מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהרשלנות רפואית

רשלנות רפואית

05/08/17 10:01
12 תגובות

שלום לכולם,
מראש מצטער על אורך, פשוט לא ידעתי איפה אני עוד יכול לשאול את מה שעבר עלי.

אחרי שחרור מהצבא (2010) התחחילו אצלי כאבי ראש מוזרים, לחצים בעיניים, חוסר ריכוז ועוד... זה פגע מאוד בההתנהלות היום יומית שלי. הייתי מאות פעמים אצל רופאים מסוגים שונים. בהתחלה חשבו שזה סינוסיטיס (עשו לי את כל הבדיקות האפשרויות לזה), לאחר כל הבדיקות שללו את זה (זה לקח המון זמן). עשו לי המון בדיקות עיניים ולא ראו כלום. אחרי שנים של תלונות לרופא משפחה הוא החליט לשלוח אותו לנירולוג. נירולוג גם ניסה לתת לי טיפולים תרופתיים ועוד המלצות כל שהן. כל הביקורים שלי אצל נירולוג נגמרו לאחר ששמתי לב שכאשר אני שם משקפיי שמש הלחץ בעיניים פוחת, כמו כן הכאב ראש. הפתרון של נירולוג היה לשים את משקפי שמש כדי למנוע את הכאב במקום שהיא תביא לי טיפולים תרופתיים. כמו כן , הלכתי כמה פעמים למיון שבסורוקה ושחררו אותי משם בלי תועלת למצב הבריאותי.
אחרי שנים של ריצות בין רופאים התיאשתי ופשוט למדתי לחיות עם הכאב הזה. בסוף שנת 2016 היה לי התקף רציני (ראיתי כפול, סחרחורות לא מובנות, ובככללי היה כואב לי לפתוח עיניים). אושפזתי בבית חולים סורוקה עם טיפול של סטרואידים. לאחר שעשו לי MRI וניכור מותני אמרו ש"התמזל מזלי" ואני חולה טרשת נפוצה. התחלתי טיפול תרופתי עם קופקסון.
עכשיו השאלה שלי היא כזאת. למה כאשר הלכתי מאות פעמים לרופאים (בשלב מסוים כבר התחלתי להרגיש זילזול מצידם, ואף הציעו לי טיפול פסיכולוגי)
ובמיוחד שהייתי אצל הנירולוג, לא שלחו אותי לבדיקת MRI? הרי מבחינתי זה כל כך ברור מאליו שיש לי בעיה כלשהי בגוף (לא סתם ככה אני הולך בחודש 10 פעם לרופא). יכול להיות שהיו מגלים לי את המחלה עוד בשלבים המוקדמים שלה והייתי כבר אז מתחיל טיפול תרופתי וזה היה יכול למנוע את ההתקף האחרון שהתרחש אצלי. הייתי מתחיל לשמור על הבריאות יותר ( מפסיק לעשן לגמרי).
חייב לציין שאחרי ההתקף האחרון החיים שלי השתנו מאוד. כאבי עיניים והראש התגברו מאוד, חולשה בגוף וברגליים, עייפות תמדית, כאבי גב, הפסקתי כמעט להתאמן, קשה לי להתאמץ באופן כללי. הביאו לי 20 אחוז נכות בביטוח לאומי.

האם ישנה פה רשלנות רפואית???

תודרה רבה למתיחסים ולעונים.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
05/08/17 11:44

הי אלכס אתה מתאר תהליך מוכר של סימפטומים שלא מאוד מובהקים של טרשת נפוצה ולכן לא חשדו ולא הפנו ל Mri זה לא אומר שהייתה רשלנות רפואית. יש סימפטומים שמשותפים לכמה מחלות ולכן הם מבלבלים. נקודה נוספת, גם אם היו מאבחנים קודם לא בטוח שהיו ממליצים להתחיל טיפול, לא בטוח שהיית בוחר להתחיל וגם עם כן אז כל הטיפולים מצמצמים התקפים אבל לא מונעים לגמרי. בין השורות נראה שיש לך הרבה תיסכול וזה אופייני למי שחווה תקופה כזו ארוכה של סימני שאלה ובסופם גם מקבל אבחנה לא פשוטה אני מציעה לך לא לחפש מה היה אילו אלה להיסתכל קדימה אף פעם לא מאוחר להפסיק לעשן, לא מאוחר לחיות בריא יותר ולא מאוחר להנות מהחיים

