זו שאלות שנכון להציג במפגש עם נפרולוג או נפרולוג ילדים. חשוב קודם לדעת מה האבחנה שלך? האם נעשתה לך ביופסיה ? אם מדובר ב Minimal Change Disease אז טיפול הבחירה הוא סטרואידים. בד"כ לוקחים 1 מ"ג לקילו ליום...ולכן 60. אם עירוי RITUXIMAB עזר פעם אחת , ייתכן ויעזור שוב. ובאמת להשריית הפוגה, כלומר טיפול ראשוני, אין תחליף לפרדניזון, לפחות ב MCD.

ועוד שאלה, זה בסדר שאני לוקח בשעה 13:30 20 מ"ג וב-20:00 20 מ"ג? אני מחלק את זה ל-2 צהריים וערב. זה בסדר או שאני צריך לשנות?

אתה שומר על דיאטה טובה . חשוב מאד אל תיכנס לחרדה. לא בטוח שתתנפח בפנים... יהיה לך יותר נוח לקחת בבת אחת. כך לא תשכח. אל תשכח להנות גם מחופשת הקיץ !!

בת 68. סובלת מתסמונת כליתית של איבוד חלבון. לאור חוסר שינה, עצבנות, טשטוש ראייה (בנהיגה), כאבי ם ברום הבטן , ובמרכז הושט, הוריד הרופא את מינון הפרדניזון מ30 ל20 מ"ג (בהדרגה), אך לצערי איבוד החלבון חזר. והבצקות ברגליים גדלו. האם הרופא יכול להגדיל שוב את המינון של הפרדניזון? האם תופעות הלוואי במערכת העיכול עלולים שוב לחזור עם הגדלת מינון הפרדניזון?

עליי לציין, לאור מגבלה פיזית (אי יכולת לשכב על הבטן), לא עברתי ביופסיה. המחלה מתבטאת באיבוד חלבון בשתן / בדם, ללא פגיעה בתפקודי כליות. . אני בטיפול בפרדניזון- חודשיים. בתחילת הטיפול (30 מ"ג פרדניזון כחודש וחצי),הייתה השפעה טובה, שהתבטאה בירידה בבצקות, ושיפור חלקי באיבוד החלבון. נכון לעכשיו במינון של 20 מ"ג פרדניזון- כל הסמפטומים חזרו. שאלה נוספת: אני נוטלת 4 כדורי פוסיד ביום. כמה זמן אני יכולה לקחת אותם. נראה לי שאינם תורמים להורדת הבצקות, כרגע במינון הנוכחי של 20 מ"ג פרדניזון.

תודה דר בקרמן. לתגובתך. אני מאוד מקפידה על מניעת מלח בכלכלה. , (מבשלת עם עשבי תיבול שהם תחליף למלח), ומקפידה על דיאטה שדיאטנית נפרולוגית עוקבת אחריי. על מנת שתופעות לוואי שפקדו אותי ב30 מ"ג פרדניזון, לא יחזרו- כדאי שהנפרולוג יעלה את המינון בהדרגה (ל 25 מ"ג פרדניזון, ולא מיד ל30 מ"ג?, ולגבי העלי ה במשקל הגוף וחזרת הבצקות- אני משייכת את זה כמובן להחמרה באיבוד החלבון בשתן (למרות שערכי הפרוטאין/אלבומין בדם- השתפרו בבדיקה האחרונה, והם כיום עומדיחם על פרוטאין טוטל=5.3, אלבומין: 3.3). אלו בדיקות כדאי לבקש מרופא המשפחה עקב נטילה ממושכת של 4 כדורי פוסיד 40 ביום?.( יש ליאוריק אסיד: 8.9. רמת אוריאה- תקינה) רמת הקראטינין בדם- נורמלית. הברזל ירד ל47,. נעשתה בדיקת PLAS2R, ונשללה מחלת המינימל נפרופטייה.

בד"כ מקובל לחזור למינון הפרדניזון האחרון שהיה אפקטיבי. מאוד חשוב להביא לרמיסיה (נסיגת סימפטומים) מהירה. אם תחת 25 מ"ג הטיפול היה אפקטיבי אפשר לחזור למינון זה. אם ירדו ישירות מ30 ל20 אפשר לנסות לעלות ל25 אך יותר מקובל לעלות ל30, ומיד עם העלמות הסימפטומים להתחיל בהורדה, הפעם יותר הדרגתית, הן מבחינת המינונים והן מבחינת הקצב (כלומר לרדת ל25 ומשם ל20 וכו ברווחים יותר גדולים מאשר ההורדה הקודמת). לגבי המשתנים- ההחלטה על המינון צריכה להתבצע בעיקר על סמך הקליניקה- אם הבצקות השתפרו או שהן מינימליות, אין גודש ריאתי- אפשר לנסות להוריד במינון. בדיקות הדם אינן מכתיבות את התאמת מינון המשתנים בפני עצמן אלא רק כחלק מהתמונה הכוללת. PLA2R שולל membranous nephropathy. את minimal change disease אפשר לשלול רק בביופסיה, אין בדיקת דם מתאימה. ממליצה לאור מורכבות המקרה לחזור למעקב נפרולוגי.

