יולן הי צר לי לשמוע על הקושי שלך אבל אלה החיים ועם כל הקושי נסי לקבל את מה שקורה לך ופחות להלחם בזה .עולה שאת בחורה מאוד חזקה זה פשוט גל שצריך לעבור ובתור גולשת לשעבר אני יכולה להגיד לך שהדרך הכי קלה לעבור גל ממש גדול היא להוריד את הראש לעבור ״בתוכו״ ואז את לא טובעת או נחנקת מהקצף שהגל משאיר...זו רק מטפורה כמובן אבל אוליי עובד גם בחיים

ואת ממש לא צריכה לקבל את זה באהבה לגיטימי גם ממש לשנוא את זה ואפשר גם סתם להכיל את זה כי זה ישנו עכשיו אבל זה ייגמר

היי,
קודם כל שיהיה בהצלחה כל דבר שתחליטי.
לא מקבלים טיפול באהבה, סומכים על הרופאים שחייבים לקבל  טיפול.
אני אחרי 14 שנה עם בטאפרון( שב12 השנים הראשונות עשתה את העבודה) שלא יכולתי יותר עברתי לגילניה, בשנה-שנתיים האחרונות לדעתי כבר לא עושה כלום ואני מרגישה רק התדרדרות. היום יש לי מאורולוג אולי אצא משם יותר חכמה/מרוצה/אופטימית.
בשורה תחתונה, הטיפולים עוזרים, צריך למצוא מה מתאים למי ובאיזו שלב.
מילת הקסם היא "להכיל" כי אין ברירה,
צריך להצליח להיות במצב של לחיות עם הטרשת לידך, היא שם תמיד אך לא משתלטת על חייך.
 

הי, לדעתי את צריכה להיות גאה בעצמך. גם אביך היה גאה בך... זיהית התקף, קיבלת טיפול, את מבינה איך המחלה עובדת ואת מסתייעת בתרופה. עדיין, בזכות אורח החיים, את מורידה את ההסתברות להתקפים נוספים. הטיפול הוא בחירה שלך. הבחירות שלך טובות דיין. ומההשלמה שבדקת, ועשית, ואת בוחרת באופציה הפחות רעה, תגיע האהבה. ואם לא אהבה לפחות השלמה. 

תודה על התגובות
שחרית יקרה, את כותבת יפה... אני מאמינה שהחיים הם בגלים וחשוב שיהיה קצת למטה בשביל להעריך את הלמעלה
גלי- תודה, אני מאמינה שאם אקבל את הטיפול באהבה/חיוך הוא יעשה את העבודה יותר טוב, ככה היה לי עם הסטרואידים
רונן - תודה על המסר
ירון - לא מפחדת מזריקות (למרות שעוד לא התנסתי) מפחדת מהתופעות לוואי וממה שעןוד לא יודעים, לכן מעדיפה זריקות עם המון שנים של ניסיון על הכדורים החדשים
יאיר - אולי המסלול צריך לשלב תזונה ועוד חלק בפאזל, לא בהכרח מסלול חדש

היי יולו,
תודה רבה על השיתוף. אני מבין שהשקעת מאמצים כדי להתרחק מן הטיפול התרופתי ועכשיו שהגיע התקף ועימו המלצה לתרופה ישנה תחושה של תסכול. אי אפשר לדעת מה היה קורה אילוליא הטיפולים הטיבעיים והשינוי התזונתי שבחרת, אני מאמין שכנראה ההתקף היה מגיע קודם לכן או שהיה חמור יותר. אני שמח לשמוע שאת מצליחה לקפוץ על רגל אחת ומזכיר שכדי לעודד את פעולת הסטירואידים מומלץ להפעיל את הגוף, אולי אפילו לבקש טיפולי פיזיותרפיה.
אין התנגשות בין הטיפול התרופתי (כמו הקופקסון) לבין הטיפולים המשלימים שיכולים לתרום את חלקם, אני חושב שבהתאם להמלצת הנוירולוג כדאי לשלב את כולם יחד כדי להגיע להגנה המקסימאלית האפשרית ולדחוף את ההתקף הבא כמה שיותר רחוק.
אני מסכים עם כל אלו שטענו שאין שום צורך לקבל את ההתקף או הטיפול באהבה, לצד זאת אני חושב שבזכות המאמץ שלך והליווי הצמוד של הנוירולוג את יכולה להיות שלמה עם הניסיונות להיעזר בתזונה וטיפולים טבעיים וכי הגיע הזמן להוסיף גם את הטיפול התרופתי. מקווה ש"הפאזל" יתחבר לתמונה אחת גדולה וחזקה כפי שאת - כי להבנתי החלקים משלימים האחד את השני ויובילו אותך להיות חסינה יותר מפני פעילות המחלה.

