שלום א.ש, היום ההמלצה היא שקבלת ההחלטות באשר לטיפול התרופתי תהיה משותפת, אך אני מרגיש שנשארת לבד עם ההחלטה מבלי כל המידע והתמיכה להם את זקוקה. לכן קודם כל אני מצרף את המדריך שלנו לבחירת טיפול תרופתי, שם תמצאי את כל המידע לגבי יעילות, תופעות לוואי, נוחות ועוד. בנוסף חשוב לציין שתמיד ניתן לחזור לנוירולוגית ולבקש להמשיך לשאול ולהתלבט - זו החלטה מאוד חשובה וקשה, לכן הדילמה מובנת ופגישה נוספת בנושא היא לגטימית ומובנת. לגבי המחיר, גם הקופקסון וגם הטכפידרה נמצאות בסל התרופות ולכן ניתנות עם השתתפות עצמית סימלית בלבד. במידה ויש קושי לעמוד בהשתתפות העצמית יש לפנות לעובדת הסוציאלית בקופת החולים (ניתן לקבוע תור דרך מזכירות סניף קופת החולים אליה את שייכת) ולבקש הנחה. בכל קופת חולים יש ועדות מיוחדות למקרים אלו ומניסיוני מתייחסים מאוד ברצינות ועם נכונות לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה להם קשיים כלכליים. אין מחיר התרופה צריך להוות שיקול לבחירת הטיפול הנכון לטרשת נפוצה. תבחרי את הטיפול שאת מרגישה שהוא המתאים לך ביותר בכל המדדים שחשובים לך ומתוארים במדריך. וכמובן שתפי את הנוירולוגית והתייעצי עימה בכל דבר, וגם אנחנו פה תמיד...

הי א.ש ברוחה הבאה לקהילה החמה שלנו א. סוף סוף זכית לתרופה בחינם חחח כל התרופות לטיפול בטרשת ממומנות ב 100% על ידי המדינה ב. לגבי מה לבחור זו סוגיה של ניסוי, חברת התרופות חייבת להצהיר על כל תופעות הלוואי שהתגלו אצל משתמשים אבל את זו את ואני זו אני ואצל כל אחת מאיתנו אפילו אקמול יכול להשפיע שונה אז בטח שתרופה פחות נפוצה תשפיע על כל אחד אחרת. תשימי בצד את תופעות הלוואי וחשבי במה יהיה לך יותר קל להתמיד, זריקה או כדור כי הרי כדי שתרופה תשפיע צריך לקחת אותה באופן קבוע. מהנקודה הזו לדעתי תתחילי , לא יהיה טוב, תנסי את השנייה. זה מאוד פשוט לעבור בין התרופות, כולן קיימות השוק ואין בעייה לספק אותן בהצלחה מוזמנת לשתף בכל סוגיה

יש השתתפות לתרופות שתומכות כמו הפמפירה להליכה ואלו של העייפות לא זוכרת את שמם ובטח יש עוד בסגנון שאני לא מכירה. בכללית לא שילמתי מעולם על מה שקיבלתי לטרשת ואני כבר הרבה שנים במועדון:smile:

אני הייתי בדילמה הזו לפני כשנה (ובעוד כמה נקודות זמן שבהן בחרתי להיות לא מטופלת) ובסוף בחרתי בקופקסון בעיקר בגלל שהוא יותר ותיק ויודעים יותר עליו אז הוא הרגיש לי יותר בטוח. הבטיחות היתה לי הכי חשובה גם על חשבון כאב הזריקה. הזריקות זה לא נעים, הייתה תקופה שהזרקתי פעמיים במקום 3 מרוב שזה היה כואב, עכשיו הגוף התרגל וזה עדיין גורם לאזור להיות אדמדם, נפוח ורגיש (לפעמים גם מספר ימים לאחר ההזרקה), אבל סביל בשביל להזריק 3 פעמים ולהיות "ילדה טובה". אני מקבלת את הקופקסון בשני בתי מרקחת ללא עלות, אבל צריך להזמין ולא תמיד יש ולקח זמן עד שמצאתי אותם. בחירה קלה וכדאי במהרה בשביל לא להיות ב"צומת" שזה מקום פחות מומלץ מניסיון

