מנהלי קהילה


מובילי קהילה

נוירופתיה עקב טיפולים כימותרפים
שלום רב.
אני סובל מנוירופתיה בארבעת הגפיים באופן סימטרי עקב טיפולי כימותרפיה.
אצלי הנוירופתיה מתבטאת בעקצוצים,זרמי חשמל,חוסר תחושה כאבים בכפות הידיים והרגליים וכו.....
אני נוטל סימבלטה באופן קבוע כבר כמה שנים עקב חרדות ואינני יודע אם היא משפיעה לטובה גם על הנוירופתיה שהחלה לי לפני כחודשיים.יכול להיות שבלעדי הסימבלטה היה יותר גרוע.
ניסיתי טיפולים אלטרנטיבים וטיפול הומאופתי שלא עזרו.
אובחנתי בבדיקת EMG שיש לי:
NOTES- NORMAL DISTAL LATENCY,NCV AND F WAVES OF PERSONAL AND TIBIAL NERVES.SLOW SCV IN THE LEGS
CONCLUSION-AXONAL SENSORY POLYNEUROPATHY
בהתייעצות עם האונקולוג שמטפל בי בבית החולים,הוא הציע לי לקחת גם ליריקה במקביל עם הסימבלטה,אך רופאת המשפחה שלי טוענת שלקחת את שתי התרופות האלה במקביל זה כמו לקחת אקומול ודקסמול במקביל,ז"א שמבחינתה אין טעם לקחת את שתי התרופות ביחד,אלא להגדיל את המינון של הסימבלטה.האונקולוג אומר שזה ממש לא נכון ושתי התרופות עובדות במנגנונים שונים לגמרי וזה לא כמו לקחת אקמול ודקסמול במקביל.
היא גם הציעה שאולי אפסיק עם הסימבלטה ואתחיל עם הליריקה,אך אינני יכול להפסיק עם הסימבלטה כי בראש ובראשונה אני נוטל אותה בגלל מצבי הנפשי שהתערער עוד יותר בתקופה האחרונה.
שאלותיי בבקשה הם:
1.מי צודק?האונקולוג או רופאת המשפחה?האם כדאי לקחת במקביל לסימבלטה גם ליריקה או שעדיף להעלות את המינון של הסימבלטה מ-60מג ל-90מג "ולעזוב" את הליריקה?
2.האם הליריקה אמורה לעזור רק לכאבים נוירופתים, או שהיא אמורה להקל גם על הסימפטומים של חוסר התחושה בגפיים,זרמי חשמל,עקצוצים וכו...
לסיכום:מה לעשות?
תודה מראש
אבי
ד"ר גור רות
שלום רב.
ראשית חד משמעית האונקולוג שלך צודק.
ליריקה היא תרופה אנטי נוירופטית במנגנון חסימת קלציום וסילבמטה עובדת במנגנון חוסם ספיגה מחדש של סרוטונין ונוראפינפרין.
ישנם לא מעט מאמרים שמוכיחים כי הטיפול בשתיהן הוא סינרגי כלומר שאחת מחזקת את הפעילות של השניה וכי כאן השלם עולה על סכום חלקיו. יש הרבה מאד אנשים שמטופלים בשילוב והוא הוכח חד משמעית כיותר מוצלח מאשר כל אחד מהם לחוד.
בשום פנים ואופן אל תפסיק את הסימבלטה. ואין שום סיבה למנוע ממך להתחיל ליריקה.
בכל אופן רק מהטעם שעדיף לקחת תרופה אחת פעם ביום משתיים הייתי ממליצה לנסות קודם להעלות את הסימבלטה - מפני שאם זה יפתור את הבעיה יהיה לך נוח יותר.
לגבי למה זה עוזר. שתי התרופות עוזרות להכל חוץ מאשר לחוסר התחושה.
ד"ר גור.