ממשיכה לעדכן...מחר בבוקר מגיעה אלי אחות מטעם הקופקסון ללמד אותי להזריק.
עברו כמעט 3 חודשים מאז הסטרואידים, לא חזרתי לגמרי למה שהיה קודם מבחינת הרגליים, אבל בסה"כ אני בסדר.
בדרך להיות יותר רגועה בכל מיני שיטות (רפואה טבעית, טיפול בתנועה, שמאנית) הספק יפה לניסיון לפני התרופה...
עדיין מאמינה לכשאהיה רגועה באמת ממקום עמוק, זה הטיפול הכי טוב, שממחר יצטרף לטיפול קונואנציונאלי.

הי, אני מאמין שהידיעה הפנימית שאת עושה הכל כדי להימנע מהתקפים נוספים (גם מזריקה קופקסון) היא בסיס מצוין לרגיעה עמוקה ולשקט.

אמשיך בעדכון, אתמול הגיעה אלי הביתה (לסוף העולם שמאלה) אחות מ ק ס י מ ה שהסבירה בסבלנות והייתה אוזן קשבת אמפטית, במקביל להתעמקות בפרטים של ההדמיות וכל ההיסטוריה הרפואית שלי.
ראשית התנסיתי בהרבה הזרקות על כרית לב קטנה גם במזרק ישירות וגם עם מתקן מיועד. כשהרגשתי מוכנה בחרתי להזריק ברגל שמאל עם המזרק לבד, קצת עלתה לי המחט, אבל זה עבר בשלום ולא כאב!. בהתחלה הייתה רק נקודה במקום ההזרקה, אחרי כמה דקות קצת התנפח ונהיה גוש אדום, בהמשך (אולי אחרי שעתיים) זה הפסיק ורק הרגשתי מין משהו ברגל פנימה והיום ... 24 שעות אחרי, אין זכר. בקיצור עבר בשלום. מחר אולי אנסה עם המתקן.

תודה רבה יולו על העדכון.
מרגישים מהתיאור שהכל חדש וטרי. אני מאוד שמח שהייתה לך התנסות נעימה עם האחות. אני שומע זאת על כל האחיות בכל החברות ותמיד מגלה שיש להן ערך מוסף גדול בהרבה מהדרכת הזרקה.
בבקשה תשתפי, גם איך זה עם ההתקן.

ממשיכה לעדכן, היום הזרקתי (יותר נכון, בנזוגי) את הזריקה מספר 9 של הקופקסון. בגלל כל מיני אילוצים יצא שהזרקתי 3 שבועות רק שתי זריקות בשבוע. השבוע הזה לראשונה זה יצא 3 זריקות. חוץ מהזריקה הראשונה, הכל עבר עד כה בסדר, בלי תופעות לוואי.
משתפת ביותר פרטים, אולי יהיה לעזר למישהו... הכאב לאחר הזרקה ברגליים, קצת יותר ארוך, אבל זה מקום יותר פשוט להזריק בעצמי. יצא לי פעמיים שבנזוגי היקר הזריק באזור הכיס בישבן, זה כאב פחות זמן. רק עוד לא מצאתי דרך לעשות את זה במיקום רגיש זה בצורה עצמאית.
 

הי יולו
אמרה לי פעם חברה למודת ניסיון בהזרקות לשם טיפולי פוריות "לנו הבנות זה יותר קל להזריק בטוסיק, לא צריך להתאמץ להגיע אליו הוא מגיע אלינו"
אני לא יודעת איך את נראית אבל גם החברה וגם אני רזות ובכל זאת ההמלצה לה עבדה והצלחתי, אז, להגיע עם זריקות אבונקס.
אבל הייתי, וגם היא הייתה, צעירה ב-12 שנה מהיום ואולי הייתה גם יותר גמישות בכל הגוף כך שלא בטוחה שהיום הייתי מצליחה.
שאלה - קופקסון זה לא כל יום?

לי זה היה המקום הכי קל עצמאית כי יש שם הכי הרבה שומן... מסקלים רגליים, כיפוף קל קדימה, ולהזריק. מאיפה הכינוי "אזור הכיס"? אזור הכיס הוא בשריר (גלוטוס מקסימוס אם אינני טועה) וזאת הזרקה לאזור השומן שבין העור לשריר (סב כותן), והשומן מרוכז קצת יותר חיצונית מאזור הכיס...אני אחפש ויקיפדיה...

