מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה היי, חדשה ישנה כאן....
היי, חדשה ישנה כאן....
04/10/16 8:10
2 תגובות
מאובחנת כחולת טרשת נפוצה כ21 שנה
התקפים ראשונים קשים ולאחריהם התקפים כל שנה-שלוש שנים,
בוגרת אבונקס-3 שנים וקופקסון 3.5 שנים עם תופעות לוואי לא סימפטיות לשניהם
הרגשתי מחוייבות לחזור לפורומים שכאלו מהם בעבר שאבתי אינפורמציה רבה,
החלטתי יום אחד שאני נלחמת בכל הכח גיליתי כמו חלקכם שדיאטה נטולת בשר או דיאטה טבעונית מועילה במקצת אך אין כמעט אף רופא שיתמוך בה,
אז אני אחרי יותר מ3 שנים בתהליך של שינוי, ירדתי דבר ראשון ממוצרי חלב, אחר כך מבשר ורק לפני שנה בערך מביצים (לא רציתי ליצור טראומה כלשהי שתגרום להתקף), כמובן שכ״תופעת לוואי״ התחלתי לקרוא את רשימת הרכיבים לכל מוצר מזון ולהבין שאני גם לא מעוניינת להכניס רעלים לגוף שלי וכן התחלתי גם לזוז , לעשות ספורט לאט לאט לפי היכולת והיום כבר ״בכל הכח״.
אז הMRI האחרון היה לפני חצי שנה (יותר משלוש שנים מקודמו) והפלא ופלא לא היה אפילו כתם אחד חדש ואין שום האדרה! פעם ראשונה ב20 שנה שזה קורה לי!
אני מרגישה בריאה, הנוירולוג נראה מחויך ואישר שזה אכן יכול לקרות אך הוסיף גם שכל מיני שינויים יכולים לגרום לשיפור בהרגשה....
מקווה שזה אכן אמיתי ואהיה בריאה לנצח ולא רק שינוי זמני,
בכל מקרה מרגישה צורך לשתף שאולי אבל אולי יש סיכוי שעשיתי משהו נכון ושמשהו בפעם הראשונה מאז הוגדרתי כ״חולה״ עובד לטובתי....ואולי רק אולי זה יעזור גם למישהו אחר....מישהו דומה לי....
ערן ברקוביץ
תודה רבה פומלו על העדכון.
אלו תוצאות מאוד משמחות ומעודדות. חשוב המסר שגם אחרי מחלה פעילה ניתן להשיג הפוגה ולהרגיש יותר טוב.
האם במקביל לשינויים באורח החיים גם המשכת עם טיפול תרופתי?
Pomelo2323
לא, הפסקתי את כל התרופות אחרי תופעות לוואי מהקופקסון, זה בעיקר מה שגרם לי לחשוב מה אני רוצה לעשות ואיך....