מנהלי קהילה

מובילי קהילה

כל אחד אומר משהו אחר
שלום, אני בת 27, ידוע על ADPKD מזה 5 שנים.
ב-US שגרתי לפני חצי שנה - "ציסטה עם מחיצות אך לא ניתן לשלול ציסטות סמוכות אחת לשניה"
הנפרולוגית עשתה פרצוף מבוהל ושלחה ל-US חוזר ו-MRI.
את שתי הבדיקות עשיתי לפני שבוע, בהפרש של יום:
US - אף מילה על מחיצות. פרנכימה דלה ואקוגנית כרגיל, ללא שינוי משמעותי, "לא הודגמו בכליות אבנים או הידרונפרוזיס".
MRI - "אין עדות למסות סולידיות או האדרה פתולוגית. מודגם הידרונפרוזיס דו צדדי בינוני משמאל וניכר מימין עם איחור בהפרשה מימין."
חזרתי לנפרולוגית, אמרה שכליה ימין פרקטית לא מתפקדת כי אין פרנכימה, את שמאל צריך להציל מההידרונפרוזיס. דיברה עם אורולוג שהסכים לראות אותי יומיים לאחר מכן, ואמרה לי (וגם כתבה בהפניה) שאין צורך במיפוי כליות כי שתיהן לא 100%, וצריך לעשות ציסטוסקופיה כדי לבדוק אם יש הצרות של האורטר משמאל, ולבדוק איך להרחיב (בציסטוסקופ או בניתוח).
האורולוג הסתכל על הדיסק של ה-MRI ואמר שזה לא נראה לו כמו הידרונפרוזיס אלא סתם ציסטה, ולפני שהוא סתם עושה לי ציסטוסקופיה, הוא רוצה לשלוח אותי למיפוי כליות.
עכשיו, אם הייתי סומכת רק על אחד מהרופאים, הכל היה בסדר, אבל אני מאמינה לכל מה שאומרים לי, אז אין לי מושג מה לעשות. לקבוע תור למיפוי? זה שווה את כמויות הקרינה האלה? ללכת לחו"ד שניה אצל אורולוג? אצל נפרולוג?
ועוד שאלה - אם אין איך לראות הידרונפרוזיס ב-US, למה כתוב תמיד "ללא עדות להידרונפרוזיס"?
אם באמת יש לי הידרונפרוזיס ניכר מימין שגרם לפרנכימה להעלם לגמרי והתגלה בטעות כי הרדיולוג שפיענח את ה-US לפני חצי שנה דמיין מחיצה, אני כבר לא יודעת למה להאמין... אולי בכלל אין לי כליות פוליציסטיות P:
תודה!
אדמונית 1
מרחמת עלייך,
עברתי את זה כל כך הרבה פעמים ואף אחד לא יכול להגיד במפורש מה קורה ומי צודק.
את יכולה לנסות ולחפש את הרופא המומחה עם הרבה נסיון שגם עובד עדיין במערכת (כדי להניח שעדיין הוא בעל נסיון ולומד גם מה קורה היום בתחום הזה,)
את יכולה להתייעץ עם עוד רופאים אבל אם תשאלי אותי, לכי לטוב ביותר בתקווה שידע לראות הכל ולשלוח אותך לכל בדיקה חייונית, מתוך נסיון אישי , כמו שאומר המשפט "מאה רופאים, מאה דעות"... ועוד יותר קשה להחליט.
בריאות והצלחה
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך
כאשר יש מחלה פוליציסטית, בגלל ריבוי הציסטות, שהרבה פעמים הן גדולות וצמודות, ישנו קושי טכני בפענוח תשובת האולטרסאונד, ולעיתים אפשר לראות ממצאים ולא לדעת להבדיל האם מדובר בציסטות רגילות וצמודות, ציסטה עם מחיצה, חלילה גידול או הידרונפרוזיס. המראה די דומה. זו הסיבה שהנפרולוגית ביקשה MRI שעוזר יותר להבדיל בין המצבים. ראשית - לא נמצא גידול שזה כבר מצוין. שנית - יש לוודא שאין הידרונפרוזיס, כלומר שיש בעיה שגורמת לחסימה לניקוז הכליה. לעיתים זו פשוט ציסטה גדולה מלאה בנוזל, שיכולה לתת מראה כזה. חשוב להעריך גם את תפקוד הכליות במקביל ולעיתים באמת מיפוי יכול לעזור ולבדוק זאת, אם כי במידה ותפקוד הכליות כבר ירוד, לעיתים הבדיקה פחות מדוייקת. ההגיון שלי אומר שלפני שמבצעים בדיקה פולשנית, עדיף לבצע בדיקות לא פולשניות שאולי יוכלו לתת תשובה ולמנוע צורך למשל בציסטוסקופיה. הסיכון במיפוי נמוך ביותר, כך שלא הייתי חוששת לבצע את הבדיקה.