מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהgrana gard גראן אגרט
grana gard גראן אגרט
24/03/17 12:31
29 תגובות
היי,
ראיתי בחיים בריא של קרסו את הנאורולוגית מהדסה, רות גביזון מסבירה על סגולות שמן מגרעיני רימון ותוסף תזונה שפיתחה יחד עם נאנו נאורולוג מהאוניברסיטה העברית, עוצר ניוון תאי מוח ונוסה גם לגבי טרשת. נשמע מעניין ומבטיח מאוד.
האם משהו נוסף שמעה, ניסה?
מצרפת את כתובת האתר:
https://granalix.com/he
גלי
ערן ברקוביץ
מעניין יהיה לקרוא חוות דעת של מישהו שהתנסה בטיפול. לא הכרתי את הפיתוח הישראלי והוא נראה מעניין מאוד. אך גם ברור שאלו שלבים ראשוניים של ניסוי ופיתוח ועדיין אין עדויות ליעילות בבני אדם.
GALI
כבר מוכרים, כתוסף מזון, grana gard דרך האתר שלהם או בהדסה. את התכנית של קרסו בטח אפשר לקרות בשידורים חוזרים כי שודרה ביום חמישי, אתמול או בGOOGLE , הנושא היה מחלות ניווניות של המוח.
ערן ברקוביץ
ראיתי את הראיון עם קרסו בקישור שצירפת. ראיון מעניין ונותן מושג לנושא שנבחן בקרב אנשים עם טרשת נפוצה - יעילות אנטי-אוקסידנטים לעיכוב המחלה. אני מאמין שבהמשך השנה נראה הרבה מחקרים בנושא
pfs1
אני גם ראיתי את הראיון, והייתי מוכנה מיידית לנדב את מוחי לניסוי פרטי בבני אדם - אבל מצאתי את הביטוי grana gard בגוגל - כולל במכירת קפסולות - בספרדית [ אם הבטחה של גוגל להמון שפות נוספות - לא כולל עברית]. אני מניחה שאם זה היה קשור למחקר בהדסה - היה צריך למצא את זה גם בעברית.
Niselim
תודה על השיתוף נשמע מעניין
Niselim
אני הזמנתי ואשמח לעדכן בהמשך
ערן ברקוביץ
תודה רבה. נחכה לעדכונים כי אין כמו ניסיון אישי. ושוב, תודה רבה על הנכונות והשיתוף.
Niselim
היי אחרי אימון 8 בשיטת ה-EMS נהנה מאוד מהפעילות. מרגיש יותר חיוניות. מעלה את האימון לפעמיים בשבוע. אפילו לקחתי את אשתי לאימון ניסיון. חושב שזה רעיון נהדר לחזק את הגוף. עדיין יש קושי ביציבה וגם בהליכה אין שיפור. אך אופטימי. ומחזק את שאר חלקי הגוף. ידיים בטן כתפיים ארבע ראשי ואת שרירי התאומים. ממליץ לפחות לנסות
pfs1
ככל שאני חושבת על זה יותר- אני מוצאת שאני יותר נדהמת מזה שניתן להם אישור לשווק את המוצא כתוסף מזון - מבלי שבאמת נבדק בצורה מבוקרת על אנשים [ לשאול אנשים שמשתמשים על חוויותיהם האישיות - זו אנקדוטה על סף הרכילות לא מחקר שיטתי]. נכון שרימון הוא מזון - הגרעינים שלו פחות - אבל כמעט. הדבר שהם מוכרים הוא לא בדיוק המוצר הטבעי - וגם לא מיצוי רגיל שלו לפי ההבטחות. לאפשר למכור משהו שהונדס עד שיתגבר על מחסום דם מח שנועד להגן על המח - ללא בדיקה מספקת - נראה לי חוסר זהירות מדהים [ למרות ואולי בגלל ההתלהבות הראשונית שאפפה אותי נוכח ההבטחות הנהדרות שם באות וראיון אצל רפי קרסו].
ערן ברקוביץ
הערה חשובה ומעניינת. אני מסכים שהוכחה ליעילות תרופה/תוסף או כל מוצר אחר, יכולה לבוא רק מתוך ניסוי קליני מבוקר על בני אדם. עד אז איננו יודעים ורק יכולים לנחש... בתחום הטרשת הנפוצה יש לנו ניסיון רב בהבטחות גדולות על עכברים או דיווח של אנשים בודדים על פרוצדורות פלא, שבסופו של דבר לא רק שהתגלו כלא יעילות, אלא אף מזיקות. מאוד מקווה שגורלו של מוצר זה יהיה אחר. מאמין שבעתיד יתקיים ניסוי שכזה. וכמובן שאם יהיה, אנחנו נדווח עליו... כמו תמיד...
