סרטון חזר מלא ביטויים כנים ומעוררי אמפטיה... אני חייבת לציין שאפילו לי, כמי שיש לה טרשת נפוצה, היה קשה לצפות בזה. לא מצאתי שום תקווה בסרטון אבל אולי יהיה בזה אפשרות למי שצופה לפתח מודעות והבנה... שהרי הרבה סימפטומים אינם גלויים, יש אספקטים פסיכולוגיים והתמודדות ארוכת שנים.

היה לי קשה לצפות ואחרי שסיימתי שמחתי לראות שגם לפזית וערן הייתה תחושה דומה. לחלק מהשקופיות אני והטרשת שלי התחברנו אבל לרבות אחרות ממש לא. הרגשתי שמציגים אותנו, הטרשתיים, באור שחור = בחושך. החיים לא נגמרים כשיש טרשת הם רק משתנים. אבל הם גם משתנים כשמתחתנים, שמתגרשים, שמתחילים עבודה חדשה, שנולדים ילדים, ש...., ש.... ועוד הרבה ש.... בקיצור החיים דינמיים ואנשים שונים כל הזמן בהסתגלות.

סרטון קשה ומדכא בעיניי...:cry: היה לי קשה להזדהות בייחוד אחרי שראיתי כתבות ופעילויות כל כך אופטימיות ומעצימות לאחרונה פה. ממש מטריד בעיני לא משיג את המטרה

היה לי ממש קשה ומדכא לראות את זה.אפשר להציג את זה אחרת לדעתי דווקא מנקודה של חוזק וצמיחה ולא ככה.אני ממש חוששת שמי שמכיר אותי יראה את זה

אם אני מישהו שמסתכל מבחוץ אני חשה רק רחמים ומעבירה ערוץ באמצע.באמת.אין בכלל תקווה בזה ובטח שלא חמלה.תראו סרטון עם משפחה יפה,עם מישהו בעבודה,בבית קפה עם חברים,תראו שהחיים ממשיכים

לא יודע מה לומר לכם חברים אבל בעקבות מה שאמרתם עולה לי מחשבה או המחשבות שחשבתי כמה פעמים שתמיד אנחנו וגם כל בן אדם לא אוהב שעושים אותו מסכן נכון יש לנו בעיה או בעיות אבל בגדול נראה לי שרובנו מתפקדים בסדר יכולים לתפקד ורוצים שיתנהגו אלינו רגיל וכל הפרסום הגדול הזה שאנחנו עושים או שעושים לנו למחלה זה עושה אותנו ממש מוגבלים ברמות קשות ומפחידות וסתם לדוגמא שמכירים בחורה אההה יש לך את זה זה מחלה קשה ולמה להכניס ראש בריא למיטה חולה אז רוצים שיסתכלו עלינו כעל אנשים רגילים ומצד אחר אנחנו מראים תמונות קשות יותר מהמצב הרגיל בד״כ וזה הורס הרבה במקומות אחרים שיש בעיה מי שצאיך לדעת הוא ידע אבל אנשים בחוץ מה העיניין שידעו כי עושים מזה פי כמה וכמה יותר חמור נראה לי שזה דברים שאמורים להישאר בינינו והקרובים אלינו כי זה פוגע הרבה ברובד אחר ככה אני מרגיש עדיף את זה שלא ידעו וידע רק מי שצריך מאשר יעשו אותנו המצב קשה ביותר אולי אני טועה? אתם תגידו ותגיבו

אביב אני מסכימה איתך.ברור שהכוונה הייתה טובה אבל האנשים ״בחוץ״ לא מבינים אותנו כלומר איך זה באמת מרגיש ואז יוצא מסכנות כזאת וזה בטח לא מתאים לרובנו לפחות.צריך להסביר באופן פשטני מה זה אומר וזהו

קשה להציג בכמה דקות מחלה שיש בה טווח כה רחב של מצבים והיא כל כך מורכבת. גם לי יצא להתלבט באיך נכון להציג את מחלת הטרשת הנפוצה, מצד אחד יש אנשים עם המחלה שזוכים בתחרויות ספורט ומצד שני אנשים שזקוקים לעזרה סיעודית, כולם עם אותה האבחנה. הצד החזק והבריא נותן תקווה וטוב שאנשים ללא המחלה יכירו אותו כדי שלא יחששו להעסיק, להיות בקשר, להתקרב. הצד שיותר חלש ופגוע חשוב שיוביל להתחשבות, להכרה שצריך יותר משאבים לתמיכה, שיקום וטיפול שכדאי שיהיו לאנשים עם טרשת נפוצה. והאחרון כנראה מוביל גם ליותר תרומות.

