מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלבחור טיפול
לבחור טיפול
22/11/16 13:05
14 תגובות
היי..
לפני כמה חודשים גילו שיש לי טרשת נפוצה אבל רק עכשיו אני נאלצת לבחור טיפול..
כמובן שישר אני מתסכלת על התופעות לוואי כמו שרשמתם שסביר להניח שמי שבהתחלה יסתכל קודם כל על התופעות לוואי..
התחלתי לפסול ונשארתי עם שניים- רביף או קופקסון למרות שהעדפתי בהתחלה אבונקס כי הוא אחת לשבוע אבל אז נאמר לי שזאת זריקה לשריר וזה לא הכי נעים אז ויתרתי..
אני לא יודעת מה לבחור, מה ההבדל.. אני יודעת שזה אינדוידואלי אבל אולי בכל זאת..
כל העניין הזה מאוד מאוד קשה לי..
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום,
כפי שציינת זה מאוד אינדיבדואלי וקשה לנבא איזו תרופה תהיה הטובה ביותר.
מקווה שראית את המדריך שלנו - כיצד לבחור תרופה לטרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
עכשיו גם יצא מדריך נוסף המפרט את בדיקות המעקב אחר כל תרופה ותרופה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211962
במקרים כאלו אני ממליץ לתת לנוירולוג שעוקב אחרייך ומכיר אותך לבחור. על אף שאין פרמטרים לפיהם ניתן לנבא איזו תרופה תתאים, לעיתים האינסטיקטים של הנוירולוגים וניסיונם הרב מוביל לבחירה הנכונה.
רונן חן
הנוירולוג אמור להמליץ....
עינת מילר
גם אני בחרתי לפני שנים באבונקס כי היא הייתה פעם בשבוע.
לא ממש כאב להזריק לשריר וגם מהר מאוד למדתי להזריק לטוסיק ושם בכלל לא הייתה בעיה.
לכל חברות התרופות יש אחות מלווה והן מקסימות, אלה שפגשתי לפחות .
עצתי, תקשיבי לרופא אבל גם לאינטטואיציה שלך.
בהצלחה
הילה
תודה לעונים..
ומה עם התופעות לוואי של האבונקס?
ושל הקופקסון? זה באמת פוגע בעור וגורם לחרדה וקוצר נשימה כשלוקחים?
מישהו יכול להגיד לי מנסיון אישי?
הילה
אני קצת בלחץ ועוד לא החלטתי בגלל זה אני ממשיכה לשאול
שחרית
היי אני עברתי את כל הסוללה עד לגילניה כרגע שאני מאוד מרוצה ומסתדרת איתה.אז קודם כל הנוירולוג המליץ ואז ראינו אם זה מתאים לחיים שלי שזה ממש חשוב בעיניי.עם האבונקס היה לי יום אחד של כמו שפעת אחרי אבל הוא עשה את העבודה לתקופה אז המחיר היה שווה.שוב הדגש להתאים כמה שיותר לאורח חיים לדעתי
רונן חן
אני לא חושב שגילניה היא "קו ראשון". ולכן - נוירולוג...
יולו
אני גם התלבטתי בין הקופקסון והרביף ובחרתי בקופקסון, בגלל שלהבנתי הוא יותר בטוח.
הנוירולוג שלי בעדינות המליץ יותר על רביף, בגלל שמניסיונו הוא יותר שומר על החולים שלו, אבל בגלל היסטוריה שלי של כמה שנים שבהם הייתי מסרבת טיפול, הוא שמח בכל מה שאבחר. התחלתי לפני כחודשיים ובינתיים יחסית זה עובר בסדר בלי תופעות לוואי משמעותיות.
ב ה צ ל ח ה
רונן חן
אני דווקא הייתי מעדיף קופקסון - עם רביף היו לי בעיות בתפקודי כבד... האחיות של רביף נתנו לי את המתנות הכי יפות. קופקסון היה לי קצת יותר כואב. ושוב חזרנו לשאלה הכי רלוונטית - מה הנוירולוג אומר?
הילה
הנוירולוג אומר שאני צריכה לבחור.. מבחינת הזריקות הן דיי אותו דבר מבחינת תופעות והסביר על כל כדור ואמר לי קחי כמה ימים להחליט ואני לא מצליחה..
ומה עם אבונקס?
הילה
והקופקסון באמת משאיר סימנים על העור?
רונן חן
לי לא היו סימנים. הן מלמדות 8 מקומות הזרקה ככה שהסיכוי ל"סימן" יותר קטן. החומר יותר שומני ויותר כואב.
הילה
הבנתי.. תודה..
אז רק אם מישהו יכול לספר לי על האבונקס? כמה זה כואב ? וחוץ מזה שאתה מרגיש חולה יש עוד תופעות לוואי?
ערן ברקוביץ
אפשר להגיד, בהרחבה לדבריו של רונן, שלגבי כל התרופות הניתנות בהזרקה - במידה ומקפידים על סבב מלא ישנה הפחתה משמעותית של תופעות הלוואי העוריות והסימנים על העור כמעט ואינם נראים. הכוונה לסבב מלא, ברגע שלומדים להזריק (לרוב מגיעה אחות נחמדה ומיומנת שתסביר לך באופן אישי וגם תלווה אותך בהמשך בכל בעיה), מגלים ומצביעים על כל הנקודות האפשריות להזרקה שכדאי לעבור בניהן, כך שכל זריקה תכוון לאיזור אחר בגוף.
לגבי האבונקס, תופעות הלוואי דומות מאוד לאלו של הרביף מכיוון שהחומר הפעיל הוא דומה (אינטרפרון-בטא). עוד על תופעות הלוואי של כל התרופות כמובן ניתן לקרוא במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
בנוגע לזריקות, באופן טיבעי הזריקות התת-עוריות (קופקסון, רביף ובטאסרון) פחות כואבות מהזריקה לתוך השריר (התרופה אבונקס), אך מצד שני את האבונקס צריך לקחת רק פעם בשבוע.
מניסיוני בליווי מטופלים, ברוב המקרים, בסופו של דבר ההזרקה הופכת לשגרה, תופעות הלוואי פוחתות בהדרגה, משכללים את טכניקות ההזרקה והן פחות כואבות ואם צריך האחיות מדריכות כיצד ניתן להקל על הכאב (דרך שיטת ההזרקה, קירור המקום, שימוש במשחה במידת הצורך וכדומה). קשה לנבא כיצד תהיה התגובה של כל אחד ואחת, ואכן גם יש אנשים שמוצאים את תופעות הלוואי בלתי נסבלות ולכן מחליפים טיפול. טוב שאת מבצעת את הבדיקות וחוקרת כי חשוב שתהיי שלמה עם הטיפול שאת הולכת לקבל, כך יהיה קל לקבל אותו, להסתגל אליו, ההיענות אליו תהיה גבוהה יותר וכך גם השפעתו המיטיבה.
בהצלחה ותמשיכי לעדכן אותנו...