מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחופשה עם טרשת נפוצה
חופשה עם טרשת נפוצה
26/07/17 12:04
14 תגובות
החופש הגדול כבר כאן, החגים באופק ועימם ההצעות לנסיעות וטיולים. טיול או טיסה יכולים להיות חוויה מהנה ומרגיעה, אך גם ההפך אם לא נערכים נכון.
אז שתפו אותנו מניסיונכם: איך עוברים את שדה התעופה בלי להיות מותשים? איך נכון לקחת את המזרקים? מה היעדים המומלצים? האם לקחת אמצעי עזר ליתר ביטחון? האם כדאי להגיד משהו לחברים עימם טסים? וכל פרט, טיפ או המלצה שיכולים לשפר את החוויה...
וכל מי שמתכנן לטוס, חושב על חופשה ויש נושא שמטריד אותו, לא ברור מספיק, צריך להתייעץ או לקבל מידע נוסף מכל קהילת טרשת נפוצה וצוות המומחים שלנו, זה הזמן לשאול ולשתף.
את כל השאלות, הטיפים והדיונים שיעלו נרכז למדריך הגדול לחופשה עם טרשת נפוצה שיהיה לעזר לכולם גם בעתיד, אז בבקשה תשאלו ושתפו כמה שיותר.
עינת מילר
אז ככה קודם כל חפשו יעד פחות חם
ערן ברקוביץ
מסכים בהחלט, אולי הטיפ הראשון והחשוב מכל לאנשים עם טרשת נפוצה :tmbsup:
עינת מילר
אוף כתבתי מלא והכל נמחק.. למי שמתקשה בהליכה ועמידה כדאי לתאם עם חברת התעופה ליוו של באגי או כסא גלגלים בשדות התעופה. הכינו תיק תרופות כולל אלו של הטרשת, קחו אותו איתכם לתא הנוסעים ואכסנו אותו לפי ההוראות של כל תרופה. כדי לקחת את תעודת הנכה שמנפק הביטוח הלאומי. אם יש לכם קושי בכניסה ויציאה מאמבטיה דאגו להזמין חדר עם טוש. תהיו גמישים וסלחנים לעצמכם ולתוכנית - לא חייבים לטפס 1000 מדרגות רק כי קראתם שיש נוף יפה. שלבו הפסקות במהלך היום ( קפה, מסעדה, ספסל בפארק) קחו מקל או כל אביזר שיכול להקל, גם אם לא תשתמשו שיהיה. בדקו באתר האינטרנט של היעד נסיעה את נושא הנגישות
פזית
בנוסף להמלצות טובות של עינת אוסיף כי מזגן שהוא החבר הטוב לקייץ החם, רצוי לדאוג שיהיה במלון ולא לקחת כמובן מאליו שאם יש בארץ בכל בית מלון, יהיה גם במלון אותו הזמנתם בחו״ל. בהרבה מקומות באירופה לא מצויים מזגנים אז למי שחשוב שיהיה לו מזגן בחופשה- לברר מראש! כך גם בתחבורה ציבורית ויש מצב להיכנס לאוטובוס ולהיות מופתעים כי אין מזגן ביום חם ביותר... אז לברר קודם- איך? יש באתרים שונים באינטרנט הרבה מאוד אינפורמציה, יש קבוצות פייסבוק לכל מני יעדים כגון: אוסטריה לישראלים, וינה לישראלים, רומא לישראלים, בודפשט לישראלים ועוד ועוד.... בכל מקום כזה אפשר לשאול שאלות בעניין מלונות, אמצעי תחבורה, המלצות על מקומות בילוי וקניות ועוד ועוד... ויש גם אינפורמציה שכותבים אנשים שהיו במקומות אלו ושמחים לחלוק את הידע שלהם. בעניין כרטיס נכה שמנופק מהארץ, למי שיש כזה שמצויין בו כי המלווה פטור מתשלום אז העניין מכובד ברוב המקומות בהם היייתי. יש מדיניות שונה במוזיאונים השונים במקומות שונים באותו ארץ.. אבל לגבי בעל נושא התעודה, תמיד קיבלתי הנחה בשיעור כזה או אחר. בשדה התעופה, רצוי להודיע מראש באם נחוצה הסעה בתוך השדה או אמצעי תעבורה מיוחדים אחרת לא תמיד יש בנמצא לספק את