אלכסססס
07/08/17 21:15

תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/08/17 17:55

שלום אלכס עברת המון ב- 7 השנים האחרונות עד שהגעת לאבחנה של טרשת נפוצה. לצערי, אני שומע הרבה סיפורים כאלו. טרשת נפוצה היא מחלה נדירה, קשה לאבחנה, עם המון סימפטומים לא שגרתיים, מספר מחלות המחקות אותה וכזו שדורשת בדיקות יקרות. כל אלו הופכים אותה לכזו שתהליך האבחנה שלה הוא ארוך וממושך. אני תמיד אוהב לשאול מתי אובחנה המחלה ומתי הופיע הסימפטום הראשון ולעיתים מוצא פער של למעלה מ- 10 שנים בניהם. ברוב המקרים האבחנה ניתנת לאחר התקף טרשת נפוצה (כפי שהיה לך ב- 2016) אשר ברוב המקרים מערב את הראייה או הליכה ושיווי משקל. למחלת הטרשת הנפוצה סימפטומים רבים (עשרות עד מאות) בגלל פגיעתה הייחודית במערכת העצבים המרכזית, ברגע שהתמונה אינה ברורה (כמו התקף טרשת נפוצה עם סימפטומים קלאסיים) קשה לחשוב על מחלת הטרשת הנפוצה כאשר מטופל מדווח על סימפטומים כגון, כאב, חוסר ריכוז ועייפות, אשר יש להם הסברים רפואיים הרבה יותר סבירים מטרשת נפוצה. לצד זאת, הגיונית טענתך שאם באחד מביקורי הרופאים, נוירולוגים או מיון בעבר, היו שולחים אותך ל- MRI, אז היה עולה חשד לטרשת נפוצה (עדיין לא בטוח שהיו מגיעים לאבחנה כי יש צורך בהתקף ברור כדי לתת אבחנה של טרשת נפוצה) והיית נמצא במעקב קבוע אצל הנוירולוג ועושה MRI באופן תדיר שאולי היו מובילים לאבחנה מוקדמת יותר וגם אולי למוכנות שלך לקראת האבחנה בגלל המעקב והשיחה על החשד למחלה (ייתכן שהיית פחות מופתע מגילוי האבחנה). חשוב לי לציין שאני פסיכולוג שמלווה אנשים עם טרשת נפוצה ולא רופא/נוירולוג או עו"ד. רשלנות רפואית זהו מושג משפטי, שאם אתה מרגיש שנעשה לך עוול או שאולי הייתה כאן רשלנות כדאי להתייעץ עם עו"ד בנושא. ובתור פסיכולוג, אני מסכים עם דעתה של עינת. אני חושב שאתה חש כעס ותסכול, שהם טבעיים ונורמאליים בעקבות האבחנה. טבעי שיעלו שאלות כמו איך זה קרה לי? מי אשם? ומה יכולתי לעשות כדי למנוע זאת? המלצתי היא, גם אם תגיש תביעה וגם אם לא, באמת להתמקד בעיקר בריפוי ובשיקום שלך עצמך. הפסקת העישון היא התחלה מצויינת. מעבר לכך אני ממליץ בחום להתחיל בטיפולים שיקומיים (בנוסף לאלו התרופתיים). אני מודאג לקרוא שהפסקת להתאמן, פעילות גופנית מותאמת יכולה להפחית מן הכאבים, להקל על העייפות ולעכב את התקדמות המחלה כמו גם לעודד את שיקום הגוף. לכן אני ממליץ לפנות לטיפול שיקומי (כמו פיזיותרפיה או הידרותרפיה) אצל מטפל המכיר את מחלת הטרשת הנפוצה (ברוב המרפאות לטרשת נפוצה הנוירולוג יכול להפנות לטיפול כזה). בנוסף, אם אתה מרגיש שהכעס לא מרפה ומטריד אותך, כמו גם עוד נושאים שיכולים להיות קשורים אבחנה של טרשת נפוצה ממליץ גם לפנות לפסיכולוג רפואי (ברוב המרפאות לטרשת נפוצה יש פסיכולוג כזה שמלווה את המחלקה). בהקשר לתביעה. עלייך לראות האם היא משרתת אותך. תביעה יכולה לקחת זמן ומשאבים, רק להציף חוויות לא נעימות ולפגוע בתהליך השיקומי. פעמים אחרות, תביעה יכולה לעזור לשים את העבר מאחור (בשיטת הגשטאלט יקראו לכך "לפתור עניין לא סגור") וכך לתרום להתמקדות בריפוי והשיקום. בחר בדרך שתעזור לך להמשיך לחיות לצד המחלה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/08/17 17:56

