מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצה שאלה לגבי אוקרליזומאב

שאלה לגבי אוקרליזומאב

levana

05/03/17 17:38

11 תגובות

שלום אני חולת בטרשת נפוצה 28 שנים רציתי לדעת על התרופה אוקרליזומאב.

   האם יש שם נוסף לתרופה?

   האם יש לתרופה תופעות לוואי?

כיצד היא פועלת על הגוף?

  כמה שנים היה ניסוי על אנשים?

   תודה רבה לבנה אלגזי

תגובות

רונן חן

05/03/17 19:43

הי לבנה, מה שלומך? אקרילוזומאב היא התרופה היחידה שמיועדת לחולים במצבים פרגרסיביים. רשות התרופות האמריקאית הגדירה אותה כ"תרופה פורצת דרך" והיא זכתה לאישור מהיר. זה קצת בעייתי כי היא לא נוסתה על הרבה אנשים יחסית. אני קראתי 1500, ובטח יש בעולם כמה שקיבלו אותה. אני מבין את הדילמה: יש אפשרות לטוב אבל רק אפשרות כשבעצם אולי כדאי להישאר עם הידוע...

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

05/03/17 19:44

שלום לבנה,
אנסה לענות על כל השאלות:

לתרופה אוקרליזומאב יש שם נוסף, שמה המסחרי הוא: Ocrevus – אוקרבוס.

תרופה זו מיוצרת ע"י חברת רוש (Roche) וצפוי שתקבל את אישור ה- FDA בסוף החודש ב- 28 למרץ. תרופה זו ייחודית כי היא הראשונה שהראתה בניסויים יעילות בטיפול באנשים עם מהלכים פרוגרסיביים של טרשת נפוצה (היום בעקבותיה יש עוד תרופות בשלבי ניסוי מתקדמים שכנראה ויצליחו גם להוכיח יעילות לפרוגרסיביים ולהיות מאושרות ע"י ה- FDA בעתיד). יש לציין שהתרופה נמצאה גם יעילה בטיפול בטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית.

כמו לכל תרופה ולכל טיפול גם לתרופה הזו יש תופעות לוואי. במהלך הניסויים בתרופה עלו תופעות לוואי קלות עד בינוניות, אשר היו דומות לאנשים שלקחו פלאצבו או תרופה ממשפחת האינטרפרון. עם זאת, עדיין אין מעקב ארוך שנים אחר התרופה ומכיוון שהיא מדכאת את המערכת החיסונית ישנה סכנה לזיהומים וסרטן. כאשר תצא סקירת ה- FDA יהיה דגש נרחב על ההיבט הבטיחותי.

מעבר לכך ניתן לציין, שבאחד הניסויים נפטר נבדק שקיבל מינון גבוה של אוקריליזימואב, אך לא היה ברור אם המוות קשור לטיפול. התרופה נבדקה למחלות אוטואימיוניות נוספות: זאבת ודלקת מפרקים שגרונית ומחקרים אלו הופסקו בגלל מספר רב של זיהומים בקרב הנבדקים.

מנגנון הפעולה של התרופה: האוקרליזומאב מבוססת על גישה חדשנית לטיפול בטרשת נפוצה - התרופה מתמקדת בתאי B של המערכת החיסונית ולא בתאי T. מדובר בנוגדן חד שבטי (monoclonal antibody) שהונדס לחסל באופן סלקטיבי תאי B מסוג CD20-positive, שכיום מאמינים כי יש להם תפקיד חשוב בטרשת נפוצה. התרופה ניתנת באמצעות עירוי לווריד פעמיים בשנה בלבד.

התרופה נבדקה על 732 אנשים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית ועוד 1,600 אנשים עם טרשת נפוצה התקפית הפוגתית. המחקר המרכזי ORATORIO שבחן את היעילות בקרב המהלכים הפרוגרסיבים החל ב- 2011, כך שישנם 6 שנים לפחות של ניסיון עם התרופה מכיוון שלפני ניסוי זה (ניסוי קליני שלב 3) היו גם ניסויים מוקדמים יותר: ניסוי קליני שלבים 1 ו-2.

אם לא יהיו יותר דחיות, בסוף החודש תצא סקירת ה- FDA ועימה כמובן עדכון מיידי באתר "כמוני", כמו תמיד...