מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה"אם אפשר לקרוא לזה חיים"
"אם אפשר לקרוא לזה חיים"
11/10/16 7:05
4 תגובות
ג ר ח הגיב כאן http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=31355 לשאלה בנושא טרשת פרוגרסיבית שציינה שהחולה דועך בעיקביות. ואכן הדעיכה העיקבית ניכרת לעין במהלכים הפרוגרסיבים, ובנוסף הרבה חולים התקפיים מרגישים ירידה ביכולות בעקבות התקפים. ושאלה לגבי ערך החיים כתלויה באיכות החיים עולה. (ז"א האם שווה לחיות כשאיכות החיים נמוכה).
מממ... אמנם זה סובייקטיבי ביותר אבל זאת שאלה ממש טובה. אז בעצם השאלה היא מה הדבר הבסיסי ביותר שבזכותו חיי עדיפים על האופציה השניה. ברור שאפשר לתת את התשובות המתבקשות (בנותיי ואישתי מככבות) אבל מה עם הכוס קפה הראשונה מוקדם בבוקר כשעוד קריר וכולם ישנים? זאת חוויה קסומה. וזה לא ממש תלוי באם אני הולך או בשאר הפגיעות הפיזיות שלי. אני אכתוב אחה"צ על החוויות שהיו לי היום ואם הן תורמות לערכם של חיי.
עינת מילר
שאלה מעניינת
רונן אני חושבת שאתה צודק, יש הרבה דברים שיכולים להיכנס לקטגוריה של "בשביל זה כדאי לחיות" והם לגמרי סובייקטיביים. וגם, כיוון שלא ניתנה לנו יכולת הניבוי אז תמיד ירחף סימן שאלה על מה הדברים שאולי יהיו בעתיד שלנו ושווה לחיות עבורם. ואני לא מדברת על הילדים שיתקדמו בחיים ושווה לחכות לנקודות הציון המעניינות שיגיעו כי זה די צפוי, אני מדברת על דברים קטנים יותר כמו איזו הופעה שנצפה בה וממש נהנה אבל היום אנחנו כלל לא יודעים על קיומה. דברים מהסוג הזה. וכן לפעמים אם פורטים את היום ליחידות קטנות, אפשר גם בו למצוא את היחידה ה"שווה חיים".
ערן ברקוביץ
זהו דיון חשוב שיוצא לי לעסוק בו פעמים רבות.
אני מוצא, בדרך כלל, שלכל אחד יש קו אדום גמיש באשר לפגיעה באיכות החיים שאותה מוכן לספוג. הקו האדום הזה גמיש כי מיקומו משתנה בהתאם למצב הרוח והראייה הרחבה שקיימת באותו רגע.
הרבה מציינים דברים מוכרים שבשבילם שווה לחיות ואני זוכר שיחה עם מטופל שבה תיאר לי את הסקרנות והציפייה לקראת העתיד. שהוא מחכה לדברים שלא יודע מה יהיה בהם כמו: איזו טכנולוגיה עוד ימציאו, האם יהיה פה שלום, איך הרפואה תתקדם (ובתוכה גם הכלים השיקומיים שיוכלו להציע לו), מה עוד ילמד, איזה אנשים ייצא לו לפגוש.
עד השיחה עימו לא חשבתי על הדברים הללו, והוא הדביק אותי בסקרנות ובציפייה לחוויות שאני לא יודע מהן...
רונן חן
אני רוצה להציע נקודת מבט דומה אבל שונה: לא להידבק לחוויה או ארוע או עניין ספציפי אלא לחוויה כוללת: היום (עד כה) היה לי יום רגיל ודי לא מיוחד: בבוקר הגיע מישהו לתקן לנו את הגג בבית. הוא גם פינה חפץ מהגינה. עזרתי לו קצת בצורה מאד מוגבלת ונפגשתי עם חברתי הטרשת. שיחקתי עם בנותי במשחק קלפים - הקדמה לקראת הצום. מצטער אבל הייתי חייב להתעדכן בפרטי הויכוח אודות בית כנסת בקיבוץ. (אני בעד). התארגנתי על ספר מאמזון ולפני אכלנו צהריים. "רבתי" עם ביתי הקטנה. אמנם נראה משעמם לחלוטין אבל אני מאד מעריך: הייתי אבא ובעל ואפילו עשיתי משהו בשביל עצמי. כן, אני נכה, מוגבל וקרוב לוודאי שיהיה הרבה יותר קשה, אבל החוויה הכללית, הגדולה טובה. וזה חיים. יכול להיות יותר טוב אבל עכשיו ממש ממש בסדר.
רונן חן
שלא יהיה ספק - אני אפיקורס גמור ולא מתכנן לבקר בבית הכנסת. אני פשוט מאמין שצריך לתת לכל אחד להאמין במה שהוא רוצה ואיך שהוא רוצה.