לא יודע ערן אני הספק גדול חס וחלילה חס ושלום שלא יהיה איזה הבנה מוטעת שאני חושב רק על עצמי ועל מי שעוד יכול לתפקד מה זה יכול לתפקד עם קשיים גדולים כן גם לי יש הרבה בעיות פיפי דלעולם לא מתרוקן שזה סיוט גדול יותר מהכאבים וחוסר שיווי משקל ומגרונות וכאבי גב כל בסיס קבוע ובהתקפים הרבה יותר חזק ואבדן תחושה ובקיצור מה לא זה לה המקום להתלונן אבל בגדול מתפקד וגם הרוב ככה אז כל הסרטונים והתמונות הקשות האלה שזה שובר אפילו בן אדם שחולה שתופס את עצמו זה לא נראה לי בכלל שייך כי בסופו של דבר זה המלחמה של הבן אדם עם עצמו וגם אנשים בריאים יש להם בעיות אחרות והם צריכים להתמודד בכוחות עצמם לרוב הכל תלוי באדם עצמו פרט למצבים קשים שבאמת צריך עזרה צמודה זה סיפור אחר כבר אנשים שיראו תוכן כזה יותר יפחדו להעסיק מישהו כזה הן אדם רואה איזה משהו ושוכח מזה נבון הראשוני זה מה שהוא זוכר ובתמונות וסרטים זה נראה יותר קשה מסובך ומפחיד כי מראים בעיות שיש להרבה אנשים לא כחד וכל אחד בעיה אחרת ואנשים יש להם את החיים שלהם את הצרות שלהם לא יורדים להבנה העמוקה של הבעיה לכ יתחילו לחקור על זה למי יש זמן ומי רוצה בכלל להתעמק בבעיות בשל כך לא נראה לי בכלל לנכון לפרסם דברים כאלה בפומבי ולעשות את המצב הרבה יותר בעייתי אנחנו יודעים כת הבעיות שלנו וגם המשפחות שלנו והקרובים אלינו מי שרוצה תמיכה יש הרבה קבוצות כמו פה שיבינו אותו ויעזרו לו הרי ממילא תמיד מתלוננים החולהms שלא מבינים אותם לא שייך החפירה הזאת של הפרסום וזה דעתי

תודה אביב על התגובות וההערות. אני חושב שהדיון הזה חשוב לכל הפרסומים והקמפיינים העתידיים שיעלו, וכנראה כל שנה סביב סוף מאי (יום המודעות לטרשת נפוצה) יעלו כאלו. אני מבין ורואה תמיכה רבה בעמדתך מכל התגובות, שהרצון הוא שהפרסומים יהיו חיוביים ומעצימים ולא להתמקד ב"מקרים הגרועים ביותר". האם יש אנשים שחושבים אחרת? אני מאמין (וגם יודע) שכל מי שקשור לתחום הטרשת הנפוצה בארץ מתעניין ועוקב אחר הפורום ומקווה שההערות הללו, של אביב ושל כולם, יכוונו להעלאת המודעות בדרך שתהיה מקובלת יותר. לצד זאת, חייב לציין שראיתי כבר קמפיינים דומים ברחבי העולם וברור מעל לכל ספק שאלו משפטים חשובים של אנשים עם טרשת נפוצה (את כולם שמעתי והכרתי משיחות בעבר) שדורשים התייחסות. ועוד מסכים שפורומים ייעודים, כמו שלנו ב"כמוני", הם המקום להעלות אותם.

