מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהגראס רפואי - עוזר ?
גראס רפואי - עוזר ?
22/03/17 12:15
28 תגובות
שלום חברים. לשימחתי אישתי קיבלה אישור לגראס ובהיתחלנו את הניסיונות לפני יומיים. כל יום נוסיף טיפה עד שנראה שינוי לטובה מקווה. היתי מעוניין אם יש כאן כאלו שלוקחים גראס רפואי שישתפו אותי בחווי ובהתפתחויות כדי לדעת לאן זה מוביל. אישתי טענה שאתמול עם 2 טיפות הרגישה מעט מעט שינוי בספסטיות ואולי טיפ טיפה להרים את כף הרגל. מקווה שזה אמיתי ולא רק פסיכולוגית אז אנא שתפו בחוייה שלכם.
תודה מראש
ערן ברקוביץ
מקווה שעוד יוסיפו מניסיונם וישתפו. אוכל להגיד שמבחינה מחקרית הוכח כי הקאנביס הרפואי מקל על ספסטיות וכאב בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. ממליץ במקביל לטיפול בקאנביס ועם שחרור הספסטיות והתנועה לחזק גם עם פעילות גופנית ופיזיותרפיה.
תמרין 1
ל-tutu1 ולערך שלום, ל-tutu1 מה היה ההליך שעברתם עד לקבלת מרשם לרכישת קנאביס? קיבלתי מרופא ראומטולוג מכתב לרופאת משפחה לרכישת קנאביס . רופאת משפחה טענה שלא מתפקידה למלא טפסים למרשם קנאביס ופניתי עם המכתב לנירולוג . בזמן ביקורי אצלו טען כי בדיוק קיבל לידיו פניה מקופ"ח למתן אישור לרכישת מרשם קנאביס לאחד המטופלים שלה ופנתה ליו"ר הנירולוגים בקופ"ח שאסר טיפול בטפסים לרכישת קנאביס. אם לא מתפקיד ראומטולוג , רופאת משפחה ונירולוג קופ"ח למלא טפסים למשרד הבריאות לקבלת אישור לרכישת קנאביס מי אמור לעשות זאת? יצוין, שפניתי גם לפניות הציבור עם התלונה בעניין וטרם ענו לפנייה. לאור האמור , אני פונה לסיוע בקבלת מידע לגבי הליך הטיפול לקבלת מרשם לקנאביס רפואי מטעם קופ"ח. בתודה מראש תמרה
tutu1
תמרה כדי לקבל גראס רפאוי ישנם חוקים מי מה ואיך מקבלים והתהליך לא כל כך פשוט. תרשמי בגוגל -" גראס רפואי" ויהיה לך את כל המידע.
ערן ברקוביץ
שלום תמרה, אני מצרף את מדריך הקאנביס שלנו, בתחתית המסמך הדרך להשגת מרשם קאנביס ודרכי קשר במידה והתהליך מתעכב: https://www.camoni.co.il/קנביס-רפואי--המדריך-למשתמש-המתחיל למיטב ידיעתי מתחיל כעת תהליך לפיו רופאים בקופות החולים, עוברים הכשרה והסכמה כדי לתת מרשמים לקאנביס ולנהל נכון את כל הטפסים. בינתיים הדבר מתנהל במרפאות החוץ של בתי החולים או במרפאות ייעודיות של קופות החולים. הכי מנוסים בתהליך הן מרפאות הכאב (בבתי החולים ובקופות החולים), ממליץ לקבל הפנייה למרפאת כאב ומאמין שעם המלצה כתובה מרופא מומחה התהליך יהיה קצר. מקווה שתזכי להקלה במהירות, ותעדכני אותנו מה עזר לך כדי שנוכל ללמוד מניסיונך.
ערן ברקוביץ
וכדי להשלים את התמונה לגבי קאנביס רפואי, מומלץ גם לקרוא את המדריך הבא, של רופאת הכאב ד"ר רות גור: https://www.camoni.co.il/לא-הכל-ורוד-בשדה-המריחואנה
תמרין 1
ערך שלום, יש לי הפניות למרפאת כאב . בשל מעבר לקופ"ח אחרת טרם טיפלתי בעניין. תודה על המידע.
לביא שיפמן - MS ישראל
התהליך המתואר בסוף המסמך אינו עדכני. נכון להיום משרד הבריאות מבקש חוות דעת פסיכאטרית וכן רשימת ניפוק תרופות שהמבקש קיבל בשנה האחרונה.