אני הייתי בת 23 כשאבחנו אותי, ולא הרגשתי שהרופא נתן לי ממש את האפשרות לבחור. פשוט הסביר על הטיפולים שהיו (לא היו אז כדורים). והחליט על קופקסון. מצד שני, הלכתי לייעוץ אצל עוד 2 מומחים ברגע שאבחן אותי. כדי לאשר את האבחנה. וגם לשמוע על הטיפולים האפשריים. (בהמלצתו, ולבסוף חזרתי אליו עם היעוצים ואישרנו את האבחנה, וניתן לי הטיפול). (חשוב לציין, שיש לי גם פסוריאזיס, ויש מס תרופות טרשת שאסור לחולי פסוריאזיס, ומס תרופות של פסוריאזיס- שאסור לחולי טרשת). אז גם לא היתה לי הרבה בחירה. אני מזריקה קופקסון כבר 7 שנים. וזה ממש הולך בסדר. יש מזרק אוטומטי. וזריקה רק כואבת מקומית, לפעמים, אחרי ההזרקה וזהו. לא משהו משמעותי בכלל בכלל עבורי. יש יתרון נוסף לנשים, בהקשר של כניסה להריון, ללא צורך בהתנקות לפני מהקופקסון. ובנוסף, שמעתי שאולי אפשר גם להיות בהריון ולהשתמש בקופקסון תוך כדי- זה חדש. ואשמח לשמוע מהמומחים כאן לגבי זה. יש לי חברים שמטופלים עם טקפידרה ורובם עברו מזריקות אחרות לכדורים האלו. ומה שאני שומעת מהם זה בעיקר הנוחות והדיסקרטיות של זה שהטיפול הוא בכדורים. אבל לא יודעת מעבר. מעניין לשמוע!

עוד דבר חשוב לגבי קופקסון. אני בקופח לאומית, והם נותנים שירות של אספקת קופקסון עד הבית. ושוב, אין לי מידע לגבי תרופות אחרות אז זה לא שאני בעדו ביחס לטקפידרה. פשוט זה הנסיון שלי איתו.

הייי א.ש מנסיון שלי עם טכפידרה תרופה לא קלה ולא נוחה סבלתי הרבה וככה גם שמעתי מהרבה חולים וכל תרופה שאת לוקחת תשימי לב טוב אם קשה לך אז להפסיק שלא יספרו לך סיפורים הגוף צריך להתרגל ועוד כל מיני קשקושים בעקבות שהאמנתי לתירוצים האלה היה ל יותר בעיות אחרי זה התרופות של הטרשת לא עולות כסף זה השתתפות מלאה של הקופות חולים בהצלחה רפואה שלימה

שלום א.ש. אני בת 24 אובחנתי כחולה בעאך לפני 5 שנים ובטיפול כבר שנתיים עם טכפידרה. מבחינת הנוחות אין ספק שהרבה יותר פשוט לקחת כדור פעמיים ביום ולסגור את הסיפור. יש את התרופה בזמינות יחסית גדולה בבתי מרקחת שצמודי קופה ובמכבי לפחוץ יש השתתפות מלאה של הקופה, כלומר את לא משלמת כלום. מבחינת התופעות לוואי, הנפוצה ביותר מבחינתי היא כאבי בטן שהם לא נוחים לא אשקר אבל גם לא בלתי נסבליים. לחלוטין אפשר להתמודד איתם, והאודם בפנים יכול להחמיא אפילו :) מבחינת היריון לפי מה שניורולוגית שלי אמרה, מדובר בהפסקה של חודשיים בנטילת התרופה לפני כניסה להיריון. בהצלחה בבחירה! ובתהליך כולו שיר

תודה אביב ושיריקה על השיתוף מניסיון אישי. אני חושב שניתן לראות עד כמה התגובה והשיקולים לגבי כל תרופה הם אינדיבידואלים.

נתחיל מהסוף. אני לוקחת טקפידרה כבר 4 שנים. כדור פעמיים ביום. אין לי בכלל תופעות לוואי. לא היו לי התקפים בכלל מאז שהתחלתי לקחת. מכוסה לגמרי בסל הבריאות, אין עלות. מבחינת יעילות הטיפול, אין שאלה. מחקרים הוכיחו שטקפידרה יותר יעיל. מבחינת נוחות גם ברור מה יותר נוח. מבחינת תופעות לוואי אי אפשר לדעת עד שלא מנסים. לי אין בכלל, לאחרים יש הרבה. צריך לנסות ואז יודעים. מבחינת בטיחות זה נכון שקופקסון בחוץ יותר דנים אס פרופיל הבטיחות שלו יוצר גבוה. אבל למיטב הבנתי טקפידרה נחשבת לתרופה מאד בטוחה. בהצלחה ורק בריאות!

