מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתגובה אלרגית קשה
תגובה אלרגית קשה
04/08/16 7:41
31 תגובות
שלום,
לאחר שימוש של שנה בקופקסון ללא תגובות אלרגיות (למעט אי הנוחות והכאב בהזרקה) .
לאחר עשר דקות ממועד ההזרקה חטפתי תגובה אלרגית קשה של אודם בכל הגוף גירוד עז , קושי בנשימה ולחץ בחזה .
נלקחתי לרופא ומשם לבית חולים לאחר טיפול בנוגדנים חזרתי לעצמי .
האם מישהו חווה מצב זה ? האם יכולה להיות תגובה אלרגית לקופקסון ?
תודה.
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
מפחיד, לי היו תופעות אחרות מהקופקסון אבל כבר מההתחלה ואחרי 10 ימים הפסקתי אותה על דעת עצמי.
אני מציעה לך לפנות לאחות המלווה, אם יש תגובה כזו היא אמורה להכיר.
מה את עושה עכשיו, אני מניחה שלא הזרקת יותר?
כדאי להגיע גם לנירולוג שלך כדי לתשובה מה במקום.
בהצלחה
Yuvaloa
מתנצלת שזה לא קשור, אובחנתי לפני חודש בטרשת נפוצה,ולפני שבועים בערך התחילו לטפל לי באמצעות טיסברי אחת לחודש,אני כרגע בתקופת לימודים ואני צורכת קונצרטה, לאחר אבחנה כמובן, רציתי לשאול האם זה בסדר ביחד?
גוזלשלי
תודה .
בהתייעצות עם האחות המלווה איני מזריקה וקבעתי בדיקה מעמיקה עם הרופא שלי (נירולוג).
מה עשית לאחר 10 הימים בהם הפסקת ?
האם יש תחליף ראוי שאינו זריקות ודומה בתכונות לקפוקסון ?
עינת מילר
עברתי לגילניה
רונן חן
זטאת תגובה מאד חריפה ולדעתי לא יכולה להמשיך בלי לראות את הנוירולוג שלך. לי היו רק תגובות מקומיות...
גוזלשלי
הי רונן,
תודה לתשובתך.
חדש לי לגמרי קופקסון בכדורים אני חולה כשנה ולא הציעו לי כלל טיפול זה .
גוזלשלי
הי רונן.
אני מנסה ולא מצליחה לקבל אינפורמצייה על קופקסון בכדורים.
אשמח לכל מידע.
רונן חן
זה הקישור הראשון - הזרקה 3 פעמים בשבוע
http://m.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=649
רונן חן
זה יחסי ציבור של טקפידרה מהיום: http://m.ynet.co.il/Articles/4464587
רונן חן
קופקסון בכדורים - אולי ערן יכול לעזור לנו?
גוזלשלי
תודה רונן.
בכל הקישורים לא ראיתי איזכור לקפקסון בכדורים אשמח אם מישהו יעזור .
אני צריכה להזריק שוב היום ואיני רוצה חלילה לחוות שוב את התגובה האלרגית.
תודה.
אשר
רונן חן
זה נשמע שהתגובה האלרגית היא לחומר הפעיל ולא לדרך הקבלה. בכל מקרה צריך ללכת לרופא...
עינת מילר
אני עם הגילניה בכדורים כבר הרבה שנים, התחלתי עוד שהיא הייתה בשלב הניסוי ו אני די מרוצה, היא עושה את העבודה שלה ולי אין כלל תופעות לוואי
עד כמה שידוע לי טבע לא הצליחו עדיין עם הקופקסון הכדורים.
ערן ברקוביץ
היי חברים. אין קופקסון בכדורים.