השירות הנדרש. כדאי לומר בדלפק הצ׳ק אין שאתם מבקשים ששירות הסעה או הובלה מיוחד ימתין לכם ליד כבש המטוס בנמל הנחיתה ואז הכל מתקתק כמו שצריך. ממתין מישהו עם כבר גלגלים.. אחכ הסעה או מה שצריך ויש עקיפת תורים בבדיקת הדרכונים, גם למלווה. זה יתרון עצום ולעיתים מהווה איזו נקודת פתיחה עמדה לטיול, בבחינת יתרון בחיסרון! תרופות תמיד כדאי לקחת בתיק היד, לא רק לאנשים עם טרשת נפוצה. אני ממליצה זאת גם לאנשים המשתמשים בתרופות דרך קבע, שכן מזוודות עשויות ללכת לאיבוד ואם תרופה חשובה אובדת לא יעזור פיצוי כספי... בגד או כל חפץ נוכל ללכת לקנות או להשלים בקלות אבל תרופות, לא. אם התרופה דורשת קירור אפשר לבקש מהדיילים לשמור את זה במקרר שלהם. למי ששירותים הם נקודת התורפה- להזמין או לבקש מקום במטוס שקרוב מאוד לשירותים בכדי שתהיה הדרך אליהם קצרה. בזמןהטיסה- לעשות קצת מתיחות, לקום כמה שניתן, לשתות מים, להעביר את הטיסה בצורה הכי נעימה שיש... אם יש צורך לשלם כמה עשרות שקלים בעבור מושב נוח יותר - אני חושבת שהשיקול הוא לעשות זאת בכדי להגיע ליעד עם גוף פחות כואב, פחות עייף ועם חוויה נעימה . הטיול עולה לא מעט אז כדאי תמיד לחשוב בצורה כוללת ולהחליט שהטיסה היא חלק בלתי נפרד מחוויית ההנאה והנוחיות. אגב נוחיות, הכריות הקטנות שלעיתים מסופקות בטיסות נהדרות לתמיכה בגב תחתון, אם אין כאלו בטיסה, ולרוב אין, אפשר לקחת כרית קטנה אתכם ולהשתמש בה , לגבי זה מציל מכאבים בישיבה ממושכת ובגלל טוב לכל מני מצבים של צורך בתמיכה בצוואר, רגליים ועוד.. רצוי שהכרית תהיה רצת נוקשה ולא רכה מדי. אפשר להכין לבד או במקרה ולא מוצאים משהו מוכן ניתן להשתמש בכרית קטנה מתנפחת, כך לא תופס מקום ומשקל. אני נוהגת להצטייד במקל טלסקופי (מתקפל) לכל נסיעה, כי מי יודע אם תהייה החמרה בהליכה ואזדקק לסיוע והשענות... מניסיוני, פעם אחת זה היה נחוץ וזו הייתה הפעם שהייתי מאושרת שלקחתי את החבר.. מאוד נעזרתי בו! במוזיאונים גדולים כשהליכה בהם מאוד מעייפת יש אפשרות לשכור תמורת מטבע קטן או לעיתים בחינם כסא גלגלים ואז המלווה או מי שאתכם יכול להסיע אתכם... כך בני עשה אתי בדנמרק כמוזיאון בו הייתה הליכה מרובה והייתי מותשת. זה מאוד עזר והייתה לנו חוויה מעניינת נוספת בזכות זה בתערוכה! לאנשים בכסאות גלגלים.. יש מקומות בחו״ל שבדלת הכניסה מצויין על שלט כי עליכם לצלצל בפעמון ואז יגיע מישהו לפתוח את הדלת.. בענייני נגישות עם כסאות גלגלים יש כאלה מומחים יותר ממני אז אשאיר להם את המקום לכתוב. מאחלת לכולם נסיעות טובות וחוויות לרוב. אני מאמינה שכל נסיעה מביאה שמחה בלב אפילו אם יש קושי פיזי לעיתים, כך שעם הערכות נכונה הכל ייעשה יותר נח.. עשיתם לי חשק לנסוע...
ערן ברקוביץ
תודה רבה על השיתוף. ציינת הרבה דברים חשובים שאני בטוח שרבים לא חשבו עליהם.
ערן ברקוביץ
לאן הכי הייתם ממליצים לטוס? קיים היעד המושלם, קריר, זול נוח, קרוב, ידידותי, יפה, מרגש עם נגישות וסובלנות? אני מאמין שאין דבר כזה מושלם, אז לפחות הכי קרוב...