שלום לכל המגיבים. מצטערת שלא הגבתי לכם בזמנו- לא נכנסתי הרבה זמן לכאן אבל מדי פעם התעדכנתי בכתבות שנוגעות לתופעות שהרגשתי... אז תודה גם על האתר השימושי. אעדכן שאחרי חודש של טיפול בטכפידרה מינון 120 הנמוך העלו את המינון ל-240 וישר התחלתי להרגיש תופעות קשות יותר כמו גירודים בבית החזה והידיים ממש קשים והייתי אדומה בחזה, נשירה קשה! (ממש קשה... :( ) ותחושת נימול בידיים... לגבי כאבי בטן- למדתי לאכול משהו לפני לקיחת הכדור ולכן לא חווה יותר את כאבי הבטן! אמרו לי מהר לרדת שוב למינון הנמוך ואכן התופעות הקשות נרגעו... (עדיין מגרד מדי פעם, נושר מדי פעם וכו אבל ממש מעט ונעלם די מהר) מחר יש לי מעקב אצל הניורולוגית ונראה איך ממשיכים.... לגבי עלויות -באמת במכבי הם משתתפים 100% ואין הוצאות כאן.... תודה שוב לכולם :heart:

רק לידיעה כללית כל התרופות שקיימות בסל הבריאות לטרשת (ויש הרבה) אינן עולות כסף לחולה ללא קשר לקופה בה הוא חבר (לא תרופות שקשורות לסימפומים של הטרשת כמו הפמפירה)

שוב שלום, אני מודה שלא נכנסת כל יום לכאן... אז הניורולוגית החליטה להשאיר אותי במינון הנמוך לעוד 3 חודשים. ונראה אח"כ איך ממשיכים. תודה לכולם על התגובות והעזרה ותודה ערן על המעקב :)

רק שאלה נוספת בעניין...אני חוששת לגבי התופעות הקטנות שעדיין קיימות... (חום ברגל, ונימול מדי פעם בידיים- שהבנתי שהן חלק מזה) זה לא אמור להיעלם עם תרופות? או התרופות רק אמורות להפחית התקפים?

הי אחרי התקף לפעמים נשארות שאריות, כל מיני דברים שמידי פעם מתעוררים או שנשארים קבוע. אלה שמתעוררים לרוב עושים זאת בהקשר של טמפרטורה, עייפות וכו׳ ואליהם את יכולה פשוט לא להתייחס כי הם או יפחתו עם הזמן או שתתרגלי אליהם, הם לרוב תחושתיים (חום, נימול). לגבי השאריות שנשארות קבוע מוסיפה להמלצה של ערן שגם פעיות ספורטיבית מכל סוג שהוא העיקר שאוהבים אותה ומתמידים בה, מועילה מאוד גם בשיפור וגם במצב הרוח.

לגבי טכפידרה, להבנתי ההנחייה היום לנקות את הגוף 3 חודשים לפחות מהתרופה, לפני ניסיונות כניסה להריון. לכן קופקסון וריביף עדיפים מבחינה זו, למי שרלוונטי לה.

חודשיים ללא התרופה, בכל מקרה עם כל תרופה צריך להתייעץ עם הנוירולוג/ית לפני כניסה להיריון. ככה שהיריון ספונטני פחות אפשרי, לפי הבנתי טכפידרה לא אמורה להוות בעיה לכניסה להיריון (בתור משתמשת בתרופה ומישהי ששאלה הרבה שאלה בדיוק על הנושא הזה). בהצלחה שוב

מטופלת שנים עם רביף. אין בעיה להיכנס להריון (אישית יש לי 2 ילדים) , התרגלתי לתרופה וקל לי יותר לזכור להזריק מאשר לקחת תרופה כל יום (יש לי עוד תרופות שלוקחת). הבטיחות חשובה לי בבחירת טיפול