לדר בקרמן, תודה להתיחסותך. תופעות הלוואי ב30 מ"ג פרדניזון, גרמו לי בנוסף ליקיצות והפרעות בשינה חמורות, כתמים אדומים על העור, טשטוש ראייה, ועיניים דומעות (בנהיגה - עד לסיכון, וקרוב לוודאי החמרה בקטראקט ממנו אני סובלת קודם לכן). כמוכן, הגעתי לאנמיה, חסר בברזל וכאבי בטן ברום הבטן, טעם מר בפה, העדר תיאבון, וגזים מהפה ומפי הטבעת, שלוו בתחושת מלאות. בגלל תופעות אלו, החליט הנפרולוג לרדת מ30 מ"ג, ל3 ימים ל25 מ"ג פרדניזון, ולהשאיר אותי במינון של 20 מ"ג לעוד חודש, (עקב עליה קלה בחלבונים בדם, כפי שציינתי במייל הקודם), אך לצערי הבצקות ברגליים לא מושפעות מ4 כדורי הפוסיד 40 ביום, ובבדיקת הדם האחרונה ירדה רמת האשלגן. כרגע אני נוטלת אשלגן -3 ביום, והרופא המליץ על מתן פוסיד 100 פעמיים בשבוע בעירוי לוריד, כי הכדורים אינם משפיעים/ או שרמת החלבון בשתן כה גבוהה (כ5 גרם), שהבצקות (2+) מתקיימות, ומכבידות על ההליכה,על הנשימה על עלייה במשקל הגוף שלי . כפי שאת רואה, האם כדאי היה לחזור לפרדניזון 30 (מהמינון שכרגע אני נוטלת-20 מ"ג)? . האם זה יכול שוב להחזיר לי את כאבי הבטן, טשטוש הראייה, רגישות לשמש, ועיניים דומעות?. האם בגילי (68.5) קיימת סבירות שהפרדניזון לא יפתור את בעיית איבוד החלבון, ואצטרך להערך לחיים תחת פרדניזון, דיאטת מלח, מוגבלות בחלבון, סכנה לסכרת (2)? איזה איכות חיים מחכה לי, לאור העובדה שהבצקות והחלבון לא מראים סמני נסיגה?

שלום. המקרה מורכב וכדאי שהנפרולוג שמכיר אותך יטפל בך וינחה אותך כיצד להתקדם. הפורמט של קהילה מקוונת כבר פחות מתאים לסיטואציה כזו. באופן עקרוני, טיפול ארוך טווח של 20 מ"ג פרדניזון זה לא פתרון אידיאלי, מה עוד שהוא לא שיפר אצלך את הפרוטאינוריה. האם יש גורם נוסף לבצקות? ועוד- האם יש מקום לטיפול אימונוסופרסיבי אחר בלי ביופסיה? שאלה לא פשוטה, ועליה יצטרכו הנפרולוג והצוות שלו לענות. רפואה שלמה.

תודה. אבל מאוד רציתי לדעת, מה קורה לאותם מקרים שמצד אחד הפרדניזון לא עזר, ולא מומלץ להם טיפול אחר אגרסיבי יותר (עם תופעות לוואי קשות), האם ניתן לחיות עם מצב של איבוד חלבון? . מנסיונך באנשים מבוגרים שהטיפול עם פרדניזון נכשל (ולא מומלץ להם טיפול אימונוסופרסיבי אחר), איך הם ממשיכים את חייהם רק באמצעות דיאטת מלח ומעקב מדוד של חלבון בתזונה(מעקב דיאטנית נפרולוגית)? - (מצטערת שאינני מרפה:sad: קשה לי לקבל עדין שהרפואה לא יכולה לעזור ולרפא אצלי את התופעה. )

להרגשתי חסרים הרבה נתונים כדי לתת תשובה מלאה בפורמט זה. אם יש הפרשת חלבון רבה מאד בשתן, בטווח נפרוטי (מעל 3 גרם) עם אלבומין נמוך ועודף נוזלים ניכר עם בצקות ברגליים שדורשות את מינוני המשתנים שהזכרת, וכמובן ששוללים סיבות אחרות (אי ספיקת לב למשל) לבצקות, זה מצב קליני לא פשוט שקשה לחיות איתו לטווח ארוך ובדר"כ אנחנו מחפשים פתרון טוב יותר מאשר דיאטה דלת מלח. אבל ללא בדיקה שלך ושל כל הנתונים באמת שאי אפשר לענות מעבר לכך. אני ממליצה בחום לפנות לנפרולוג עם כל הנתונים והבדיקות להמשך מעקב.