אחרי שצפיתי וקראתי את התגובות שלחתי את המייל הזה לאגודה: ״חשבתי שכדאי שתראו את התגובות לסרטון שלכם בפייסבוק ששותף גם בכמוני היו לי לבטים אם לשלוח לכם אבל התגובות שהוא עורר בחולים (כולל אצלי) הן כל כך עמוקות שהחלטתי לשלוח לכם (ואולי כבר ראיתם) ״ וזו תשובתם: ״לפני שנה שלחנו גלויות לכל חברי האגודה וזה מה שחולי טרשת נפוצה כתבו- זה נמצא באתר זה היה בתערוכה בכנסת- ויש לנו 300 משפטים דומים שאנשים חולי טרשת כתבו וביקשו לפרסם האם זה היה צודק לא לפרסם זאת-חשוב גם לשמןוע את הקולות הללו״ האמת אני לא זוכרת את הגלויות, עברה שנה. אבל אולי הם קיבלו הרבה יותר תגובות מתלוננות מאשר תגובות מחזקות ולכן כך יצא הקליפ.

עינת חס וחלילה אין תלונות כל הכבוד לך ולכולם על העשיה וההשתדלות הזמן המאמץ והכל תבורכו באמת מעריך כל דבר אבל אני יוצא מנקודה שאנחנו מכירים את עצמנו ויודעים את הבעיות והקשיים שלנו ושהעולם ידע שמה שיש לי בעיות כאלה וכאלה זה לא כל כך נותן משהו כמו שרואים את זה אבל לממשל לכנסת לביטוח לאומי לכל מיני כאלה כן צריך להתלונן שיבינו אותנו בהקלות וכל מיני דברים כי ממילא אנחנו צריכים אותם ופונים אליהם

זו באמת בעיה כי מה שמחזק אנשים ומה שמשפיע על הממסד לא תמיד חופף וכנראה שצריך גם וגם למרות הקושי שיש לחלקנו, כולל לי, לצפות בקליפים כדוגמת זה של האגודה

עינת אני מסכימה איתך זה לא חופף אבל את באמת חושבת שזה יגרום לאנשים לגלות יותר ענין או להיות יותר אמפטיים?גם ככה היחסי ציבור של המחלה הזאת גרועים ולא נראה לי בכלל שזה מוסיף

אני ממש הרגשתי רע אחרי הצפייה.אני מרגישה שיש דברים שעלו בסרטון שהם מאוד אישיים וראוי להם להשאר בין אותו אדם למשפחתו ולמי שקרוב אליו.הטבע האנושי הוא לא להתעסק עם דברים קשים מדי.אני סופר מעריכה את מי שתרם והשתתף אבל..,

שחרית גם לי היה קשה לצפות ואין לי מושג עם בגופים הממשלתיים הקליפ השיג את המטרה אני מאמינה שכמו הרבה דברים הוא עלה, הסעיר ויעלם... לאנשים יש נטייה לשכוח אחרת לא היינו שורדים, זה מנגנון הגנה (פרויד תיאר אותו כבר נזמן)

כשביקשו מחולים עם טרשת נפוצה לכתוב משפט מייצג על גלויה על מנת שיופיע בתערוכה בכנסת, המטרה הייתה לעורר בקרב נבחרי הציבור מודעות ובעקבות זאת כשתתדרש חקיקה לעניין הנכים זה יהיה נוכח אצלם. מכאן ועד לקחת את המשפטים הללו ולהשתמש בהם כמייצגים את פני כל חולי הטרשת הנפוצה נעשה משהו חד צדדי ולא הוגן. ואני חושבת שלו ידעו מי שכתבו זאת, לא היו מסכימים לכך, לפחות ללא כולם. נכון כתב ערן, למחלה פנים רבות, ואבחנה אחת. ונעשה פה עוול לתת שם לסרטון : ששת אלפים פנים לטרשת נפוצה , שכן אין הוא מייצג את כולם.. וחבל!