מינרבה1
נסה דיקור
מינרבה1
מרגיז שאף אחד לא אומר/מסביר מהיקרה אחרי הכימו, שיסבירו שיש תופעות שלא חולפות. תנו לבן אדם להחליט אם הוא מוכן לכך אם מותר על הכימו בידיעה שאולי ימות מהמחלה. אני "החלמתי" אבל סובלת מנוירופתיה, בקושי הולכת. אני מבינה שזה רק ילך ויחריף. ברור שזה גורם לי לדכאון ומצבי רוח לא נעימים. חבל שלא מסבירים לפני מעשה. בנוסף, יש ליסוכרת, והשילוב בין כימו וסוכרת הואקטלני.
רק בריאות לכולם
ד"ר גור רות
מינרבה שלום.
מה שאת כותבת לא נכון. אבל לגמרי. תמיד מסבירים. לא פעם גם מחתימים - בדיוק בגלל מקרים כמו שלך.
צריך להבין שבתנאים שאדם מקבל בשורה שהוא חולה בסרטן, שיש סכנה ממשית לחייו, שכל עולמו מתמוטט עליו, ויש לו התמודדות עצומה לו ולמשפחה הפרטים ה"קטנים" האילה נופלים בין הכסאות.
אני מצאתי שאנשים מעניין אותם יותר מה הסיכון למות מהמחלה, מה הסיכוי להנצל עם הטיפול, ומה הסיכון למות מהטיפול או הסיבוכים המיידיים מסכני החיים כמו נויטרופניה ופגיעה כלייתית למשל - מעניינים אותם יותר. יש אנשים שדווקא האסטטיקה מעניינת אותם יותר - השיער, התנפחות... והאמת? בצדק.
כן. מסבירים על נשירת השיער הבחילות ההקאות ההרגשה הכללית הרעה ותופעות לוואי ארוכות טווח.
רוב האנשים מרוב מידע מפחיד - מתמודדים עם מה שקורה בהדחקה. זה כאילו לא נכנס להם לתודעה. למודעות. לא פעם כשאני שואלת אנשים אחרי שהכל נגמר - מי שלא נפגע לא זכר שום תופעת לוואי שהוסברה אבל לא היתה לו. מה שקורה לא פעם שבני הזוג זוכרים שהוסבר - אבל זה תלוי במידת הלחץ והמעורבות שלהם. יש בני זוג שלחוצים יותר מהחולה עצמו ויש שההיפך. זה טבעי ומקובל.
יכול להיות שאת יוצאת דופן ולא הסבירו לך - אבל גם אם כן - את ממש יוצאת דופן, ואני חושבת שאם תכנסי היום למחלקה האונקולוגית ותבקשי ללוות חולים שזה עתה קיבלו את הבשורה - תראי בדיוק על מה אני מדברת.
ואני חלילה לא מזלזלת לרגע - אבל אני חושבת שאף אחד לא ישקול לוותר על הטיפול גם במחיר של נוירופטיה - כאשר המצד השני זה מוות די מהיר ודי בטוח בייסורים .
ספציפית לגבייך - אני מאד ממליצה לנסות טיפול אנטי נוירופטי, תא לחץ או השתלת קוצב/משאבה. עוזר מאד לרבים.
ד"ר גור.
מינרבה1
תודה על המענה.
האמת המענה הרגיז אותי.
לו ידעתי במה הטיפולים כרוכים, לו סיפרו לי את כל האמת, הייתי מסתכנת ולא עוברת אותם.
דאי שמעת על ענת גוב,
הטיפולים בעצם הפכו אותי לסוג של נכה - קשה לי ללכת, סובלת מעיפות, חולשה, ועוד.
ידוע לך שהטיפולים אינם מבטיחים שהמחלה לא תחזור, הטיפולים מבטיחים עוד 20%
של סיכוי שהמחלה לא תחזור, בעצם, אף אחד לא יודע כלום.
תחילה קיבלתי שני סוגי כימיקלים, "ויתרתי על אחד בגלל תופעות הלואי הקשות שלו.
למזלי , שמעתי על הכדורים ולמה שהם גורמים.
כרגע אני נעזרת ברפואה אלטרנטיבית.
האמיני לי, שהמידע שמקבלים רוב החולים לוקים מאוד בחסר.
מאחר ואני חולת סוכרת,מרגיז מאוד שאף לא דאג להסביר ולהדריך כיצד מתמודדים עם שתי המחלות.
