מנהלי קהילה

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי

מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי

פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהקצת מבוהל כרגע

קצת מבוהל כרגע

ממנטו

19/11/16 10:44

4 תגובות

שלום לכולם -

סיפור המעשה הוא כזה: אני בן 40, נראה ומרגיש צעיר לגילי ובדרך כלל בריא.

לפני חודשיים-שלושה חליתי במחלה נשימתית מלווה בחום גבוה, נזלת ושיעולים. לא ייחסתי לזה חשיבות מיוחדת וחוץ ממרק עוף וכוס תה לא עשיתי עם זה כלום, אפילו לא הלכתי לרופא.

אבל אחרי כמה שבועות של שיעולים בלתי פוסקים פתאום התעוררתי באמצע הלילה עם תחושה מאוד משונה - חצי פנים רדומות, כאילו הזריקו לי זריקת הרדמה אצל רופא שיניים. יש לציין שעוד קודם לכן הייתה לי מעט תחושת נימול בשפתיים. למחרת ניגשתי לרופא המשפחה שהפנה אותי לנוירולוג בקופ"ח, שלקח את העניין די ברצינות והפנה אותי ל- MRI ראש.

קיבלתי טופס 17 והצלחתי לארגן את הבדיקה די מהר, ובדיוק לפני שבועיים עברתי אותה. למרבה האכזבה עדיין אין תוצאות (כשהם אומרים 14 ימי עסקים הם כנראה מתכוונים לזה). בינתיים התחלתי לסבול מסימפטום נוסף - תחושת הרדמות דומה בקצות האצבעות בשתי הידיים. הסימפטומים בדרך מופיעים בשעות הלילה ודועכים במהלך היום.

ממה שקראתי ושאלתי אני מבין שמה שאני חווה תואם לסימפטומים הראשונים של MS. האם אני צודק?

בקופ"ח אמרו לי להמתין בסבלנות לתוצאות ה-MRI (שאמורים להגיע בהמשך השבוע). האם זה מה שצריך לעשות, או שהם טועים ואני צריך ללחוץ לראות רופא מוקדם יותר?

בינתיים אתם יכולים לתאר לעצמכם שאני קצת מבוהל וחושש מן הבאות. האם יש עצות נוספות שאתם יכולים לתת לי בשלב זה?

בתודה מראש,

ממנטו.

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

19/11/16 11:05

הי ממנטו
לצערי אין לך בררה אלה לחכות את ה 14 ימי עבודה הללו כי גם אם תגיע לנירולוג הוא ירצה לראות את התשובה.
אבל, אתה יכול להזמין תור לתאריך הכי קרוב שלאחר ה 14 ימים הללו ולהיות מוכן, זה מין הסתם ירגיע אותך קצת.
לגבי הרדמות הידיים, ככל שאני יודעת בטרשת אין סימטומים שנחלשים ביום ומתגברים בלילה אבל יש לחרדה בהחלט השפעה ואולי היא מגיעה בצורה הזו.
הרדמויות של אזורים בגוף יכולים לנבוע מהרבה דברים, חלקם גם מאוד פשוטים כמו מחסור בוויטמינים מסויימים. כדי לקבל אבחנה של טרשת עושים לרוב כמה בדיקות לשם שלילה / אישור של הסיבות השונות. לצערי זה לוקח זמן ודי מתסכל אבל, לדעתי, עדיף ככה מאשר לקבל אבחנה שגויה שתגרור טיפול לא מתאים.
תנסה להעביר את הזמן בדבריןם שאתה אוהב וקח בחשבון שגם אם האבחנה בסוף תהיה טרשת זה לא סוף העולם, לא מתים מטרשת, יש הרבה טיפולים היום לטרשת ואנשים חיים איתה בשלום (אני כבר 22 שנה חברה איתה).
אנחנו, כאן בפורום, נשמח לעזור לך בכל מה שנוכל.
בהצלחה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

20/11/16 9:22

היי ממנטו
אפשר להבין את החרדה בה את נמצא. ישנם סימפטומים לא ברורים ואינך מבין את משמעותם או על מה מעידים.
מכיוון שאתה כבר קרוב למועד הפיענוח (תשובות הדמיית ה- MRI בכתב) אני מציע שתמתין להם. במידה ואתה חש בדחיפות ניתן לגשת עם הדיסק (שמאמין שקיבלת אותו ונמצא אצלך) לנוירולוג או רדיולוג באופן פרטי.
לגבי הסימפטומים שאתה מתאר, אין הם מאפיינים או ייחודים למחלת הטרשת הנפוצה. נימול בחצי פנים (פעמים רבות נקרא פאציאליס) הוא דיי שכיח (בערך 1 ל- 5000 אנשים יחווה זאת) ותחושות של נימולים שכיחות אף הרבה יותר, שכפי שעינת ציינה יכולים גם להופיע בתגובה לחרדה.
אני שמח לקרוא שנשלחת ישר ל- MRI (לא מובן מאליו), כדי לוודא ולבדוק את כל האפשרויות. כפי שעינת ציינה תראה שיש לך (כבר עכשיו) תור לנוירולוג אליו תיגש עם הגעת הפיענוח.
חשוב לי לציין, שייתכן והבירור לא יעלה דבר. למרות הדמיית ה- MRI והרפואה המתקדמת יש מקרים של נימולים ופציאליס שאין להם סימן ב- MRI או בבדיקה הנוירולוגית. ברוב המקרים סימפטומים אלו חולפים ולא חוזרים (מחקרים מראים שרק בקרב 4%-14% הפציאליס חוזר) מבלי שנבין או שהרופא יצליח להסביר מה קרה.
תחזיק מעמד ונשמח אם תמשיך לעדכן אותנו

ממנטו

20/11/16 9:39

שלום -
ראשית תודה על התגובות.
שנית, אני יכול לעדכן שזה עתה קיבלתי את תוצאות בדיקת ה-MRI ועל פניו נראה שהכל תקין.
קבעתי תור לנוירולוג להמשך בירור.

שוב תודה,
ממנטו.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

20/11/16 9:41

תודה על העדכון
הבדיקה הנוירולוגית תוכל להשלים ולתקף את ממצאי ה- MRI, כך שתוכל להיות בטוח שעברת בירור מקיף ומקצועי.
בהצלחה
ומקווה שזהו תחילתו של שבוע רגוע...