אני מודה על תשובתך ומבינה לחלוטין, חברי האגודה שהתבקשו לכתוב את הגלויות קיבלו מידע שהתערוכה תוצג בכל מקום בארץ שיאפשר לנו להציגה , כולל בעיתונות בטלוויזיה בתערוכות שונות ובשלטי חוצות- אני לחלוטין מבינה את ההרגשות הסוערות המתעוררות לאור המילים, והרגשות המובעים, אך זה חלק ממה שחולי טרשת נפוצה מרגישים, ובמשך שנים ואני מצטטת את מה שנאמר לי: " אמרו לנו להיות חזקים, לא להראות מה אנחנו באמת מרגישים, להחביא את הרגשות השלילים כדי שהסובבים אותנו לא ירגישו לא נעים,,,, הגיע הזמן שנספר גם על הצדדים הקשים",,, כי זה חלק מחיינו וההתמודדות שלנו",,,, מחובתנו להכיל את כולם, - ששת אלפים פנים- 6000 חולי טרשת בישראל- ומתוכם 300 שסיפרו סיפור אחר והמוצגים בסרטון אלו רק 32 פנים של רגשות שונים שבדרך כלל לא מוצגים בציבור , אני מציעה לשלוח אלי משפטים בנושא: התמודדות - משפטים מאירי פנים מלאי תקווה , אשמח באם תעזרי לי בנושא.- נכין סרטון לשנה הבאה

אני חושבת שבגלל שטרשת היא מגוונת כל כך, צריך להציג את כל טווח הרגשות, הסימפטומים והתמודדויות . זה לא נכון להשתיק ולהסתיר את הקשיים העצומים והרגשות העצובים. ביחוד אם ההצגה של זה תורמת מבחינה סוציאלית לחולים. ומצד שני, יש אנשים שמאובחנים וחיים חיים ללא סימפטומים בכלל, או התקף מידי פעם, או שכן עם סימפטומים ומתמודדים איתם בהצלחה, שעושים הרבה דברים מעבר למחלה, חוץ להתרכז בה, לומדים, עובדים, מתחתנים, יולדים ועוסקים בפיתוח אישי שלהם. אני חושבת שההתמודדות עם הקשיים והחוויות של הטרשת משפיעות על הנפש והאישיות, ותפיסת העולם, גם מאד לטובה. אנשים מפתחים חוסן נפשי, יותר אמפטיה ורגישים לסביבה על רקע קושי שחוו בעבר או בהווה, מצליחים להתמודד עם קשיים ולהצליח. בעלי מוטיבציה לשרוד ולהלחם על מה שחשוב באמת בחיים האלה וכשעוברים משברים, רואים לדעתי בצורה בהירה יותר מה באמת חשוב. אז אם כבר טרשת, זה גם מורכב, זה גם דברים רעים וגם דברים טובים, אז כשאי לפעם הבאה להצליח להציג את כל המורכבות ולא לשים דגש רק רק על הצד הקשה והאפל. כי זה תמונה לא נכונה/מדוייקת של המחלה הזאתי.

ארצה לשתף בתחושות שלי מהשיח פה, יש כמו שיח חירשים (סליחה על הדימוי) בין אנשים עם טרשת נפוצה לאגודה שמגינה בלהט על הפרוייקט הזה שנעשה בחסות חברת תרופות למטרה כלשהי. ההרגשה קצת מטרידה, אנשים רבים מרגישים באי נוחות או בחשש בצפיה בסרטון הזה וכנראה שניתן לשמוע גם קולות כאלו. לא כולם מתחברים לפעילות כזו או אחרת גם אם יש עשייה מאומצת לעתים היא חוטאת למטרה.

המחלה לא מסוגלת לייצר ספקטרום רחב של מילים שמסוגלות לבנות תחושות נכונות אצל הצופה מהצד. המון שנים ביקשתי את נפשי לתאר מה אני עוברת למשפחתי ואהוביי. מניסיוני ויתרתי על העניין ואני מתעסקת יותר באיך לגרום להם להבין שמותר להם לא להבין. . תחושות אמפתיה וחמלה נבנות לא רק מתחושת הזדהות ספציפית, אלא מתחושת אנושיות ואהבת בני אדם גרידא. לא, הם לא יבינו מה אני מרגישה, וגם אין מספיק מילים לתאר מה אני מרגישה. אבל כן, הם יקבלו אותי כ-רנה בלי להבין מה יש לי, אלא להבין שמה שיש לי הוא מי שאני...