Niselim
יש כאן מוצר טבעי , ואני מעדיף לנסות אותו תחילה על פני כל. תרופות עם המרכיבים הכימיים למינהם. שרק מקלים אף תרופה לא מרפאה טרשת נפוצה. ואני לא רואה שום בעייה בלגית איזק מחושב על פי תוצאות הניסוי. אבחן את המוצר על ציר הזמן נואם יהיה יעיל וארגיש שיפור. אני יאמץ את זה. ואם לא אני פשוט אניח זאת. לא חושב שכל רעיון צריך לפסול על הסף. ואני במשנה זהירות ובקרה על עצמי ינסה גם ינסה היום הוא היום השלישי שלקחתי את הכדור. אם ארגיש שיפור אשמח ליידע אתכם
pfs1
הרעיון בהחלט מלהיב לכאורה. אבל - כשחושבים עוד פעם - מוכרחים לשקול למה הם ויתרו על כל שלבי הניסוי בבני אדם - כולל השלב ההכרחי שבו מוכיחים שאין נזק מהדבר שהם מוכרים, למרות שהוא מתוכנן לעבור את המחסום שהגוף סיגל לעצמו כדי להגן על המח. לדעתי העובדה שנותנים להם רישיון לשווק דבר - שבסופו של דבר איננו טבעי אלא מהונדס פלאים ומיועד לעקוף את ההגנות הטבעיות של הגוף - בלי שום ניסוי שיוכיח לפחות אי גרימת נזק [לפחות ברב המקרים] - היא שערוריה מאין כמותה. ואם זה כל כך טוב- למה לעצור באומגה 5? למה לא גם אומגה 3 שאנחנו שטופי מח בנושא חיוניותה לבריאות מערכו תשונות של גופנו? שם מספיק לבלוע את הכמוסו תכתוסף מזון שאינו מגיע למח? שם זה יסתדר?
GALI
בהצלחה niselim
נפי
לאחר שעברו 5 חודשים מאז הכתבה והניסיון של מר niselim, האם יש אי אלו תוצאות? כמו כן, מה הדרך ולמי פונים על מנת להשיג את החומר?
ערן ברקוביץ
שאלה מצויינת, מקווה שיוכל לעדכן אותנו
pfs1
להשיג את החומר בוודאי תוכלי באתר החברה. לדעת מה זה עושה - כנראה שלא ממש. אני פניתי לאתר ממשרד הבריאות בשאלה לגבי הבטיחות והתוצאות המשוערות [וביחוד בהתיחס למוצר אחר שמשווק עם אותה טענה ננוטכנולוגית חודרת מחסום דם מח - אבל שם הננו לא יכנס למוח (אם כבר שאלתי) - והם לא עונים לי.
ערן ברקוביץ
ניסים כתב לי באופן אישי והסכים לשתף מניסיונו עם הטיפול: כן עדיין משתמש בתוסף. עושה רושם שחדות המחשבה שלי השתפרה. מרגיש טוב הזיכרון השתפר. אני מטופל מספר חודשים מרגיש טוב. והמלצתי גם לחברים שלי. אני מעבר לכך הגדלתי את המינון ובודק אם יש לזה השפעה חיובית יותר. ממליץ להיכנס לאתר. גרנליקס. יש מידע מפורט על תוצאות ניסוי בעכברים, כמו כן. בניסוי מציינים שחל שיפור מוטורי בעכברים חולים בטרשת נפוצה. אשמח ליידע שוב אם יחול שיפור נוסף במצבי.
ronchic
תגובות בין תרופתיות. האם מומלץ גם למי שמטופל בפלויקס אספירין ליפיטור?
ערן ברקוביץ
זה מוצר טיבעי שאינני יודע אם קיים מידע לגבי אינטראקציות שלו עם תרופות אחרות. אני שמח ששאלת ומחזק את השאלה כי חשוב להכיר: גם לחומרים טיבעיים יכולים להיות תגובות בין תרופתיות (אפילו למיץ אשכוליות). אם יש מישהו שיכול לענות על שאלה כזו, זה צוות הרוקחות הקליניות שלנו בפורום "תרופות ורוקחות". אני מצרף קישור לקהילה וממליץ לשאול גם אותן - אם קיים מידע כלשהו הן יוכלו למצוא ולפרש אותו (כפי שעושות תמיד).
pfs1
אני שאלתי רוקחת שאני מכירה - והיא אמרה שכל המידע שיש לה הוא ממה שהחברה המשווקת מנפיקה...
pfs1
אותו דבר לגבי המוצר המקביל לתוספת סידן - שגם הוא טוען לננו טכנטולוגיה ומתהדר בנוסף לטכנולוגיה בהיותו טבעי...