מצטער על האורך, רציתי לגעת בכל הנקודות שהעלאת

אלכסססס
07/08/17 21:23

ראשית, ממש תודה על התיחסות ההולמת. שנית, שמתי לב שאחרי האימון כאבי ראש וכאבי עיניים מתחזקים אצלי (אבל זה כנראה אני צריך לבדוק מול רופא המטפל שלי). ועוד כמה שאלות.. במה פסיכולוג רפואי יכול לעזור? האם אתה יכול להמליץ על עורך דין שאני יכול להתיעץ איתו לגבי הנושא?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
08/08/17 10:04

שלום אלכס, אני לא יכול לתת שמות של עורכי דין בגלל תפקידי באתר, אבל מקווה שאולי לאחד החברים בקהילה יש ניסיון טוב עם עורך דין עליו יוכל להמליץ. לגבי פסיכולוג רפואי, טרשת נפוצה מערבת הרבה נושאים פסיכולוגים עימם צריך להתמודד כגון (בקצרה): היותה מחלה כרונית, בלתי צפויה, קשה להבנה ואבחון, בלתי נראית כלפי חוץ, לא מובנת עד הסוף גם למערכת הרפואית, יש לה השפעות ישירות על המצב הפסיכולוגי (בגלל מעורבות מערכת העצבים המרכזית) ועוד ועוד. גם בפוסט שהעלאת אתה מציין הרבה נושאים שבהם מעורבת התמודדות שהיא פסיכולוגית: שינוי אורח החיים, קונפליקט בין הצורך והתלות במערכת הרפואית לבין חוסר אמון וזלזול שחווית בעבר, כעס, היענות ואמביוולנטיות לגבי תוכנית שיקומית או פעילות גופנית שכדאי לעשות ומבין השורות מזהה גם צורך בהתמודדות עם חוסר הוודאות לגבי הדרך בה המחלה "תתנהג" בעתיד. מעבר לתחושת הרוגע ואיכות החיים שטיפול אצל פסיכולוג רפואי מאפשר, חשוב להכיר כי לחץ וקשיי התמודדות יכולים להחמיר את תחושת הסימפטומים ולהשפיע לרעה על מהלך המחלה. לדוגמה: אנשים בדיכאון או חרדה או לחץ חווים כאב בעוצמה גבוהה יותר, וכאשר הקושי הפסיכולוגי מטופל, רמות הכאב פוחתות. אני בעיקר ממליץ לפנות לפסיכולוגים הרפואיים במחלקות ובמרפאות בהן אתם מטופלים, כי יש יתרון לפסיכולוג שיושב עם הנוירולוג שלכם בישיבת הצוות ומכיר את המחלה מתוך בית החולים. עם קצת לחץ על קופות החולים ניתן לקבל טופסי 17 לטיפול זה, כך שגם יהיה בחינם (אני יודע ושומע שהיום קופות החולים מקשות על כך, אך עדיין יש אנשים שמשיגים). ברוב המוחלט של המחלקות יש פסיכולוגים רפואיים המלווים את המחלקה, אני גם מעודכן שכעת מחפשים פסיכולוג למרפאה (הדי חדשה) ברמב"ם, מקווה שימצאו במהרה ושכמה שיותר יזכו לטיפול הזה. אם הדבר היה תלוי בי, כל מי שמקבל אבחנה של טרשת נפוצה היה מקבל באופן אוטומטי טיפול אצל פסיכולוג רפואי.