ציינתי מספר פעמים מה היו מרכיבי המזון בזמן הטיפולים. אבל אין זה קשור לנושא הזה.
אף אחד לא רוצה למות, אבל שאלה היא איך חיים.
ד"ר גור רות
כמו שאמרתי - איני מכירה אותך אישית ויכול להיות שדווקא את לא קיבלת הסבר.
אבל ממה שאני מכירה ומהחולים שפונים אלי עם נוירופטיה כנ"ל וממה שאני יודעת שהולך במחלקות האונקולוגיות וממה שעברתי עם קרובי משפחה שלקו בסרטן - מסבירים גם מסבירים ומעידים קרוביהם שנמצאים איתם, ואני עצמי ראיתי ושמעתי לא פעם ועקבתי אחרי החולים.
יכול להיות, שוב שדווקא לך לא הסבירו. ויכול להיות שהיית בוחרת אחרת.
אבל לא נכון להסיק ממה שקרה לך על אחרים. כיוון שהרוב המכריע אכן מקבל הסבר, ברוב גם יודע ומודע ועובדה שאנשים מגיעים אלי ומציגים את עצמם כ"יש לי נוירופטיה בשל הטיפול בXXX".
לרוב המכריע הטיפול הוא שובר שוויון עם הסרטן, ורוב רובם של האנשים - אינם מייחסים חשיבות כה גדולה לסיבוך זה ביחס לסיבוכים אחרים קשים יותר.
זה נכון שאי אפשר לדמיין תוצאת סיבוך מאמירה - אבל זה נכון לכל סיבוך מכל טיפול רפואי כלשהוא.
אני מסכימה איתך שהשאלה איך חיים יש לה משמעות מאד גדולה אבל זה אינדיבידואלי.
אתן דוגמה אחרת - אותה חולה מפורסמת מטבריה שעניינה הגיע לביהמ"ש העליון. חולת סכרת כף רגל סכרתית. נמק מכוייב עם זיהום מתקדם.
המליצו על כריתת הרגל אמרו שללא הכריתה היא תמות. היא סרבה לכרות.
בימ"ש אישר את הסירוב.
אגב, היא אכן נפטרה תוך זמן די קצר מהנמק.
רוב האנשים, עדיין - מעדיפים לכרות ולהשאר בחיים.
זה לא פוסל את זכותו של אדם לחשוב ולהחליט אחרת. אבל צריך להבין שהחלטות כאילה הן אינדיבידואליות ואם יש אדם שסובל מ CRPS ומבקש לכרות את רגלו בשל הכאב - בלי שתהיה מכך שום סכנה לחייו - זה גם לגיטימי.
אני בהחלט חושבת שהיית אמורה לקבל את המידע וזכותך לסרב לטיפול כמוטרפי.
מה שאני אומרת הוא שבהנחה שאת לא קיבלת (וזה לא לגיטימי בעיני)- זה לא מייצג.
אני חולקת על המסקנה שלך שזה שאת לא קיבלת, מהווה מסקנה מחייבת שזה מה שקורה באמת בקרב המחלקות האונקולוגיות.
אני טוענת, שלמיטב ידיעתי ומפגשי עם הרבה חולים אונקולוגיים - אני עוד לא נתקלתי במקרה של אדם שלא קיבל הסבר (אם כי נתקלתי שלא אחד ולא שניים שטענו שלא קיבלו אבל המשפחה העידה שכן). למיטב ידיעתי - החולים ברובם המכריע יודעים - גם אם לא מבינים מראש במה מדובר או מסוגלים לעכל את המידע או לצפות את התוצאה.
ד"ר גור.
מינרבה1
ושוב תדה.....
נאמר לי שבתום הטיפולים כל תופעות הלואי יעלמו והכל ישוב לקדמותו.
האפ יש מחקר על מזפר האנשים שקיבלו/לא קיבלו הסבר ?
האם רוב האנשים יודעים מהו הסיכוי שהמחלה לא תחזור ?
אנשים רבים סבורים שהמחלה מדבקת ובורחים מהקרבה של חולי סרטן ?