Tehila4499
מנסיוני, דבר ראשון, אם רוצים לטייל בחו״ל אז לא לוותר על זה. :) דווקא אחרי אבחנת הטרשת, התחלתי לטוס לחו״ל, דבר שלא עשיתי לפני. פשוט החלטתי שאני משתדלת לנצל את החיים בשביל מה שאני באמת רוצה. ושחשוב לי. ואם יש מגבלות, אז משתדלים למצוא פתרון להן, או יעד שיותר מתאים. העיקר לא לוותר :) טסתי מס פעמים עם קופקסון, ומס פעמים בלי (באישור הנורולוג שלי). יש יתרון לטוס למדינה קרה כי אפשר להחזיק את הקופקסון בחוץ ללא צידניות מיוחדות. (עד חודש ימים , עד טמפ החדר, אם לא טועה). טיסה ראשונה שעשיתי הייתה לאירלנד עם חברים והיה מעולה! :) יעד קריר ומומלץ ממש ממש!!! היתה טיסה אחרת לתאילנד, שטסתי עם 30 זריקות קופקסון (עוד כשהיה בהזרקה יומית). טסתי עם צידנית שמחזיקה 16 שעות, אבל זה לא הספיק לכל זמן הטיסה עם קונקשנים, וביקשתי קרח בטיסה האחרונה. הדייל הביא לי קרח יבש. לא ידעתי שזה מקפיא. וכשנחתתי הבנתי שנהרסו לי כל הזריקות. בהתחלה נלחצתי, אבל דיי מהר הבנתי שזה לא יעזור למצב. ושכדאי להרגע ולקוות שיהיה בסדר! ולהנות ושאין מצב לחזור הביתה. (היתי בתקופה יציבה של הטרשת). נראה לי, אם זוכרת נכון, יכול להיות שגם יצרתי קשר עם הנורולוג בארץ, באיזו דרך, שהרגיע אותי שבמצב שהיתי בו הסיכוי להתקף היה נמוך אז שארגע ואתחיל להנות מהטיול. ובאמת היה טיול ממש כיפי. (אז מנסיוני- אם מבקשים קרח בטיסה לוודא שזה לא קרח יבש שהוא מקפיא, מסתבר). כמובן לעלות עם הזריקות למטוס ולא להשאיר בתא מטען כי גם שם הטמפ לא בטוח מתאימה לכל תרופה. לבקש אישור/דרכון לתרופה ולהציג בנמל תעופה, כדי לעלות איתה למטוס. מנסיוני, לא כל חברת תעופה מסכימים לשים דברים אישיים במקרר. ובעיקר ביעדים שהם קצת ״חורים״, לא תמיד יש מקרר בטיסה בכלל. אז אם טסים עם זריקות שדורשות קרור, להערך בהתאם... לקחת צידנית מראש. לדאוג לקרח. כדאי שתהיה דרך לתקשר עם הנורולוג, אם דרך מייל, או דרך טלפון של המרכז שבו מטופלים, למקרה חירום, כדי לדעת מה לעשות או דרך עוד דרכים. (ביחוד אם טסים לתקופה ארוכה וליעדים בהם הרפואה לא משהו...). הייתי טסה עם כדורי פרדניזון למקרה חירום (גם בהמלצת נורולוג עם הסבר על המינון וכו). ומכל היעדים בהם הייתי, ממליצה על אירלנד כיעד קריר ומיוחד וכיפי... לא יקר במיוחד, לא מדינת עולם 3, אבל עדיין מרגיש אחרת מאירופה, יש הרבה נופים שונים, אווירה טובה, אנשים חביבים, הסכימו שאשים את הזריקות שלי במקררים שלהם בגסטהאוסים (אם לא היו מקררים בחדרים), טיילתי עם הזריקות בחוץ בגלל הטמפ הקרה. מבחינת נגישות לנכים, אני חושבת שראיתי הרבה שלטים שם שקשורים לעניין והתרשמתי שיש מודעות לנושא. (אבל זה היה מזמן, וכדאי לוודא שוב את הדברים).
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף, אלו דגשים חשובים מאוד בנוגע להתנהלות עם תרופות בחו"ל. אפילו יותר מכך, שגם אם "לא הכל הולך לפי התוכנית" להמשיך וליהנות ולא לוותר. אני חושב שלקיחת כדורי פרנדיזון (סטירואידים בכדורים) למקרה חירום מאוד מרגיעה ומעניקה ביטחון, אך לא כל הנוירולוגים ממהרים להציע ולתת מרשם. ומסכים עם הנוירולוג שלך - שאחת הדרכים היותר יעילות למנוע התקף בטיול, היא להירגע וליהנות ממנו כמה שיותר...
