מנהלי קהילה
מובילי קהילה
חוויתי מטיפול ראשון בלמטרדה
שלום לכולם
ברצוני לשתף אותכם בחוויה שלי עם טיפול ראשון בלמטרדה.
זה היה לפני שבוע, אשפוז מלא של 7 ימים בהדסה עין כרם.
חדר פרטי עם נוף מהמם להרי ירושלים, מיטה מתכווננת ונוחה, טלוויזיה חינם יורדת מהתקרה בקיצור מלון 5*
היום הראשון התחיל בשעה 15:00 ובוצעו רק בדיקות, את הטיפול התחלתי ביום למחרת.
התחלתי עם שעתיים של סטרואידים אחר כך 4 שעות של למטרדה ואחר כך 5/6 שעות של נוזלים סכה"כ 11/12 שעות מחוברים, נשמע קשה אבל בזכות התקווה,המשפחה,החברים והפסיליטיס של המקום, זה עבר בכיף :)
תופעות לוואי בזמן העירוי פריחה בכל הגוף הרבה נקודות קטנות, אדומות ומגרד נותנים כדור וזה עובר. במהלך העירוי נותנים כל הזמן כדורים למניעת תופעות לוואי מסוגים אלו. תופעת לוואי נוספת היא בסימפטום האוטואימוני שהיה לי וזהו ההליכה,ספסטיות ברגליים בלבד אשר התעצם לאחר מתן הטיפול ובא לידי ביטוי בכבדות וחולשה.
6 ימים לאחר הטיפול הצטננתי עם חום,לכן אשפזו אותי בשנית בהדסה, ראו בבדיקות דם שיש לי זיהום ומיד עשו לי רטגן לריאות ובדיקת שתן.
לא היה לי שם זיהום לכן פחדו מדלקת בכרום המוח ובדקו אותי נוירולוגית, ראו שהכל תקין.
הוחלט שזהו זיהום ויראלי ונתנו לי כדור לחמישה ימים לטיפול ומניעת שפעת.
עכשיו אני מרגישה מעולה אך מצוננת ההליכה השתפרה והכוח מתחיל לחזור :)
בגלל שהליפוציטים שלי 0 החלטתי שבחודש הקרוב לא אצא מביתי ומבית הורי.
חברים בריאים מבקרים ,משפחה ובעלי דואגים.
ואסור לאכול דברי חלב.
מאחלת לכולנו אהבה ובריאות שלמה
ערן ברקוביץ
תודה רבה בינדרית על השיתוף.
מקווה שהלימפוציטים יעלו בקרוב ותוכלי לאט לאט לשוב לשגרה.
בבקשה המשיכי לעדכן אותנו
אליה2
תודה רבה רבה על השיתוף ושרק תפרחי ותתעצמי...
levana
ham
בריאות שלמה , תודה לך על השיתוף של כולנו !
ערן ברקוביץ
מתי בדיקת הדם והשתן הבאה כחלק מהמעקב שלך? האם ביקשו ממך בדיקות נוספות מעבר?
נחכה לעדכון ומקווים שהמדדים יתאזנו.
תודה רבה שאת מעדכנת אותנו
רוית בינ
לפני הטיפול היה עלי לבצע את הבדיקות הללו:
נוגדנים לנגיף VZV (הבאבועות רוח)
גילוי שחפת
זיהום ב HBV או ב HCV
ספירת דם
רמות קריאטינין בסרום
בדיקת שתן מקרוסקופית
תפקוד בלוטת התריס
HIV
הריון
רוית בינ
לאחר הטיפול
1. "אציקלויר" 200 מ"ג פעמיים ביום למשך חודש מניעת הרפס
2. "טלפסט" למשך שבוע נגד אלרגיה גם פעמיים ביום.
כל חודש במשך 48 חודשים יש לבצע בדיקות דם (תפקודי כבדכליות,גלוקוז בדם) ובדיקת שתן כללית כולל דם וחלבון.
כל 3 חודשים בדיקת TSH
אדמונית 1
בריאות והצלחה
עופר8
הי בינדרית, שיניה בהצלחה עם הלמטרדה האם השיפור בהליכה התבטא בהליכה טובה יותר מלפני הלמטרדה?
אריסה
מאחלת לך המון בריאות:) אמא שלי קיבלה טיפול בלמטרדה לפני חצי שנה ועד עכשיו אנחנו לא חווינו שום שינוי במצבה להפך. מי הרופא מטפל שלך
רונן חן
איזה שינוי ציפיתם, ומה זה "להפך"? מה קיבלה קודם? בת כמה ואיפה מטופלת?