לא כל החולים מתים, אחוז מסוים נרפא .
מציעה לך להכנס לאתר של עמותת תעצומות.
נתקלתי ברבים שלא ידעו מה צפוי , יש שהפסיקו את הטיפולים באמצע על מנת שהמצב לא יחריף.
באשר לכריתת רגלים, רופאים רבים אינם מוכנים לטפל בנמק, בגלל סיבות שונות ומעדיפים לכרות, יותר קל ופחות מדיף ריח. יש מספר רופאים אשר מוכנים לטפל, באופן פרטי. תשאלי את פרופסור רפי קרסו על כך.
מי שמודע ויודע ויש לו כסף ניצל לא אחת.
אני מצטערת אם פגעתי בך
אבי 37
בוקר טוב לכולם.
למען האמת,אני מסכים עם ד"ר גור רות.
לי הסבירו על כל תופעות הלוואי שיכולים להיות עקב הטיפולים הכימותרפים,גם על תופעות הלוואי שיכולות להיות בזמן הטיפולים וגם על אלו שיכולות להופיע לאחר הטיפולים ובמשך השנים.
איך אמר לי הרופא-"אתה מקבל טיפול מציל חיים,אין לך שום הנחות" וכך היה באמת.
ברור שאני באופן אישי מעדיף לחיות עם התופעות לוואי שבמקרה שלי אני סובל מנוירופתיה ואי אפשר לדעת מה עוד יכול לבוא מאשר למות!
אתמול התחלתי לקחת ליריקה בתקווה שזה יקל על הכאבים והסימפטומים של הנוירופתיה ואני מקווה שגם מהתרופה הזאת לא יהיו לי תופעות לוואי כמו שמופיעות בעלון ההסברה של התרופה.
מאחל לכולם בריאות
אבי
מינרבה1
לאבי,
טוב לדעת שקיבלת הסבר.
הזהר מהליריקה, תופעות הלואי עלולות להיות קשות.
נסה לקבל יעוץ במחלקה לטיפול אלטרנטיבי.
באשר לטיפול מציל חיים, זאת שאלה , אתה יודע מה קרה בזמן האחרון.פיי -גוטמן, כמעט מת בגלל הטיפולים. גם רופאים טועים לא אחת, ורק לעתים רחוקות מודים שטעו.
בנוסף, לא מקובל שרופא מבקר רופא אחר, יש להם קוד שכזה.
האם ידוע לך כמה כסף מקבל בית החולים עבור כל מטופל ?
בריאות לכולם
ד"ר גור רות
מינרבה שלום:
אני מבינה מה את אומרת.
אני חושבת שלשאלות הללו אין אף פעם תשובה מחלטת.
אנו עושים דברים לפעמים טעויות ולפעמים קורים לנו דברים בגלל אנשים אחרים ולפעמים דברים רעים קורים סתם כך.
זו יכולה להיות החלטה לא נכונה בגלל השפעה של אדם אחר או פגיעה בגלל טעות של אדם אחר - זה קורה בהמון סיטואציות - למשל תאונת דרכים. נישואין לגבר מכה... לא חייב להיות דווקא טיפול כמוטרפי לסרטן.
וזה יכול ליפול עלינו בלי שום התראה - כמו למשל שבץ מוחי לאדם צעיר ללא שום גורם סיכון.
לא משנה מי האשם - או אם יש אשם בכלל - המצב קיים ומטריד ומציק ולא נותן לחיות, וגוזל את כל תעצומות הנפש, וצריך להתמודד איתו שזו משימה קשה בלי קשר לשום דבר ואין מה שיקל.
אני מחזיקה לך אצבעות שתמצאי את הפתרון ואת המנוחה הנפשית שאת כה נזקקת לה - וכה מגיעה לך - מחזקת אותך בחיבוק וירטואלי.
ד"ר גור.
מינרבה1
לימור חורש
לא לכולם מאשרים, לא לכולם הרופאים מוכנים להגיש בקשה, לא לכולם זה מתאים, לא כולם מוכנים לקחת ועוד תשובות רבות ומגוונות.....
