שלומי, ליבי איתך. קוראת מה שאתה כותב ומזדהה עם כל מה שאתה כותב. התחושות הן נוראיות, אפחד אינו יכול להבין את עוצמות הכאב המטורפות האלו. הבחירה שלי כן להשתמש בכיסא גלגלים נובעת מהעובדה שנמנעתי מלצאת מהבית, השימוש הארוך בקביים גרם לי לבעיות בעצב האולינארי בשתי הידיים, לא יכולתי לשאת את עצמי. החלטתי שאני חייבת לעשות דברים ולא להימנע מעשיית דברים, הכאבים נמצאים שם תמיד. הצבעים משתנים, הפסקתי ליטול משככי כאבים בעקבות תופעות לוואי קשות. ביטוח לאומי מערים קשיים ברמות מטורפות. הרופאים אינם מכירים או מודעים לתסמונת הזו, צריך כוחות נפש בעוצמות רבות. החכמה היא לעשות דברים, להמשיך לעשות תרגילים, לאמן את המוח להרגיש... היו ימים שפשוט הייתי מלטפת את הרגל עם כל מיני אביזרים (שקית, צעיף, מגבת) זה הרגיש לי כאילו אני בעינוי סיני היום אני מצליחה לנגב את הרגל, עדיין לא יכולה להרגיש מים זורמים על הרגל, מצליחה לנעול נעל.... מתאמנת הרבה, וחושבת חיובי. .....

אני נלחם עם זה המון זמן כבר 7 שנים ,האמת שלאחרונה קצת התעייפתי,אני ממש לא מוותר על נעלים עם כל הכאבים שמלוים בכך ,יש לי רופא מלווה מעולה ,אנושי ברמות שאין דברים כאלה פרופסור איזנברג מרמב"ם ,לצערי הוא עזב את המחלקה לטובת מחקר ואני מגיע אליו אחת לחצי שנה באופן פרטי ,בלעדיו הייתי אבוד מזמן ,לצערי אני לא יכול להעביר יום בלי מורפיום היתה לי התנסות אחת לאחר טיפול שהמשאבה חדלה לעבוד לכמה שעות באותו יום שקלתי בפעם הראשונה להרוג את עצמי, אלה היו שעות שלא אשכח לעולם .
קשה מאוד בעיקר עם הבירוקרטיה אני מוכר עם 83% נכות רפואית ולא מצליח לעבוד בכלל אני כמעט ולא ישן שעה ביממה במקרה הטוב יש ימים שלמים שאני לא עוצם עין ולא מוצא מנוחה בכלל,אין ממש מי שיבין אותנו ניסיתי מספר פעמים לפנות לחברי כנסת לעורר מודעות לנושא ואין עם מי לדבר ,בעיקר בכל הקשור לניידות אני מוגדר משותק חלקית ברגל הימנית ובעקבות כך שללו ממני אפשרות לנהוג, ורק לאחר לימוד נהיגה ברכב עם אביזר מיוחד החזירו לי את הרישיון אבל לא מכירים בי כזכאי לניידות, ממש קשה אם המחלה לא תגמור אותנו הבירוקרטיה ככל הנרה כן .לגבי מגע ברגל זו בעיה אני לא נכנס לא לים ולא לבריכה המגע עם המים הורס אותי ממש גורם לי להשתתק .

שלומי, "מקנאה" בך ובמטופלים שיש להם רופא איכותי כזה. זה נדיר, אני עוברת מרופא לרופא.... כל אחד מהם מנסה להציע לי אטרקציה גאונית משלו. והשוס עכשיו שרוצים לעשות לי מבחן פסיכולוגי .... מתעסקים בכל המסביב במקום לעזור לי להקל על הכאבים. אני אומרת: רק תקלו לי על הכאבים, אל תעלימו לי אותם. תקלו עליי, אני אעשה את השאר. ואני עדיין עושה. אז לכל ה-CRPS אשר קוראים מהצד, אני אומרת שאני לא משוגעת, או וואט אבר, וכך גם אתם. הכאבים הם אמיתיים, עצומים, מבחינתי זו השואה הפרטית שלי, המכה ה-11 הלא כתובה. זה אמיתי.