רוית בינ
היי חברים
אז ככה אני חודש וחצי לאחר הטיפול, יש שיפור גדול בהליכה!!
עברתי מהקביים למקל בודד.
אני הולכת הרבה יותר טוב ללא תרופה שעוזרת לי בכך.
נמנעת לקחת "בקלופן" כדי לא לפתח תלות.
מעדיפה לעבוד קשה בספורט ולקוות לשיפור נוסף.
רונן לפני ה"למטרדה" קיבלתי "טקפידרה" אני בת 31 הייתי מטופלת בתל השומר אך את הטיפול ב"למטרדה" קיבלתי בהדסה.
שאלה טובה בת כמה אני כי ה"למטרדה" משפיעה הכי טוב על צעירים ועל חולים יחסית חדשים שמצבם לא הגיע לכיסא גלגלים.
המון בריאות לכולם :)
ערן ברקוביץ
תודה רבה על העדכון המשמח והמעודד. מאוד מקווה שהמגמה הזו תימשך ובבקשה תמשיכי לשתף אותנו
רונן חן
לא ידעתי...
LiaT
שלום binderit! אני ליאת, בת 35. גם לי הוצע הטיפול בלמטרדה בהדסה (אני עדיין לא מטופלת בשום תרופה) ולפני שאני מקבלת החלטה אני מנסה לאסוף כמה שיותר מידע עליה, במיוחד מאנשים שעברו את הטיפול. שמחתי לקרוא כאן שחל שינוי משמעותי לטובה במצבך הבריאותי ולפי התאריכים אני מבינה שכיום את כבר לאחר הטיפול השני. אני אשמח ואודה לך מאוד אם תוכלי לשתף על ההתפתחות במהלך השנה האחרונה וגם כמובן לאחר הטיפול השני. בריאות וברכות לשנה טובה!
רוית בינ
עבר הרבה מאז סיום הטיפול הראשון אשר באמת היה מוצלח ביותר כי הטיפול השני הרס את הכל ומצבי שוב חזר ללא טוב ובנוסף הייתי בהריון והבאתי ילדה מדהימה. עכשיו אני לפני טיפול שלישי אשר נאמר לי שלפי המחקרים הוא הטוב מכולם! אמורה לקבל אותו בשבועות הקרובים.
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון מזל טוב ענק על הולדת הילדה המדהימה ובבקשה תעדכני אותנו גם לגבי הטיפול השלישי. הלוואי ויצליח ויהיה הטוב מכולם.
LiaT
תודה על השיתוף!! כל הכבוד על ההתמודדות, האומץ והכוחות וכמובן הרבה מזל טוב להולדת הילדה. זה באמת משמח לשמוע שהריון בריא הוא מתאפשר תוך כדי הטיפול בלמטרדה כי גם זה כמובן אחד מהשיקולים שאני מנסה לקחת בחשבון. האם עשית את הטיפול השני בזמן ההריון או לפניו? אני אשמח לחידוד הדברים מכיווןשאני קצת אבודה בתוך בליל המידע לאור העובדה שהכל חדש לי... טיפול שלישי זה אומר כעבור שנתיים לאחר הטיפול הראשון? למיטב הבנתי ברוב המקרים עושים רק שני טיפולים ורק במקרים מועטים יש צורך בטיפול שלישי ורביעי. האם קיבלתי מידע לא נכון? מעולם לא שמעתי שום דבר על כך שהטיפול השלישי הוא הטיפול הטוב מכולם... מרגישה כאילו כאן זהו המקום היחיד שבו אני יכולה לקבל תשובות אותנטיות... אז שוב תודה רבה לכולם! ומאחלת הצלחה רבה בטיפול הקרוב ורק בריאות!!
רוית בינ
את הטיפול השני עשיתי 3 חודשים לפני ההריון לפי הפרוטוקול צריך 4 חודשים, אבל הכל בסדר. הטיפול השני עשה לי הרעה במצב הקליני לכן הומלץ לי על הטיפול ה 3 ובנוסף נאמר לי מכמה מקורות של רופאים שאכן הטיפול השלישי הוא הטוב מכולם. בהצלחה
אביגיל דהן
אפשר לשאול מה כללה ההרעה הזו?
רוית בינ
כל אחד זה אינדיבידואלי אצלי זה בא לידי ביטוי רק בהליכה המאוד ספסטית ללא כאבים. שוב זה לא אמור להגיד כלום