אני ממש זקוקה להתייעצות ועזרה
אני בת 24 עם מחלת קרוהן של האיליאום הסופי (לפחות כך נקבע באבחון) במשך ארבע שנים.
אני מטופלת בסלאזופירין אמורה לקחת ארבעה כדורים אבל בפועל לוקחת 2, ובפורינטול כדור אחד על אף שהומלץ לי כדור וחצי אך כשלקחתי כדור וחצי הרגשתי לא טוב ולכן הורדתי לאחד.
לפני שלושה שבועות התחלתי להרגיש כאבי בטן נוראיים הבטן הייתה נפוחה בטירוף היו לי צרבות בחילות וקשיים ביציאות. לאחר שיחה עם אחות במרפאת הגסטרו הוסבר לי שזו כנראה חסימה או היצרות ולכן יש להגיע לבית חולים במידה וזה לא יעבור ולעבור לתזונה דלת סיבים. לאחר יומיים של התפתלות מכאבים ותזונה של מרק וקולה בלבד, כנראה שהשתחררה לי החסימה מבלי שהלכתי לבית החולים והתחלתי לשלשל. מאז אני לא אוכלת ירקות ופירות, אוכלת רק מרק לחם לבן קצת גבינה וטונה ולפעמים ירקות מבושלים שזה קישוא תפוח אדמה בטטה.. לפני שבוע בדיוק הייתי אצל רופאת הגסטרו לאחר שהרגשתי מאד לא טוב והיא המליצה לי על אשפוז כיוון שאני סובלת מחום נמוך ריר וגם בצואה וחולשה וכאבי בטן. סירבתי להתאשפז והתחלתי טיפול של 40 מג פרדניזון למשך עשרה ימים ולאחר מכן הפחתה של 5 מיליגרם כל שלושה ימים, מטרוגיל 250 מג שלוש פעמים ביום למשך שבוע וציפרודקס 500 מג פעמיים ביום. יש לציין שהcrp שלי היה 0.09 בבדיקות הדם. התחלתי בחמישי שעבר את הטיפול, וביום שבת התחלתי להרגיש רע מאד והחלטתי להפסיק את הציפרודקס כיוון שהרגשתי דופק מואץ כאבים בחזה סחרחורות תחושת עילפון גזים בחילות אבל בעיקר תחושה של לפני התקף לב. המשכתי בלקיחת הסטרואידים והמטרוגיל והתחלתי להרגיש טוב יותר. הדם בצואה עבר אך עדיין נשאר חום נמוך כלומר עד 37.5 שהולך ובא במשך היום. יש לציין שבשיחות עם רופאת המשפחה ואחות הגסטרו נאמר לי שאני צריכה להתאשפז כי כרגע אני לא מטופלת אם הפסקתי על דעת עצמי את הציפרודקס. ביום שני לאחר שיחה עם רופאת המשפחה החלטתי לנסות לקחת שוב ציפרןדקס ולראות האם התופעות יחזרו אתמול הרגשתי שוב את תופעות הלוואי והפסקתי שוב את הציפרודקס. אני עדיין עם חום נמוך (בעצם זה כבר 10 ימים שהחום קיים) עדיין יש לי ריר בצואה וכאבי בטן קלים ובעיקר תחושת לחץ כזו בבטן התחתונה הימנית. יש לי חולשה נוראית. החלטתי היום לנסוצ להעלות את הפורינטול והסלאזופירין למינון שנקבע לי. אני ממש מיואשת אובדת עצות אני מרגישה שאני לא יודעת מה לעשות כי אני מרגישה רע ואין לי מענה במרפאת הגסטרו כיוון שיש לי תור לרופאה רק ביום חמישי הבא כלומר עוד שבוע מהיום. אני כן מרגישה שיש שיפור מסוים אך עדיין אני מרגישה רע. חולשה כאבי שרירים דיכאון חום ריר בצואה וכאבי בטן קלים. רציתי שתעזרו לי ותאמרו לי מה לדעתכם עלי לעשות. אני לא רוצה להתאשפז כיוון שאני לא חושבת שזה מה שיפתור את הבעיה כמו כן אני רק מהמחשבה על להתאשפז מרגישה רע יותר. כמובן שאם אין ברירה אעשה זאת אבל לא מרגיש לי שזה הפתרון. עשיתי צילום בטן וחזה שיצאו תקינים אתמול.
מה לדעתכם אוכל לעשות על מנת לשרוד שבוע?
אודה מאד למי שישיב לי