הייתי מציעה לך בלב מלא לנסות טיפולי הידרותרפיה, לי לקח 3 טיפולים כדי להיכנס למים על אמת. צרחתי, בכיתי, ולא וויתרתי. פעם אחת אפילו השתתקה לי הרגל באמצע הטיפול, אני חושבת שרק אז הבנתי עד כמה המצב רציני. אבל המשכתי. 3 פעמים בשבוע. אני מעידה על כך שזה עוזר. אם אתה לא מסתדר עם מים מה אתה עושה במקלחת? אגב, כדי להתקלח, עד היום אני יושבת באמבטיה. לא מצליחה לעמוד וזרם המים נוגע לי ישירות ברגל, זה עדיין מחרפן אותי. לפעמים אני מורידה את זרם המים ומניחה על הרגל, סופרת עד 2-3 ומוציאה, העניין עם התסמונת הזו זה לאמן את הרגל, לאמן את המוח להרגיש שוב את הדברים הטרוויאלים, אצלנו זה מרגיש עוצמתי ומטורף ובאמת אפחד לא יכול להבין את זה, לכן אפילו אם אני מצליחה ל-3 שניות (לפי ה"שעון" שלי חחח ) אני גאה בעצמי.
מה שיכול להרוג אותי.... זו רוח. רוח.... בשניות הסעיף שלי עולה....... ותבין...קיץ, חם אימים בחוץ, ואני עם תחבושות בתוך נעלי ספורט......
ביום בו הודיעו לי כי התסמונת עברה לרגל שמאל, הרמתי ידיים. כל הזמן אמרו לי שאני חייבת להזיז למרות הכאבים, והחורף הזה השבית אותי, הרגל היתה משותקת אם לא היה לי את הטיפולים, גם לא הייתי יוצאת מהבית. הלכתי, התמדתי, הבאתי את עצמי לקצה. וכשגם רגל שמאל הצטרפה לחגיגה, פתחתי בשביתה. יחד עם זאת, עם כל הסטרס, נהייתי חולה. מושבתת. נטולת כוחות, רצון או יכולת לראות את האור בקצה המנהרה. כשהרגשתי שהמצב מתדרדר והנפגעת היחידה מהשביתה הזו, זו אני, החלטתי לקחת אחריות על החיים שלי. עם כל הכבוד לרופאים, אני מאמינה שכל אחד הוא הרופא הכי טוב של עצמו. כל אחד מאיתנו יודע מה מידת היכולת שלו, עד כמה הוא יכול לדחוף את עצמו, כל אחד מאיתנו יודע ומרגיש תופעות לוואי מכדורים, כמות ה"סוכריות" שקיבלתי היא עצומה, כל רופא שהייתי אצלו המליץ לי על כדור כזה או אחר, סימבלתה, טרגין, סטרואידים, קטדלון, נוקטרנו, ליריקה, ואליום, פרוקסט, טרמדקס, ועוד כמה שאני לא זוכרת כרגע .... אה וכדי לאזן את כל הטירוף שהתחולל לי בגוף.... כדי שאני לא אשקע בדיכאון נתנו לי לוסטראל.