ערן ברקוביץ
זו אחת הבעיות, אולי המרכזיות, של כל המוצרים שאינם עוברים במסלול הארוך והמתיש של אישור תרופה חדשה (כפי שקורה ב- FDA וברשויות מקבילות בעולם). כל הבדיקות והניסויים עם קבוצת ביקורת לאורך זמן דורשים משאבים רבים (בעיקר זמן וכסף) ולכן לדעתי כל מי שיכול לשווק מוצר מבלי לעבור דרך זו מדלג עליה, כך מקבלים מוצרים מהר מאוד, אך עם הרבה ידע חסר.
נפי
שלום לכולם. לפני כשנה שאלתי לגבי התגובה לתוסף עפ"י הניסיון שמר ניסים חווה. למעשה עתה, אנו מצויים כשנה וחצי מאז שהחל את השימוש בה. האם לאחר משך זמן זה ובהנחה שלכול אורך הזמן נעשה שימוש בתוסף, האם יש איזה שהם תובנות אשר יכולות לתת מידע למתעניינים? האם קיימים מכובדים נוספים אשר עושים שימוש בתוסף והגיעו למסקנות כלשהם?
ISACHAR
מישהו השתמש בזה?
yuditziv
שאלה, האם יש חולי טרשת נפוצה הלוקחים תוסף זה במהלך שנים אחדות? ומה התרשמותם לגבי השפעתו? ( Granagard)
Shonik
אני כבר כמעט שנה עם המוצר. ויכול להעיד שאין תופעות לוואי, טעמי לוואי, ריחות לוואי, גזים לוואי או כול מיני מיחושים לוואי. אינני יודע להגיד בודאות מוחלטת על השפעות התוסף באופן ישיר, אך יכול כן לציין שמצבי הכללי חיובי מאוד. לפני שנה יצאתי מהתקף קשה שלאחריו הייתי מרותק למיטה ובדכאון. והסטרואידים שקיבלתי עשו רק בלאגן. התחלתי לצרוך מיקס של תוספי מזון, הכוללים: גראנגרד כורכומין אומגה 3 ויטמין D B12 חייב לציין שעשיתי גם שינוי תזונתי, אינני צורך מוצרי חלב, ממעיט בבשר (פעם-פעמיים בשבוע) התזונה מבוססת בעיקר על דגים עברתי לשמן זית בלבד אינני מטגן, הכול בתנור וממעיט באוכל מעובד ושימורים לבסיס משתמש באורז, כוסמת, ושיבולת שועל ירקות זה כרובית ברוקלי אספרגוס ומלפפונים חמוצים, מידי פעם בטטות ותפוא המווווןןן פירות יער ותפוחי עץ, בעיקר קפואים, כין אין כול השנה מעיד שהרמתי את עצמי מהמיטה, האנרגיה עלתה, והדכאון נעלם לאחרונה התחלתי לעשות ספורט יומיומי בין 8000-12000 צעדים ביום, התאפשר לי בזכות האנרגיה הרבה שהתווספה לחיי, וכמובן האופטימיות. ועוד דבר קטן, אחרי ההתקף, היתה לי דלקת, גולה כזאת בפרק כף היד, גנגליון מתברר בדיעבד. כמעט חצי שנה. כואבת ובולטת, שאפילו גרמה לפגיעה בעצבי האצבעות. היא נעלמה. אז שוב, לא יודע לשים את האצבע דווקא על הגראנגארד, אבל בהחלט יודע לומר, שסינרגיה ושינוי באורח החיים, יכול לתרום רבות. גם למצב הבריאותי, גם למצב הנפשי וגם לאנרגיה
ערן ברקוביץ
שוניק - תודה רבה על השיתוף, עשית שינוי בריאותי גדול ומעורר השראה. אני מצטרף למסר שכנראה תוסף/תכשיר אחד לא יעשה שינוי משמעותי אלא צריך לגעת ולפעול בכמה תחומים: תזונה, ספורט ותוספים. העדכון שלך גם מאוד מעודד. אתה רושם את התוצאה הסופית, אך אני בטוח שתהליך השינוי לא היה קל - אם תוכל תרשום לנו גם על ההחלטה והקשיים בדרך, כי מניסיוני גם שמאוד רוצים קשה מאוד להתמיד.
גלפ
היי,
עברו מס׳ שנים, אשמח לדעת האם אנשים שמשתמשים בכך עדיין מרגישים שיפור והאם בוצעו מחקרים נוספים בנושא.
שוקל להמליץ על כך לאימי, אשר בשלבים ראשונים של דימנציה (mci).
תודה מראש ובריאות איתנה לכולם
ערן ברקוביץ
שלום,
ממליץ לקרוא את התשובות של הרוקחים שלנו שענו בפירוט לשאלה דומה:
https://www.camoni.co.il/411804/565115
השורה התחתונה: אין עדויות מבוססות ליעילות הטיפול בבני אדם