תודה לך,דר בקרמן. פניתי לנפרולוג שלי, שגם הוא רוצה לשלול איספיקת לב, ולכן שלח אותי לאקו לב, ולחוות דעת קרדיולוגית. אליי לציין שברקע הרפואי שלי קיים דימום כרוני במערכת העיכול, לאור מחלה מולדת בשם: O.V.R.S (או מלפורמציות ורידיות מפושטות בכל הגוף,(המנגיומות כחולות גדולות) שמדממות ספונטאנית בכל מיני מקומות). נכון להיום אני על 9.3 המוגלובין, שגם הדימומים האלו, יכולים להתבטא באובדן חלבון בדם ולבצקות. נכון להיום אני אוכלת 6 גר חלבון ביום. בשלב זה הנפרולוג המליץ להשאר על 20 מ"ג פרדניזון, ובסוף החודש (זה יהיה 16 שבועות שאני נוטלת פרדניזון), קרוב לוודאי אתחיל בתהליך ה"גמילה" מהפרדניזון. תודה להתיחסותך.

לדר פזית בקרמן שלום. לפני שבוע וחצי עברתי סוף סוף ביופסייה מהכיליה ( ולאור הקושי לשכב על הבטן, נעשתה הביופסיה בישיבה ובהצלחה, ללא דימום אחרי זה). התוצאה הראשונית שקבלתי היום הייתה שקיעת קולגן, והוסבר לי שזה גורם לסינון מולקולות החלבון לשתן. האם שמעת על מחלה כזאת (שקיעת קולגן בכליות). הובהר לי שזאת מחלה נדירה, ואין לה טיפול, לכן אאלץ לחיות עם בצקות ומשתנים , ומעקב של אלקטרוליטים ואלבומין (בדיקות דם דחופות). נכון להיום אני לוקחת 80 מ"ג כפול שתים ביום פוסיד+ וכדור זרוקסילין 5מ"ג ביום (שהוריד לי את האשלגן, הקלציום והברזל). אינני שלמה עם אורך החיים שמחכה לי (לחיות עם בצקות ומשתנים כל החיים)האם שמעת על מחלה כזאת, ואם המחלה מוכרת לך,מה הטיפול שידוע לך? . אשמח למענה

לאור הבדיקה הראשונית (סקירה מורפולוגית בלבד). קיים חשד מהביופסיה שלב מוקדם של: COLLAGENOFIBROTIC GLOMERULOPATHY תשובה סופית אחרי בדיקת EM. אין לראות ממצא חריג בכלי הדם ובמשתית. אין לראות שקיעת עמילואיד.. אין לראות תגובה חיובית בגלומרולים לכל הנוגדנים, חוץ מפיברינוגן המראה צביעה חלשה המדגישה את הלובולציה של הטופת. בתאור מקרוסקופי נראה בגלומרולים בודדים פריגלומרולר סקלרוזיס. בטובולים פרוקסימלים, HYALINE DROPLET CHANGES/ בחלק מהטובולים הדסטאלים -אריטרוציטים. אשמח דר' בקרמן להתיחסותך לתשובה הראשונית של הביופסיה. תודה.

זו מחלה מאד נדירה שאכן אין לה טיפול ספציפי אלא טיפול סימפטומטי בלבד. עלייך לחכות לתשובה הסופית של הEM ולשקול חוות דעת פתולוגית שניה לאחר קבלת כל התוצאות כולל EM. דווקא בגלל שהיא נדירה יש לוודא כי אכן מדובר במחלה זו. לאור מורכבות המקרה אני ממליצה ומבקשת להמשיך מעקב אצל הנפרולוג המטפל שלך. זה כבר לא מקצועי להמשיך לתת יעוץ בדרגת פירוט כזו (כולל המלצות על מינוני משתנים בלא בדיקה גופנית או הכרות עם בדיקות דם) ברשת חברתית. הרבה בריאות ובהצלחה.