על נושא הנתרן (שזה בדיוק זה ?) האם ההסבר של הרופא עושה לכם היגיון ? האם זה באמת יכול להוביל לבעיית זרימת דם/נוירופתיה של הסיבים הדקים ? האם התופעה ניתנת לפיתרון באמצעי אחר .. מקווה שהצלחתי לשכתב כאן בבהירות את המצב שלי. תודה לכל עצה/סיוע. בברכה, דן

אגב - בלילה (במיטה מכוסה בשמיכות) אין לי בכלל סימפטומים. בהליכה המצב משתפר . וכאמור חימום חיצוני (ע"י תנור או באמבטיה עם מים חמים) גם משתפר .. מה זה יכול להיות לדעתכם ? יותר בכיוון של זרימת דם ? (כאמור דולפר עורקים וורידים תקין) או סוג של נוירופתיה ..? וכמובן השאלה של התיאוריה של הרופא על חסרון המלח ..

אני אשאיר לחברי הקהילה לענות על כל תהיותך. אני אענה רק בפאן המקצועי. הדרך היחידה לאבחן נוירופטיה של סיבים דקים היא לקחת ביופסיית עור לספירה. את זה עושים נוירולוגים בחידה הנוירומוסקולרית שיש כמעט בכל מחלקה נוירולוגית בכל בית חולים. אם היא תחזור חיובית יש בטריית גורמים שאפשר לבדוק ואם משהו מהם נמצא חיובי אפשר גם לטפל. בד"כ המקור נותר עלום. ד"ר גור.

שלום פרובלמטיק -
אני מקבלת מטופלים במרפאת כאב בשיבא ואפשר לבקש ספיציפית אותי. אני רואה מטופלים של הכללית במרפאה של נווה אפק בראש העין - אפשר להזמין תור בכוכבית 2700 ויש לי מרפאה פרטית באסיא מדיקל. את כל זה ניתן לראות בחיפוש פשוט בגוגל....
ד"ר גור.

גל גל שלום. בהחלט יש הצדקה בסיפור כזה לעשות ביופסיה שתוכל לאבחן אם יש בעיה בסיבים הקטנים. בחלק מהמקרים בהם התשובה חיובית מוצאים גם את הגורם ואפשר לשפר את המצב. ד"ר גור.

שלום רב, בחורף האחרון אני חליתי בברונכיטים מאוד חריפה, עם תסמינים נשימתיים קשים מהרגיל ( אני גם סובלת מאסטמא, אבל במצב טוב עם טיפול קבוע). אחרי שהחלמתי בסוף חודש ינואר 2020, התחלתי ממש מיום אחד למחרת להרגיש כאבים בירכי שתי הרגליים, שהלכו והתגברו בהדרגה עד כדי שריפות ברגליים, בכפות הרגליים ובכפות הידיים. עברתי מספר בדיקות (CT, EMG ובדיקות דם מרובות) שלא הצליחו בינתיים להצביע על סיבה אפשרית לבעיה. בהמלצת נוירולוג אני אמורה לעבור גם ביופסיית עור ל-SFN ... עדיין בבירור האם אפשר לבצע בדיקה כזאת בחיפה ... כיוון שהבעיה הופיעה אצלי ממש יש מאין, מיום ליום, ובעקבות קריאה מרובה בחודשים האחרונים, אני מעלה אפילו חשש שהווירוס הלא שגרתי ממנו סבלתי בחודשים דצמבר-ינואר היה בעצם ווירוס הקורונה, שכעת מעידים כבר על קיומו בסביבה כבר החל מדצמבר, ואשר יכול לגרום גם לתופעות נוירולוגיות הדורשות טיפול דחוף כדי שיהיה סיכוי להחלים מהן . לצערי, אני לא רואה אפשרות שהרופאים ייתיחסו בכלל לכיוון הזה ... ולא ברור לי למה, כיוון שהסבירות שמקור הבעיה שלי הוא וויראלי ( קורונה או ווירוס אחר עונתי ) היא הרבה יותר גבוהה מאשר סיבה כמו HIV, HEPATITIS, CELIAC או סוכרת שבינתיים כולן נשללו ע"י הבדיקות. אני מאוד מודאגת מכך שההבחנה שלי מתעקבת ואני לא מקבלת שום טיפול לבעיה עצמה. אני לוקחת רק GABAPENTIN, במינון מאוד נמוך בגלל תופעות הלוואי, והוא עוזר במידה מועטה מאוד. ניסיתי גם LYRICA ו-AMITRYPTILINE, אך לא יכולתי לעמוד בתופעות הלוואי שלהן. עד כמה שאני קראתי, יש סיכוי שעצבים פריפריאליים כן יוכלו להשתקם בתנאי שתאיי העצב עדיין בחיים ובתנאי שמקבלים טיפול נכון בזמן. לצערי, זה לא המצב שלי בינתיים ... כל עזרה תתקבל בברכה, אני מאוד מודה מראש לכולם !