ביום בו החלטתי להיות הרופאה של עצמי, ושוב, על דעת עצמי, חלילה אני לא מעודדת לעשות צעד כזה או אחר, אני מעידה על הבחירה שלי בלבד. הפסקתי לקחת את כל הכדורים למעט פרוקסט במצבים מעלפים.
המשכתי את התרגילים בבית, מתאמנת הרבה (לא מרתון או משהו כזה, להניע את הרגל, להגדיל את טווח התנועה, לעלות מדרגות, לרדת מדרגות, לנסות לדרוך על הרגל במלואה ולא רק על הצד....כל תרגילי הפיזיוטרפיה שאני זוכרת....) אחרי חודש וקצת היתה לי הקלה מבחינה אישית, הנפיחות בבטן ירדה, הפצעים בפנים הטשטשו, החלטתי שאני חוזרת לטפח את עצמי ויהי מה. התחלתי להרשות לעצמי להזמין חברות הביתה.... היום, מבחינתי רק שיעזרו לי עם הכאבים, ושיתייחסו לאזור מסויים שמביא לי את הסעיף מבחינת כאבים. ושיאשרו לי טיפולים במסגרת מקצועית שמבינה ויודעת מה זה CRPS .

יש ימים שאני פשוט מקיאה מרוב כאב.

לגבי הבירוקרטיה .... אכן כן, אם ב-CRPS אנחנו נלחמים מלחמה יומיומית, קיומית, כל רגע, כל שעה.... הבירוקרטיה עוד תתיש אותנו לפני.......

לעבוד? מי יכול לעבוד עם כאבים כאלו? רוב היום אני עם רגליים מורמות למעלה. בימים שאני כבר מתחרפנת ומטפסת על הקירות ומתחננת שיבואו להוציא אותי מהבית ... אני יודעת שאשלם על זה מחיר אבל לפעמים, "זה שווה את המחיר".

אני רואה הרבה טלוויזיה, לפעמים לא מצליחה להתרכז במה שאני רואה ... יש ימים שיש לי יותר סבלנות למחשב ויש ימים שאני אפילו לא מסוגלת להדליק אותו....

לגבי השינה .... זה מה שאני תמיד אומרת, תנו לי לישוןןןןןןן. רק לישון. לפעמים כשכואב לי כל כך, אני מתחננת לאלוהים שאני אצליח להתעלף מרוב כאב, רק כדי לא להרגיש את זה.

אגב, אני פניתי אל אורלי וגיא וגם אל שרת הבריאות בנושא..... התעלמות מוחלטת. אני מאוד מאמינה כי בזכות האתר הזה, ובזכות כמות מכובדת של מטופלים נוכל להביא מודעות לתסמונת הארורה הזו ..... הרופאים בקופ"ח בה אני מבוטחת לא יודעים מה זה....

אגב, איזה TYPE אתה?

ערב טוב
אני הגשתי תביעה לניידות , שלוש רופאים בדקו אותי וקבעו שיש לי CRPS אבל אין סעיף ליקוי כזה.
בבית חולים רעות בחור אחד סיפר לי שהוא קיבל 100% נכות לחצי שנה ו-50% קבוע בועדה של ביטוח לאומי.

היי שרה,
נכון, התסמונת הזו אינה מוכרת ... תרתי משמע.

הרופאים של ביטוח לאומי אשר בדקו אותי, לא ידעו בכלל מה זה ... הם חשבו שמדובר בנקע ...

כפי ששלומי ואני כתבנו.... אם נצליח כבר איכשהו להתמודד עם ה-CRPS .... הבירוקרטיה של משרד הבריאות תתיש אותנו.

אגב, ב-12/08 יש לי וועדה במרב"ד...... כל כך רוצה לחזור לנהוג !!! לא להיות תלויה באפחד, לנסוע לאן שאני רוצה, מתי שאני רוצה ...... ווואי חלום!!!

אני קיבלתי תשובה מהעוזר הפרלמנטרי של אורלי לוי אבוקסיס " שהיות ומדובר במספר מואט של חולים יהיה מאוד קשה לקדם את נושא חולי CRPS ,לא נראה לי שבאמת למישהו יש הרצון לעזור לחולי הכאב הכרוני לפחות עד שלא יקרה למישהו שקרוב או מקורב לאיזה חבר כנסת לא יבינו מה זה ואיך זה הורס חיים.