החידוש של טבע כפי שרונן ציין שזריקת הקופקסון יכולה להינתן רק 3 ימים בשבוע (הנוסחה המשופרת) במקום כל יום. לחברת טבע יש גם ניסיון להוציא תרופה אוראלית (בכדורים) הנקראת לקווינימוד, אך אין שום קשר בינה לבין הקופקסון, למעט שחברת טבע מייצרת את שניהם. הלקווינימוד נתקלת בהרבה קשיים מכיוון שישנם ניסויים בהם לא הצליחה התרופה להגיע לתוצאות המצופות.
ברגע שעוזבים את חברת טבע, יש היום מגוון של תרופות אוראליות שניתן לעבור אליהן במידה וההזרקה בעייתית. עם זאת, מתוך כל ההתכתבות אני מבין שהתגובה האלרגית היא לחומר עצמו ולא להזרקה.
הדבר הנכון הוא לפנות לנוירולוג ולשקול יחדיו את הטיפול התרופתי. כדי שתגיע יותר מוכן עם ידע ושאלות ממליץ לקרוא את המדריך שלנו לבחירת טיפול לטרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
רונן חן
תודה.
ham
שלום לכולם. התחלתי השבוע טיפול הקופרסון , הפעולה הטכנית של ההזרקה לא בעייתית מלבד בירך שם זה ממש לא נעים . אשמח לשמוע תגובות מכם בעלי הנסיון , על תופעות שעלולות להופיע בשלבים כאלו ואחרים במהלך הטיפול . אודה לכם מאוד . עופר
ערן ברקוביץ
היי עופר,
מקווה שעוד ישתפו מניסיונם. אני שמח לקרוא שאתה מסתדר עם ההזרקה כי זו לרוב הבעיה הגדולה ביותר בשימוש בקופקסון. לחומר הפעיל יש מעט תופעות לוואי שאינן מסוכנות, אך כפי שאפשר לקרוא למעלה (בשרשור) תמיד יש לשים לב ולהתייעץ עם הנוירולוג לגבי כל דבר חריג.
כמובן שעדיף שסבב ההזרקה יכלול כמה שיותר מקומות, בטח עם הקופקסון שיש להזריקו מידי יום. במידה ויש איזור שהוא בעייתי או כואב, הייתי ממליץ קודם כל להתייעץ על כך עם האחות של קופקסון ובמידה ולא נמצאו פתרונות יעילים לדלג על אותו איזור ספציפי.
באופן כללי שמדברים על תופעות לוואי של הטיפולים בזריקות, נהוג להבחין בין תופעות לוואי הנובעות מההזרקה עצמה (כלומר החדרת המחט), לבין תופעות הלוואי של החומר הפעיל.
זהו נושא חשוב שגם הנוירולוגים עוסקים בו רבות, כי הוא פוגע בהיענות לטיפולים, ותרופה שלא לוקחים באופן קבוע אינה יעילה. הנה כתבה שפרסמנו המתבססת על מאמר חשוב שבחן את נושא תופעות הלוואי בעקבות ההזרקה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210059
ham
תודה ערן , אשמח לקבל מידע נוסף אם יש לך . שבוע טוב !
ham
מצטער כבר לא !
רונן חן
אני מבין שאתה רזה? אני הייתי "צובט" את הרגל במקום ההזרקה בירך כדי לאסוף כמה שיותר שומן ואז מזריק. אני חושב שהאחות תשמח לבוא ולהראות לך...
ham
האמת ברגל אני ממש לא שמן ,אבל להזריק אני יודע . במקצועי אני פרמדיק. היום הזרקתי בבטן והכל עבר חלק . רק בירך היו לי אני נעימויות וכאב כשעתיים לאחר ההזרקה.
ham
שלום חברים , אני מתחיל בקרוב בתרופות בשם פמפירה + גבאפנטין . אשמח שתשתפו אותי בעלי הנסיון שלוקחים או לקחו את התרופות הנ"ל באם היתה להם הטבה או חס וחלילה הרעה . תודה ...עופר
עינת מילר
הי עופר
אני לוקחת פמפירה כבר יותר משנה, היא משפרת לי את תפקודי הרגליים בכ-20% ואין לי ממנה תופעות לוואי.