עינת מילר
כבר כמה שנים שאני נוסעת עם כסא גלגלים, קניתי אותו במיוחד לנסיעות לחול כדי שעייפות הרגליים לא תעצור לי את היום וכתבתי בעבר פוסט על כמה יעדים שבהם הייתי רומא https://www.camoni.co.il/411802/30323 וינה https://www.camoni.co.il/411802/29878 ברצלונה https://www.camoni.co.il/4 11802/519768 וגם לפלנד קיבל פוסט אבל זה לא ממש רלוונטי לעונה בנוסף מינכן כולל ביקור בדכאו היה מאוד נגיש ליסבון בפוטוגל לא ממש נוח העיר העתיקה כולה אבנים משתלבות כמו ברומא וקשה לנסוע עם הכסא אבל לא בלתי אפשרי חשוב לציין שצריך לשכור רכב שיכול להכיל גם כסא בנוסף למזוודות, קצת יותר יקר אבל גם הרבה יותר מפנק ואם יש ילדים מאחור אז יש להם המון מרחב מה שמפחית ריבים
ערן ברקוביץ
מעולה, תודה רבה עינת. ממליץ לכולם להיכנס לקישורים ולקרוא על החוויות מהיעדים השונים. ואנחנו צריכים לשלוח אותך לעוד כמה ארצות כדי לכסות את הדיווח על אירופה... :teeth::wink: מצרף את הקישור לפוסט על ברצלונה (כי קשה לפתוח אותו בתגובה של עינת)
עינת מילר
בכיף תשלו אותי
ערן ברקוביץ
גם בפדרציה העולמית לטרשת נפוצה עסקו בנושא החופשה וממליצים לא לוותר ולצאת. הם אספו מחלק ממדינות אירופה דוגמאות למלונות, אתרים או חברות טיולים המארגנות מסלולים ותנאים נגישים. מצרף את הקישור עם מקומות מומלצים שנבדקו ע"י האגודות לטרשת נפוצה באותה מדינה: מאיטליה עד הודו, יוון עד בריטניה... להזמין ולנפוש (או לפחות להציץ בתמונות בקישורים השונים ולהתחיל לתכנן...). אין ספק שנושא הנגישות עולה למודעות בכל רחבי העולם והיום קל יותר מבעבר לצאת ולטייל (אך עדיין צריך לתכנן ולהתארגן היטב וכנראה שהטיול יעלה יותר), אפילו ליעדים שנחשבו בעבר למיטיבי לכת בלבד כמו הודו.
Abs55
והכי חשוב אל תשכחו לבטח את עצמכם. לדעתי החברה היחידה המבטחת חולי טרשת נפוצה היא passport card עד חודש ימים. יעדים מומלצים בקיץ הם: שוויצריה, אוסטריה והאלפים באיטליה הכוללים הדולומיטים וההרים האיטלקים בצפון מערב איטליה, האלפים בצרפת, גם ברווירה הצרפתי והאיטלקי לא חם מידי, כמו כן שוודיה, נורבגיה ואפילו פרובנס היה סביר, ברצלונה וכמובן דרום אפריקה: חורף שם אך חורף קל עם נופים מדהימים וסאפרי.
ערן ברקוביץ
ביטוח הוא נושא מאוד חשוב. עד לפני כמה שנים לא הסכימו לעשות ביטוח לחו"ל לאנשים עם טרשת נפוצה. הכל השתנה בזכות האגודה לטרשת נפוצה שיצרה הסכם עם חברת ביטוח ואז עוד רבים ראו שזה אפשרי ומעניקים גם כן ביטוח לאנשים עם טרשת נפוצה לחו"ל. עם זאת עדיין בכל החברות ישנה מגבלה של זמן הביטוח (זמן בו המבוטח נמצא בחו"ל תחת כיסוי) למיטב ידעתי. לרוב, אנשים לא עוברים את חודש הימים ולא מרגישים בכך, אך אני נתקל בצעירים עם טרשת נפוצה שרוצים לעשות טיול ארוך וגדול "אחרי הצבא" ואז ישנם קשיים, גם לגבי הביטוח וגם לגבי לקיחת תרופות לזמן ממושך. הפיתרון שאני מצאתי עם כמה מהמטופלים הוא לשלב בטיול הגדול גיחה לארץ, לאיפוס הביטוח, לקיחת מרשמים ואם הצליחו לתכנן היטב מראש גם ביקור אצל הנוירולוג.