מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה פלסמה פרזיס
פלסמה פרזיס
18/08/16 14:59
8 תגובות
אני מאובחן כשלוש שנים עם ms מתקדם.
טופלתי בסטרואידים ובקופקסון ולא הועיל.
הרופאים המליצו לי לעבור טיפולי פלסמה פרזיס. לטענתם עבור מי שקיבל סטרואידים ללא שיפור הטיפול נכלל בסל הבריאות.
האם מישהו קיבל התחייבות מקופ"ח בכלל וכללית בפרט לטיפול זה?
אשמח לקבל חוו"ד בכלל לגבי הטיפול.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
פרופ'-איתן-אוריאל
ניתן לבקש מהקופה לאשר את הטיפול בטופס מיוחד כולל מכתב נלווה מנוירולוג מומחה בטרשת נפוצה.
רונן חן
כן אני קיבלתי. לא היו בעיות טופס 17 - הנוירולוגית שלי "דאגה" לזה (דר עילם בקפלן). למעשה לא היו שאלות: היא המליצה (כי באמת היה נראה שלמרות הסטרואידים יש הידרדרות שממשיכה) ומיד אישפזו אותי ויום אחרי הטיפול התחיל. בפועל מחברים למכונה שמוציאה חלק מהדם, "מנקה", ומחזירה. ככה כמה שעות ביום שלושה או חמישה ימים. זה מאד מעייף, ואני זוכר שאכלתי כמויות... אחרי הרגשתי יותר טוב. בכל מקרה לא הייתה שאלה של האם יאשרו או לא. קבעו שאני צריך ומיד התאשפזתי.
רונן חן
אני בכללית, מטופל בקפלן...
ערן ברקוביץ
לגבי הטיפול עצמו ממליץ לקרוא על הניסיון של רונן חן כפי שדיווח עליו ב"כמוני" לאחר שהתנסה בו:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=19516&q=%D7%AA%D7%95%D7%A4%D7%A2%D7%95%D7%AA
בנוסף, על הדיווח (משנת 2011) כי איגוד הנוירולוגים ממליץ להשתמש בפלסמה פארזיס למקרים מסויימים בטרשת נפוצה, בעיקר שמספר טיפולים וסטירואידים לא הביאו לשיפור: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4289
בבקשה עדכן אותנו שאכן אישרו לך את הטיפול כפי שראוי לאור המלצת הנוירולוג, ובכלל נשמח ללמוד מניסיונך עם הטיפול.
אדמונית 1
גם אני קיבלתי טיפולי פלסמה פארזיס לא היתה כל בעיה של אישור, כמו שאמר רונן, נוירולוג מבקש טיפול זה ויש אישור ללא בעיות,
אכן טיול מעייף ומתיש, אני בניגוד לרונן דוקא לא אכלתי יותר מהרגיל , אלא פחות (גם עם סטרואידים, תופעה מוזרה)
אני אמנם לא קיבלתי את הטיפול לטרשת אבל מאחר שמצבי הפיזי התדרדר בדומה לחולי טרשת וסטרואידים לא עזרו.
עם הפלסמה היה שינוי בתחילת הטיפול אבל בהמשך זה לא ממש עזר.
כל מקרה לגופו.
שיהיה בהצלחה .
אלון5555
להלן העדכון אודות הפלסמה פרזיס.
כללית לא אישרו את הטיפול. בעקבות החמרה במצב אושפזתי באיכילוב למשך שבועיים ובמסגרת האשפוז קיבלתי 5 טיפולי פלסמה פרזיס. בהתאם לתכנית עלי לקבל טיפול אחת לחודש למשך 5-6 חודשים.
כללית סרבו לאשר את המשך הטיפול. ערערתי לועדת חריגים שאישרו לי המשך טיפול.
עד כאן בירוקרטיה וכעת לחלק העיקרי החשוב והמעניין.
הגעתי לבית החולים לפני כחודש בקושי הולך עם מקלות נורדיים ובחלק מהפעמים נאלצתי להתנייד עם כסא גלגלים.
אחרי שבועיים יצאתי מבית החולים בהליכה. הגברתי את הטיפולים הפיזותרפיים ולאחר מספר ימים התחלתי ללכת ללא אמצעי עזר בכלל. במקביל אני נוטל פאמפירה . בימים האחרונים אני חש בנסיגה קלה אבל מחר הטיפול החודשי. אעדכן אחרי.
בשורה התחתונה מצבי השתפר במספר דרגות ואני ממליץ בחום על טיפול זה.
אדמונית 1
בריאות ושנה טובה
ערן ברקוביץ
תודה רבה אלון על העדכונים.
ראשית, טוב שהצלחת והבהרת שניתן להתגבר על המחסומים הבירוקרטיים של "הכללית" (ואני חושב שרבים בקהילה שלנו ישמחו לטיפים בנושא זה). ויותר מכך, שאכן הטיפול בפלסמה-פארזיס שיפר את מצבך באופן משמעותי.
כמובן נשמח לשמוע גם על הטיפולים הבאים והשיפור המיוחל