צריך לקחת שניים ביום, בהפרש של 12 שעות, אני לא מדקדקת בזה במיוחד וקורה שאת הכדור של הערב אני לא לוקחת כי אני לא בבית - אלי זה לא יותר מידי משפיע על היום שלמחרת כל עוד יש רצף של לקיחה בשאר הימים.
לגבי התרופה השנייה, אני לא מכירה ולא שמעתי אליה. למה נותנים לך אותה, לאיזו בעיה היא אמורה לעזור?
רונן חן
אני גם לא דקדקתי בפמפירה ולאחרונה יצא לי שבועיים שבהם לא שכחתי אף כדור... נראה לי שמים לב להבדל בכל הארגון של הגפיים הן התחתונות והן העליונות. עכשיו אני ממש משתדל להקפיד.
רונן חן
מי נתן לך גבהפנטין? כדור כיפי - הייתי לוקח 4 או 5 ביום. לא מיועד לטרשת נפוצה אבל עוזר לניסטגמוס.
רונן חן
בעיקרון נותנים אותו לכאבים נוירופטיים.
עינת מילר
הי יובל
קודם כל כדאי תמיד לפתוח נושא חדש ולא להמשיך שרשור של הודעה בנושא אחר כי אז מפספסים תגובות אפשריות,.
ולשאלה שלך, שתי התרופות הן נוירולוגיות ולכן לדעתי הרופא שלך צריך לדעת אם יש השפעה, בנוסף האחות המלווה של חברת התרופות אמורה לדעת למי להפנות את השאלה בחברה.
בנוסף יש בכמוני פורום רוקחות, שווה לפתוח שם שאלה
ערן ברקוביץ
לפורום הרוקחות (המעולה) בכמוני:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=34
למי שרוצה להתייעץ ולגבי מידע נוסף לגבי תרופות
ham
שלום חברים. לפני 3 שבועות התחלתי בהזרקת קופאקסון . בזריקה החמישית לאחר כארבע שעות התחלתי להרגיש צמרמורות ועליה בחום הגוף. הרגשתי נורא ואיום במשך ההתקף שנמשך כשמונה שעות. לפני יומיים הזרקתי את הזריקה הששית שלי והנה כעבור כארבע שעות ,ההתקף הגיע ... צמרמורות ורעד בלתי נשלט בעיקר בחלק הגוף העליון, חום שנמדד 39 וכאבים בגפיים העליונות והתחתונות. התקשרתי למוקד קופ"ח והם פיקססו לי הביתה הפנייה למיון. החלטתי לחכות עם זה וההתקף הנורא הזה נמשך כעשר שעות עד ששכך. לא יודע עם עשיתי נכון שלא הגעתי למיון. אבל להפסיק להזריק קופאקסון זה החלטתי לאלתר. יידעתי את האחות המלווה מחברת טבע . ביקשתי ממנה שתבדוק מה קורה איתי ? אבל זה בטח לא התחלת של שפעת או משהו כזה ... בטח כשזה קורה בהפרש של 48 שעות מהתקף להתקף. אם יש למישהו מכם איזה רעיון או ניסיון אשמח שתשתפו אותי ו\או תתקשרו איתי. בברכה ...עופר ezraofer@netvision.net.il
רונן חן
רופא (הנוירולוג שנתן קופקסון), ולא להמשיך להזריק לפני שהוא אומר שבסדר.
פרופ'-איתן-אוריאל
לא שכיח כי תגובה אלרגית מופיעה שנה לאחר חשיפה. חשוב להבין מה המנגנון לתגובה שפתחת והאם מדובר בתגובה מקומית או באלרגיה ולהמשיך בהתאם. כמובן שניתן לעבור לטיפול בתכשירים אחרים.