שלום רב. טיפול הבחירה ל CRPS בהנחה שהאבחנה נכונה היא השתלת קוצב שדרתי ושיקום. לא תרופות. לאור זאת אלא אם אינך שוקלת בכלל טיפול פולשני גשי למרפאת כאב. סביר להניח שאם זו האבחנה זה מה שיציעו וזה לא מעורר אלרגיות. ד"ר גור.

השאלה אם האבחנה נכונה. אמרתי לרופא שלדעתי הכאבים קשורים קשר הדוק לאלרגיות - זה מופיע יחד - הכאב הוא תסמין בדיוק כמו הפריחה , הגירוד , הנפיחות ועוד.. ממה שהסבירו לי כאבי עצמות יכולות להיות תסמין של בעיה עם תאי הפיטום.. וזה מה שבודקים כרגע. ואז האבחנה לא נכונה וצריך למצוא דרך להתמודד עם הכאב עד שכל הבלגן יוכנס לשליטה חלקית לפחות.. ואז הכאבים ירגעו.. השאלה מה מומלץ במצב כזה כי רוב משככי הכאבים הם ברשימה של הדברים שיש להימנע מהם..

אני מבינה.. הבעיה היא שהם פשוט מפחדים לטפל בי.. בצדק.. עשיתי את הזריקה תחת שיקוף(בלוק..) ואחרי כמה שנים שזה היה מועיל אבל הייתי קצת חלשה אחרי.. השנה זה נגמר באשפוז בגלל תגובה אנפילקטית .. בינתיים חזרתי לקחת גאבאפנטין זה קצת עוזר .. אבל אני יכולה להצביע על נקודות מדויקות ברגליים בעיקר שכואבות ויש תחושה שיש שם משהו שמפריע.. הרופא מחכה שאני אחליט מבחנתו אני אמורה לקבל קאנביס במצבי (היה לי רישוין בעבר- זה בעיקר מרגיע פחות מועיל לכאבים..) אני מחכה לראות איך אני מתייצבת על התרופות האחרות קודם.. לציין שיש השפעה של מזג אוויר : אחרי יום כמו היום שפעמיים המזג אוויר הפך מחם לקריר וגשום - יש ממש התפרצות של כאב ושל קשיי נשימה(סיטוראציה ירדה ל90 - התאזנה אחרי המון טיפול) ופריחה .. יש כאב בהליכה (זה החמיר בחודשיים האחרונים ביולי עוד יכולתי לרוץ ) ... אני מנסה למצוא כל פיסת מידע באינטרנט , ולהקפיד מאוד על כל הוראה שאיזה רופא כן נתן ,אבל אני מודה שאני די מתוסכלת מהמצב .. תוך כמה חודשים זה עבר ממצב שאני אף פעם לא בבית, למצב שאני בקושי שורדת את היום ובכל נסיעה קצת יותר ארוכה חצי תיק נועד פשוט כדי שאם יהיה מקרה חירום אני אצליח לעשות משהו - אפילו מכשיר אינהלציה נייד ומד סיטוארציה כבר יש .. יש לי בדיקת CT עוד כמה ימים .. בינתיים הצליחו להוכיח שלפחות בעור יש ריבוי של תאי פיטום. הבעיה הזאת משפיעה עלי ועל כל מי שסביבי.. אנחנו מחפשים דירה חדשה ודירות נפסלות כי אני לא מרגישה טוב בהן .. וכי יש יותר מדי מדרגות .. אם היה מישהו שיודע לתת לי נתונים מסודרים ולהגיד לי מה לעשות (ובעיקר מה לא ) זה היה מועיל מאוד..

ולכן אני חוזרת על מה שאמרתי לפנות למרפאת כאב. ורצוי כזו שעובדת בבית חולים גדול ומוכר. יש אופציה של השתלת קוצב - שלא כתבת שנוסה והוא טיפול הבחירה בבעיה כזו. ד"ר גור

שמי אמיר אני כבר 20 שנה סוחב ,קאנאביס זה שטויות,אוקסיקונטין קצת עוזר, לצערי השילוב המנצח זה איך שאת/ה מרגישים כאב שבדרך כלל מתחיל בשרירים, לעצור לנוח עד שהכאב נירגע, אפילו יום שלם ,למה הכאבים שלנו הם כמו מצבר ,עוד כאב מתווסף לעוד כאב עד שמגיעה המכה ושלושה ארבעה חודשים נמצאים בגיהנום,אם לא הולכים עם הראש בקיר אפשר להתנהל עם כאבים ברמה 6-7 עד ההתקף הבא ,שבדרך כלל מגיע פעם עד פעמיים בשנה, לא להתבייש למרוח משחה נגד כאבים אם אפשר ולקחת כדורי אופטלגין או דומיהם ,תתפלאו זה קצת עוזר הרופאים, לא רוצים לטפל בתופעה שלנו הם קוראים לזה כאבים רב מערכתיים ,לא לוותר להם, לבוא כול פעם עם אזור אחר של כאבים,יש כאבי צוואר וגב עליון ,שנוצרים בגלל עיוות של עמוד השדרה ,הרופאים לא שמים דעתם לתופעה ,של יישור הלורדוזיזיס הפיזיולוגי. זוהיא תופעה שגורמת לכאבי תופת בצוואר וכול פיזיוטרפיסט יכול להוריד את כאבי התופעה ב 90 אחוז.