אביב17
היי השתמשתי בשמן קנאביס לא עשה חי כלום ממש כלום אבל אני יודע מחולה שסובלת ברמות קשות שזה מוריד לה את כל הכאבים לוקח לזה בערך חודש שעד שכל החומר נספג בגוף ואז מרגישים את האפקט בכל אופן לי לא עשה כלום השמן וחוץ מזה יש הדרכה על איך משתמשים תלכו להדרכה
לבנה א
תמרין 1 אני מאוד מרוצה מהקאנביס,משתמשת בשמן קנאביס כבר חצי שנה,מקל על הספטיות והטונוס והקול שלי מאוד ברור.
tutu1
היי לבנה. מה הכמות שאת צורכת ( כמה הרופא הימליץ ברשיון ) ואיזה חוזק וכמה טיפות ביום ? תודה מראש
לבנה א
אני צורכת פעם ביום 7 או 8 טיפות ביום.
ham
משתמש כבר חודש בשמן קנאביס , המינון שלי הוא: בוקר- 2 טיפות , צהריים - 2 טיפות , אחה"צ ערב - 2 טיפות , לפני שינה - 4 טיפות . יש מעט השפעה על כאבים , התיאבון קצת נפתח , מצבי הרוח השתפרו במעט . זה הכל ! אם איכזבתי מישהו ...אני ממש מצטער . להגיד שזה עשה לי אהה.. ממש לא .
ערן ברקוביץ
תוכל לשתף איך הגעת למינון ולחלוקה של הטיפות לאורך היום? המלצת הנוירולוג או ניסוי וטעייה?
ham
המינון הסופי שעכשו אני משתמש בקנאביס ,הוא מינון שקיבלתי אותו עם ההדרכה של החברה המספקת את הקנאביס.
ערן ברקוביץ
תודה
איילת34
אני כבר 3 חודשים מטופלת בשמן קנאביס ולא עוזר. כעט הרופא המליץ לעבור לעישון... אולי זה יעזור יותר...
tutu1
היי איילת. איזה מינון את לוקחת ?? האם ניסית כדורים גם ואולי כמו שהמליצו לאישתי לבקש מהרופא להגדיל את המינון.
איילת34
הגדלת המינון לא עזרה. השמן פשוט לא עשה לא ככ טוב אומרים שהחומרים הפעילים בשמן חלשים יותר מאשר בתפרחת. בשמן אין אפשרות בחירה פרט לשמן פורטה או שמן מועשר cbd
tutu1
כמה המינון שאת צורכת ?
איילת34
עכשיו 4-5 טיפות שלוש פעמים ביום
tutu1
אז תתיעצי עם החברה שמספקת מה דעתם וכמובן עם הרופא שלך כי זה כן עוזר במינונים גבוהים יותר. וכון שעישון זה הכי טוב.
איילת34
הבעיה היא שאני לוקחת המון כדורים ביום וכשלוקחים שמן צריך לחכות שעתיים לפני ושעתיים אחרי כל תרופה וזה משבש לי את כל היום
tutu1
יקירתי חוץ מלאחל לך המון בריאות אין לי מה להוסיף :)
אביב17
היי איילת תפרחת מאוד תעזור לך מאוד השאלה איך תרגישי ישר אחרי עישון יכול להיות כל מיני הרגשות ראש מסתובב או סאטלה וגם יהיה מאוד ברור שעישנת משהו הגונה יראה על הפנים והעיניים למרות שאני מעשן חוץ מראש קצת מסתובב ועייפות גדולה שנופלת עלי וכל זה גם רק בגלל שאני רק החלתי עם זה חוץ מזה אין לי כל התופעות שאומרים בחוץ של סאטלה וכל השאר ולכאבים זה ממש מדהים ממש לא מרגיש כמעט כלום אז תתחילי עם תפרחת לאט לאו ולא יהיה לך את כל התופעות לוואי וגם עד שתנסי כל מיני זנים ותמצאי כת מה שהכי טוב לך
ערן ברקוביץ
אני מצטרף לדברים שצויינו כאן. אכן מחקרים מראים שעישון תפרחת יעיל יותר מהשמן, אך לכל אחד מהם היתרונות והחסרונות כפי שאביב ציין. יש להתייחס לקאנביס (בספריי, שמן או עישון) כתרופה לכל דבר ובמידה ויש שאלה לגבי מינון, תופעות לוואי או התאמה של סוג אחר יש להתייעץ עם הרופא המטפל. (במקרה של קאנביס, רבים מדווחים על עזרה גדולה בהתייעצות עם נציגי החברה המספקת).
אביב17
כן ערן ושכחתי להגיד שיש גם הדרכה של החברה עם כליות מוסמכות שתעשה את ההדרכה ויסבירו לה כבר הכל
ערן ברקוביץ
תודה אביב
אביב17
תודה לך ולכם