מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה מוטרדת
מוטרדת
24/09/16 21:03
7 תגובות
מאובחנת 4 וחצי שנים.
בשנה האחרונה 3 התקפים.
כרגע מאושפזת לטיפול בסטרואידים.
2 התקפים של שיתוק בצד ימין התקף נוסף בראייה וכרגע התקף בימין ובעיית תחושת שריפה משמאל.
מרי לפני חודש נמצאו 2 נגעים חדשים.
אחד מימין ואחד משאל.
נגע נוסף בגזע המוח.
ההסבר של הרופאים לבעיה הנוכחית.
טופלתי בקופקסון והוחלט להפסיק בגלל תדירות ההתקפים. עברתי לגילניה שעשתה תופעות לוואי. כרגע קיבלתי פעמיים טיסברי.
הוחלט שכדאי להמשיך ולתת צאנס לטיסברי לפחות חצי שנה ואז להחליט.
מוטרדת, חוששת ויודעת שהמחלה לא צפויה.
האם מישהו מכיר את הבעיה של נגע בגזע המוח? הבנתי שזה גורם לבעיה בשני צידי הגוף!
תודה ושבוע טוב
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום,
עברת שנה עם מחלה מאוד פעילה ואפשר להבין את דאגתך.
אני קודם כל מאחל שהטיפול בסטירואידים יעבור בקלות ובמהרה תראי איך רוב הסימפטומים הולכים ונרגעים.
מהטיפול בקופקסון עברת לטייסברי שהוא טיפול קו שני שמתאים למחלה סוערת יותר. רוב המחקרים וגם מניסיונם של אנשים ששיתפו בקהילה שלנו, התרופה הזו מאוד יעילה במצבים אלו ומצליחה לעצור את התקופות הסוערות בתוך המחלה. אני מקווה שברגע שמהלך המחלה יהיה פחות סוער, גם יכולות הגוף לשקם את עצמו יבואו לידי ביטוי וכבר תרגישי הרבה יותר טוב.
ממליץ במקביל לעשות גם עבודה שיקומית כמו: פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק, פעילות גופנית שאת אוהבת, כדי לחזק ולזרז את ההחלמה של הגוף. ישנן עבודות מדעיות (שנערכו פה בארץ בשיבא) שמראות שלאחר קורס הסטירואידים כדאי מאוד להתחיל בעבודה שיקומית (כמה שיותר מהר) וכך הגוף מתחזק ומתגבר על הסימפטומים מהר יותר.
אינני מכיר את הייחודיות של הנגע בגזע המוח ועל כן ביקשתי מהנוירולוג שלנו להתייחס, מאמין שתגובתו תעלה בקרוב.
בבקשה תמשיכי לעדכן אותנו
עינת מילר
הי
אני מבינה את התחושות שלך, אכן בטרשת (כמו בחיים) אי אפשר לדעת מה יהיה.
אבל, ממה שכתבת, עושה רושם שאת בידיים טובות חשיש לך שיח טוב עם הרופא המטפל.
לפעמים אין מנוס מניסוי ותהיה עד שמוצאים את הטיפול המתאים.
תמיד תזכרי שאפשר ללכת לחוות דעת שניה, יש לנו מדינה קטנה ולנסוע לשמוע רופא מומחה בעיר אחרת זה לא מסובך.
בהצלחה
1610_member
תודה רבה על התגובות.
ההתייחסות מאד מרגיעה!
שבוע טוב ובשורות טובות
אביב17
בס"ד
בוקר טוב נשמה טובה
תראי אני לא רוצה לפתוח על עצמי יותר מדי אבל יש לי הרבה שנים טרשת ורק גילו את זה עכשיו אחרי שקיבלתי התקף בגזע המוח וניהייתי מטושטש חוסר שיווי משקל ואת יודעת כל מה שמיתלווה עם זה אני יכול להגיד לך שמה שהכי עזר ועוזר לי זה האופטימיות והשמחה שלי ומה שיש לך מה שפירטת למעלה יש גם לי תזרמי זה והכל ישתפר לאט לאט
ובקשר לבעיה של ההתקף בגזע המוח לא שמתי לב כל כך שיש לי בעיה שני הצדדים רק בסיבובים אולי מרגיש את המוח שלי מתערבב אבל לא יודע לא מרגיש משהו יותר מדי
ויהיה בסדר לא לפחוד ולפנטז אני חולה הרבה הבה יותר זמן ממך אבל הרבה ויחסית אני מתפקד טוב צריכה להיות רגועה לא לפנטז על הלא טוב יהיה טוב
רפואה שלימה מחכה לשמוע שורות טובות שנה טובה
פרופ'-איתן-אוריאל
הביטוי של נגע גזע המוח עשוי להיות וראיבלי מאוד ולכלול תסמינים שונים כגון סחרחורת סיבובית, כפל ראיה הנעלם בעצימת אחת העינים, קושי בהגיית מילים או בבליעה ועוד. לעיתים אכן יכולים להיות תסמינים בשני צידי הגוף. הביטוי הקלאסי כולל הפרעה בפנים בצד אחד ובגפיים בצד השני. לעיתים ההפרעה יכולה להיות קלה וסובייקטיבית כגון הפרעת הפרעת תחושה בפנים מצד ימין ובגוף מצד שמאל.
כל טוב ורפואה שלמה
אביב17
שלום ד"ר איתן אני שמח מאוד לראות שהיתיחסת אני חולה טרשת יש לי מוקדים רבים בראש בגב ובצואר יש לי קושי בנשימה הד"ר שלי אומר לי זה לא קשור וראיתי שזה כן אתה יכול להגיד לי אם זה קשור?1
1610_member
ד"ר תודה רבה על ההתייחסות
כרגע ההתקף בה לידי ביטוי בחולשה בצד ימין
רגל+יד ופנים ובעיה תחושתית בצד שמאל...שריפה בכף הרגל ולאורך הרגל חוט שריפה + כף יד שמאל.
האם המשך הטיפול בטיסברי יכול להעלים את הנגע ולהחזיר אותי למצב טוב לפני ההתקף הנוכחי? שוב תודה