ורד את רישיון כיבלתי בחזרה רק אחרי שעברתי שיעורי נהיגה וטסט על רכב עם אביזרים מיוחדים דוושות שהועברו מהרגל הימנית לשמאלית אלה המגבלות שמשרד התחבורה מצא לנכון ונהיגה רק ברכב אוטומטי ,
זה הכי מרגיז שיש לי מגבלות ביכולת ובצורת הנהיגה אבל לא מכירים במגבלה לניידות ,גם בנהיגה לא קל אבל בלי זה ממש בלתי אפשרי .

שלומי, תזמין את החברים שלך להצטרף לקבוצה, אני מאמינה שכשיהיה לנו ״מספיק״ אנשים נוכל לקדם ולהעלות את המודעות בנושא. למענך, למעני, למען כל הלוקים ב-Crps. סליחה על הבורות אבל לא הבנתי משהו שכתבת... אשמח לקבל הסבר. לגבי רישיון הנהיגה.... אתה אומר שאתה מוכר ב-83% בביטוח לאומי, לא הבנתי איך משרד הבריאות/משרד התחבורה לא מכיר בנכות ובמוגבלות שלך... הם אמורים להיות גוף שתומך אחד בשני..... לא הבנתי איך הם לא מכירים בך... האם זה 2 דברים נפרדים?

שלומי, תזמין את החברים שלך להצטרף לקבוצה, אני מאמינה שכשיהיה לנו ״מספיק״ אנשים נוכל לקדם ולהעלות את המודעות בנושא. למענך, למעני, למען כל הלוקים ב-Crps. סליחה על הבורות אבל לא הבנתי משהו שכתבת... אשמח לקבל הסבר. לגבי רישיון הנהיגה.... אתה אומר שאתה מוכר ב-83% בביטוח לאומי, לא הבנתי איך משרד הבריאות/משרד התחבורה לא מכיר בנכות ובמוגבלות שלך... הם אמורים להיות גוף שתומך אחד בשני..... לא הבנתי איך הם לא מכירים בך... האם זה 2 דברים נפרדים?

זה האבסורד בגלל ש-CRPS לא מוכל לניידות והשיתוק הוא חלקי ולא מתאים לסיעפי הליקוי של משרד הבראות, אנחנו נופלים בין כיסאות ולא מוכרים לנושא ניידות, הם כותבים בפרוטוקול למרות שנראה כי המגבלה היא כתוצאה מכאב לא נימצא מתאים לסעיף הליקוי ולכן לא זכאי לניידות ,הנכות שלי בשיעור 83% רפואית ,אין לזה קשר לניידות ניידות זה משרד הבריאות ושם כמו שכתבתי אין סעיף ליקוי לחולי CRPS אני זכאי לתו נכה וזהו, לא עזרה באביזרי נהיגה שאני מחוייב אליהם ע"י משרד התחבורה ,ולא לקצבת ניידות שעוזרת היות וללא רכב אני לא מתנייד ולא זכאי לעזרה במימון רכב וכדומה שרק זכאי ניידות מקבלים

נכות רפאוית נקבעת ע"י הביטוח הלאומי ,נכות אי כושר עבודה נקבעת ע"י הביטוח לאומי ,זכאות לניידות נתנת ע"י ועדה של משרד הבריאות וממומנת ע"י הביטוח הלאומי ומשרד הבריאות ,וכפופה להחלטה של כשירות נהיגה ע"י משרד התחבורה ,בירוקרטיה מסועפת שגורמת לנכים להיות תלויים בכל כך הרבה ועדות ומשרדים .

כן אני עם המשאבה לצערי בלי מורפיום אני לא יכול , ביום שממלאים קודם מרוקנים את שארית החומר שנשאר ואחר כך ממלאים ,מה שאומר שהמשאבה לא מזליפה משהו כמו שעה את יכולה להבין לבד מה עובר עלי ביום הזה ,השעה הזו משליכה על כל היום.
אני משתמש בקנאביס כבר שנתיים, אבל זה לא מחליף את הטיפול זה רק קצת עוזר עם השינה והתיאבון .