אלכסססס
08/08/17 11:31

ממש תודה, אנסה לפנות לפסיכולוג

אלכסססס
08/08/17 11:44

דרך אגב, לאחר שגילו לי את המחלה, הרגשתי הקלה פסיכולוגית (סוף סוף אני יודע למה יש לי כאבים)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
08/08/17 14:14

תודה ששיתפת, גם אני מוצא ברוב הפעמים שהקושי הגדול ביותר הוא מול חוסר הוודאות ואי הידיעה מה המקור לסימפטומים. וברגע שיש אבחנה, גם אם היא מפתיעה או קשה, לפחות היא נותנת הסבר למה שקורה וגם מכוונת לקראת הטיפול הנכון.

עינת-מילר
מוביל קהילה
08/08/17 10:29

הי אלכס בעניין התעצמות הסימטומים לאחר אימון גופני אני אשאל אותך כמה שאלות ואל בסיס התשובות אנסה לעזור מתוך נסיוני האישי 1. איזה סוג אימונים אתה עושה (חדר כושר / הליכה / שחייה וכו..) 2. האם עשית אותם עוד לפני שהחלו הבעיות 3. מה משך כל אימון וכמה אימונים בשבוע אתה עושה 4. האם אלו אימונים קבוצתיים או לבד וכל מידע נוסף שיש לך לתת בהקשר יעזור לי להמליץ לך

אלכסססס
08/08/17 11:26

מדובר על אימון אירוביים ביחד עם משקל גוף, לפעמים ריצות או יוגה, לפעמיים עם משקולות לידיים או באימוני רגליים. האימונים מתבצעים לרוב בבית. לאחרונה שמתי לב שכאשר האימון כולל משקולות אז הכאב ולחץ בראש/עיניים מתחזק באופן משמעותי.כאשר מדובר רק על משקל גוף אז בהרבה פחות. אני ככבר כמעט שבועיים לא מתאמן כי התחלתי לחשוב שעקב אימונים מתחזקת ההחמרה במצב שלי או שאולי אני לא נותן למשהו בגוף להרפות כמו שצריך. לאחר שהפסקתי את האימונים אני מרגיש הקלה משמעותית בכאבים. מה ההמלצות שלך להמשך?

עינת-מילר
מוביל קהילה
08/08/17 12:27

הפסקה טוטלית זה חבל כי אתה לא שומר על כושר בכלל אבל המשך האימונים תוך הקשבה לגוף זו הנוסחה הנכונה. כיוון שאתה לא תלוי בקבוצה אז זה יותר פשוט, כתבת שעומס של משקולות בנוסף למשקל הגוף עשה יותר כאבים אז הינה לך סימן שאומר בלי משקולות כרגע. למעשה הכי נכון עכשיו, לאחר שכבר עשית הפסקה, זה לחזור בהדרגתיות הן מבחינת משך האימון והן מבחינת העומס שלו. אם קודם הייתה מתאמן כל יום שעה אז תתחיל בחצי שעה ותעלה בהדרגה ובסבלנות, ייתכן שתרגיש מאוד נוח עם ההפחתה ולא הייתי ממהרת להעלות לא את הזמן ולא את העומס (משקולות) אהל אם תראה שגם חצי שיה מכבידה אז תוריד עוד. נחשוב זה לחזור להיתאמן כי מעבר לשמירה על הגוף יש לעיסוק בפעילות גופנית השפעה מעולה לטובה על הנפש, אחרי אימון מרגישי מי היי כזה נחמד כי בגוף משתחררים חומרים שעושים לנו טוב. אשמח לקבל עדכון איך הולך לך בהצלחה