כן אני כותבת בפורום על הבעיה שלי ישר תוקפים אותי מעניין שאותך לא תקפו בגלל הבעיה שלך אולי בגלל שאתה צעיר ואני מבוגרת ממך בגיל

דר גור שלום רב, קיבלתי היום תשובה של הביופסיה. נכתב כי אני גבולי ויש חשד לחסר סיבים דקים. כמות סיבים 5.89 Precentile 12.1 כיוון שאני מבין שמדובר בדרכ במחלה שמחמירה מהן הבדיקות שאני אמור לעשות מכאן והלאה כדי שיהיה סיכוי לעצור את ההתקדמות (ראיתי שכתבת מעלה שיש סט של בטריית בדיקות). תודה

חוץ מתשובה שאתה גבולי יש עוד פרמטרים בבדיקה שמהם למדים אם הנרופטיה מתקדמת או מחמירה או שהיא תשאר כמו שהיא או תחלש. רק הרופא/ה שלך יוכל לתת לך תשובה. ועוד בדיקות. בהצלחה

מאחל רק בריאות! מישהו יכול לכתוב בצורה מסודרת מהם הבדיקות שיש לעשות לאחר אבחון? הייתי אצל נויירולוג שאמר לי שהוא מתמחה בכלל בשבץ ורופא המשפחה שלי לא ממש סגור על זה. בשבוע הבא אני נפגש עם רופא המשפחה ורוצה לבקש את הבדיקות להמשך הבירור ולקוות שאני ב 50% שמוצאים את הסיבה לsfn. אשמח לקבל מידע מדר גור או מישהו לגבי סך הבדיקות שיש לעשות. תודה ובריאות לכולם

היי סובל מזרמים וכאבים תקופה של כמה שנים עשיתי לפני חודש בדיקת ביוסיפה עור בשיבא רשום באבחנה בגדר הנורמה אין חשד לחסר בסיבי עצב דקים ויש לי עדיין זרמים כאבים מה יכול להיות הבעיה ??

31/10/20 22:28

שלום יוני ולכל מי שנתקל בפוסט. האבחנה שלי היתה נוירופתיה של סיבי העצב הדקים. אני לא באתר כי אני מרגישה הרבה יותר טוב... כמעט ללא תסמינים. טופלתי ב ivig במשך חצי שנה לאחר שנלחמתי לקבל את הטיפול. בנוסף, קיבלתי החלטה לסגל לעצמי סדר יום, לעבוד ולנסות לתפקד כרגיל למרות שבתקופה אז היה לי ממש קשה. גם תזונה שיניתי, ויטמין c , גוס פלוס ולאכול בריא באופן כללי (אבל לא בהגזמה). הכי חשוב להיכנס לmood של שינוי, תהליך היציאה היה ארוך לאחר של שנה וחצי ללא שינוי ואף החמרה. להאמין !!! זה עובר ומשתפר. בהצלחה ובריאות טובה אמן

אחרי הרבה רופאים נשלחתי לראומטולוג בחשד לפיבואמלגיה מחכה לתור 

ועדיין לא קיבלתי טיפול עדיין סובל מכאבים ברגללים ובידיים ומעי רגיז 

לא עובד כבר כמה חודשים 

לא יודע מה לעשות 

שלום, אני סובלת מזה חמישה חודשים מכאבים מאוד נקודתיים שעוברים ממקום למקום בגוף ממש לא מובנים. 2 שניות במקום אחד ועוברים למקום אחר. יש לי בנוסף לזה צריבות לפעמים בידיים מאוד נקודתיים כמו שריפות כאלה. בנוסף גם קפיצות שרירים כל היום ככה במשך 5 חודשים כבר עשיתי כמה בדיקות mri ראש, מיפוי עצומת בדיקות דם ועמוד שדרה כולם יצאו תקינים. Emg והולכה עצבית עשיתי גם ויצא רדיקולוםתיה מותנית ככה שכניראה שזה לא קשור למצב. בנוסף כאבי אוזניים והכאבים בגוף נמצאים גם בקרקפת כמו דקירות כאלה. לא יודעת מה לעשות לאן לגשת כבר לחפש נורא מודאגת אשמח לעזרה אם אתם מכירים או הייתם במצב הזה..