זה מאוד אינדיבידואלי
ליטל21
מה לגבי טיפול אלקטרו מגנטי לנוירותרפיה כתוצאת לוואי מכימותרפיה? האם כבר קיים בארץ ואם כן,היכן?בנוסף,איזה טיפול תרופתי מתאים לנוירותרפיה ,האם רק ליריקה והאם יעיל כשהתופעה קיימת למעלה משנתיים?תודה. אשמח להתייחסות של ד"ר גור ולנסיון החברים בפורום
לילי וולף
שלום לחברותי הסבלות מנוירופתיה , כמוני. הבנתי שיש לחכות כ - 5 שנים מסוף הטיפול ועד לתחילת טיפול אלקטרו מגנטי. פיזיותרפיסט טוב שלי סירב לטפל בי - בגלל סיבה זו. אני רק יכולה להמליץ לכן ולכם להתעמל ולחזק את הרגלים כאילו חייכם תלויים בהתעמלות זו , כל יום ולאורך היום כולו. מי שצריך תרגילים - יש לי מאות - לפי מצב הרוח באותו יום. תפנימו שזה המצב ותעשו את המיטב למען עצמכם. באהבה
ד"ר גור רות
יש טיפול אלקטרומגנטי באיכילוב במרפאת כאב. וכן יש טיפולים בעירויי מגנזיום ולידוקאין שמאד מוצלחים. בהצלחה! ד"ר גור.
lea38
tאני בת 84 בשנת 2000 עברתי כימוטרפיה עקב סרטן שחלה ושוב ב 2004 -- כבר בהתחלה הרגשתי עקצוצים בידיים וכפות רגליים- האונקולוג (שאני מאד מכבדת ומאמינה ) קווה שזה יעבור- האמת שכל השנים הצלחתי לתפקד הליכות שחיה טיולים - ובין זה ניסיתי LYRICA SIMBALTA מאחר שזה לא השפיע עלי הפסקתי....והמשכתי לתפקד ...ץבשלוש שנים האחרונות הרבה יותר קשה לי בהליכה ביציבות - הזמן והקוורונה והגיל ....שאלה האם היום לקחת תרופה ????
ד"ר גור רות
שלום רב.
אין שום קשר בין העקצוצים לעניין יציבות וחשוב מאד לברר מדוע יש קושי בהליכה.
יש תהליכים שונים שקורים עם הגיל במערכת העצבים ואת חלקם אפשר לעצור או אפילו לרפא.
אני מאד ממליצה לפנות לנוירולוג ממרפאת הפרעות תנועה ולעשות בירור - כדי לנסות לאבחון מה קרה והאם אפשר לטפל.
ד"ר גור.
אבי 37
דווקא כן יכולה להיות בעיה של אי יציבות בהליכה.
לי בנוסף לנוירופתיה יש גם חוסר תחושה בכפות הרגליים(שזה בדרכ מתלווה לעקצוצים)ולכן ההליכה שלי לא תמיד יציבה בטח לא עם נעליים סגורות שמעלות אצלי עוד יותר את רמת החוסר תחושה.
ד"ר גור רות
אבי - אם יש לך הפרעה בהליכה עקב חוסר תחושה ברגליים - זה לא אמור להיות בעיית ציבות - יציבות מבוססת על פעילות של המוחון שמווסת מידע מהעיניים מהאוזניים ומקולטני מתיחה לאורך השרירים והגדידים שרומזים מה המצב של הגוף במרחב.
תפקודי מוחון בודקים בעמידה והבאת אצבע לאף בעצימת עיניים ומבדקים כגון אילו. נכון שגם יכולת הליכה בקו ישר - אבל זה הרבה יורת מורכב מנוירופטיה פריפרית ונוירופטיה פריפרית יכולה לפגוע רק בהליכה לא בשאר תפקודי היציבות.
הפרעת תחושה בכפות הרגליים יכולה לגרום לחוסר ביטחון בהליכה אולם אינה קשורה למסילות המוחון. ולכן חשוב כן ללכת לנוירולוג שגם יידע לאבחן בין השניים.
ד"ר גור.