מזה 34 שנים סובל אני מ-A.S המחלה פגעה בכל עמוד שידרה ,כאשר חוליות צבר סובלות בשינוי מצב לשכיבה ,קיים לחץ קורע ולכן נעזר אני בתמיכת הראש הידיים .הדלקת פשטה לכל הפרקים אפילו לקטנים ביותר .בכל מקום גדלו זיזים שלא מאפשרים תנועה מלאה .במהלך השנים קבלתי את כל הזריקות הביולוגיות כמו :סלזופירין ,אין בריל , הומירה ,ורמיקייד 500 מ"ג והיום אני מזריק את הסימפוני אחד לחודש .ראמטולוגית שלי מרימה ידיים ואומרת שאין בארסנל שלה טיפול נוסף אלא לחיות כך ולהמתין לפיתוח עתידי .מביקור אצל פרופסור בהדסה גם אין לו אפשרות לטיפול מכיוון שאני מצאתי את כל האפשרויות .מזה 24 שנים הזרקתי מטוטראקסט 20 מ"ג אבל הפסקתי לאחרונה מחוסר יעילות .במרפאת כאב נתנו לי טראמדקס של 100 שלא עשה כלום ועברתי ל-200 וגם לא עזר ,ניסיתי פרוקסט 5 מ"ג ללא הקלה .סימפוני עוזרת לי לשבועיים וחצי ולאחר מכן אני שוקע בקשיון וכאבים קשים שמונעים ממני לבצע תנועות ,השרירים מתדלדלים ולכן נעזר אני בהליכון בבית וקלנועית בחץ ,המשקל ירד ל-56 ק"ג .האם ישנו משהו בקבוצה שיכול לחדש או ליעץ על טיפול שלא עשיתי עד היום (נציין שטופלתי בטבעונות ,צמחוניות ,עקיצת דבורים אשר הקלו לזמנים קצרים ) תודה .
אפרת_זיו
ברוך הבא אריה! תודה על השיתוף. אני מכירה מספר חברים שחווים הקלה משמעותית ביותר לאחר אימוץ דיאטה נטולת עמילנים. ניתן לקרוא על כך גם באתר kick as המרכז חולים מכל העולם. חשוב לי לציין 1. אני רק משתפת ממה שאני מכירה 2. איני רופאה
אבקש את אחד החברים המקומיים שייכנסו לפה ויתנו הסברים נוספים. בינתיים הנה קישור לאתר העולמי: http://www.kickas.org/
אלכס צ'יקי
אריה שלום,
תנסה תזונת פליאו וממליץ מאוד לרכוש ספר ולקרוא "הסוד הקדמוני" של דעאל שלו.
התזונה הזאת היא אנטידלקתית.
קהילת פליאו בישראל היא קהילה מאוד אוהבת ומחבקת מאוד.
http://paleo-israel.co.il
https://youtu.be/6FgV79y2wd4
ממליץ מאוד!
מרג׳
אריה האם קנביס יכול לעזור לכאבים ?
אני מטופלת בסימפוני , אחרי כ20 יום ההשפעה של הזריקה מתפוגגת והכאבים חוזרים
bruni
אריה.. היי אני לא יודע מה מצב הesr ו.. הcrp שלך. וגם מצבך דיי בעיתי, אבל יש מצב כמו שאלכס כתב. לעבור לאכל לא דלקתי, וגם הפילאו , זה יכול לעזור. ספורט וחיזוקים. ותוספי מזון נגד דלקת . ובע"ה אולי זה יעזור בהצלחה.
אפרת_זיו
הי אלכס תוכל להרחיב בבקשה על הניסיון שלך בנושא? כמה זמן לאחר שאימצת את סוג התזונה הזה הרגשת שינוי פיסי למשל?
Sides David
אריה יקר
יש מלא פתרונות נוספים
הראשון לדעתי והכי חשוב, הוא להחליף רופא לראומטולוג מומלץ ע"י הרבה חולים.
ממליץ לך להצטרף לעמותת מפרקים צעירים ולדף הפייסבוק ושם לקבל המלצות.
בפעם האחרונה ששאלו שם, פרופ האוורד עמיטל פרופ לנגביץ ודר ואלרי אלוש, קיבלו את מרבית ההמלצות..
מוזר שלא הציעו לך סימפוני ותרופות נוספות הקיימות בארסנל..
אפרת_זיו
bruni למדדי הדלקת שציינת לא תמיד יש קשר לרמות הכאב והנוקשות. אצלי למשל ה CRP תקין, שקיעת הדם תמיד מואצת ומעידה על דלקת אבל לא תמיד בצורה חריפה וגבוהה המסונכרנת עם מה שאני מרגישה או קורה בפועל.
bruni
היי אפרת, ראשית הcrp-הולך יד ביד עם הesr . מדד דלקת כללי...וזה נותן אינדיקציה למצב המחלה אצל כל אחד בנפרד. היתי שמח לדעת מה זה אצלך תקין. חוץ מזה כאבים זו תוצאה של פעילות המחלה.. אם הזמן חלקים נפגמים , וזה לא רק כאב , זו חולשה ,וגם עייפות. והכי בעיתי זו הבעיה הנפשית.וגם אברים אחרים סובלים.
אפרת_זיו
CRP תקין זה CRP תקין :) כלומר שלא מסומן כחריג במדדי הקופה. בכל אופן ככל הידוע לי המדדים בAS יכולים להיראות תקינים לגמרי (בדיקת מעבדה) בעוד המחלה פעילה ולכן נתמכים בבדיקות דימות.
ilana10
אם מותר לכם - אנא איזה ראומטולוג בתל-אביב/ר"ג/גבעתיים (אני גרה בגבול הערים האלה...) מומלץ ללכת? אני חברת קופ"ח מכבי
תודה
Sides David
אילנה יקרה
לדעתי..לא בוחרים ראומטולוג לפי קל"ב
בוחרים את הטוב ביותר והמומלץ עי חולים.
כאלו.. אין לצערי הרבה..
במשאל שביעות רצון האחרון שערכתי.. נבחרו הרופאים:
האוורד עמיטל, לנגביץ, אורי אלקיים, ואלרי אלוש ויצחק רוזנר..
בדקי מי המתאים לך יותר מבחינת דחיפות/תורים.. ומומלץ ללכת דרך המושלם. בהצלחה!!
אפרת_זיו
פרופ טישלר מקבל דרך מכבי ברחוב דובנוב בתא.
אפרת_זיו
אני כן משתדלת שיהיו קרובים כי קשה לי להגיד רחוק בנפתולי היום יום (ילדים עבודה מחלה חיים וכו)
Sides David
ממליץ לך גם לקבל חוות דעת של חולים נוספים בפורום הפייסבוק של עמותת מפרקים צעירים.
שם תוכלי גם להבין מדוע כן או לא.. רופא כזה או אחר..
תקשורת החולים, לדעתי היא הכלי היעיל ביותר, כדי לא ליפול..