עינת, אולי זו הגמישות... לגבי הקופקסון, זה הוכפל בריכוז (40 מ"ג) ועבר ל-3 פעמים בשבוע.
רונן, תודה על הקישור, קיבלתי דף דומה מהאחות. הבעיה שעם המתקן הזרקה אמורים לעשות שתי פעולות של הורדת חלק ולחיצה על הכפתור העליון וזה קשה (לי) מאחורה כשלא רואים (ואני בגודל ממוצע...)

ממשיכה לעדכן...
החודשיים הראשונים של הזרקת הקופקסון היו סבירים  (אמנם לא הקפדתי על 3 זריקות, לפעמים זה היה רק שניים) בחודש השלישי היה פחות טוב, לעיתים יותר קרובות נוצרו לי גושים ודלקת מקומית באזור ההזרקה שלקח לזה כמה ימים להיעלם. בהתחלה לעיתים היה אודם רק אז, זה עבר מהר בחודש השלישי האודם והגוש לא חלפו לאחר מספר ימים, אז האחות של קופקסון אמרה לי להחליף batch ולעשות שבוע הפסקה. אחרי השבוע הפסקה הייתי חולה, אז בחרתי על דעת עצמי לעשות הפסקה עד שארגיש טוב. בחמישי האחרון לאחר שבועיים, הזרקתי מהbatch החדש ברגל ימין ועד היום (4 ימים אחרי) יש לי באזור ההזרקה ברדיוס של כ-7 ס"מ אודם. בהמלצת האחרות היום בערב אנסה שוב הזרקה, אבל רציתי לדעת מניסיונכם אם זה נורמאלי, או שהגוף שלי פיתח רגישות? כמובן שהעברתי את המידע הזה לנוירולוג שלי, בינתיים עוד לא קיבלתי תשובה
 

לא חושב שפיתחת רגישות. זה קורה עם קופקסון. את מקררת את המקום לפני ואחרי? אם את לא מסתדרת עם התרופה, וזה מונע ממך להתמיד, דברי עם הנוירולוג שלך... אבל: קופקסון היא תרופה יעילה עם אחלה פרופיל בטיחותי. אולי שווה לך להתרגל... בסוף מתרגלים!! ובסוף תזריקי לבד גם בישבן. וגם בזרוע (לי זה היה הכי קשה לבד). לא יכולתי לסבול את זה שאישתי מסתכלת, נוגעת או עוזרת. עד היום אני מעדיף שהיא לא תעזור בכלום...

אבל בקופקסון היעילות והפרופיל הבטיחותי די מנצחים. זה לא פשוט לעשות את השינוי ולעשות את זה (ההזרקות) לגוף. אבל זאת תרופה מאד טובה.

לי זו הייתה התגובה מהזריקה הראשונה, נפוח, מין גולה מקומית אדומה וכואבת.
קררתי לפני ואחרי ולא עזר כלום.
זה היה לפני הרבה שנים וההזרקה הייתה כל יום 
ביום העשירי קמתי עם פלג גוף שמאלי רדום ועל אף שהאחות אמרה להמשיך בחרתי והפסיק והרופא שלי הסכים שזה נכון.
בהמשך לא הגיע המחזור החודשי והיא חזר רק אחרי 7 חודשים למרות שבבדיקות של רופאת הנשים הכל היה תקין.

בטבע בחרו לא להתייחס לפניה שלי בנושא.
להרגשתי הגוף שלי ממש דחה את החומר

היי יולו,
התיאור שלך הזכיר לי מחקר שיצא ב- 2014 על תופעות הלוואי של ההזרקה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210059
אני מאמין שהאחות של קופקסון עברה איתך על כל הדרכים להקל ולהרגיע את איזורי ההזרקה. אולי כדאי שתהיה פגישה נוספת עם האחות, שתראה את העור שלך ואולי תנסו בכל זאת (אחרי חודשי הניסיון שיש לך) להוסיף איזורים נוספים להזרקה, כאלו שהיו קשים בהתחלה. כמובן ככל שהסבב גדול יותר, כלומר שעוברים יותר איזורים בגוף בהזרקה, כך יש לכל איזור יותר זמן להתאושש מהדקירה ומרגישים טוב יותר.
כפי שצויין במחקר כ- 9% מאלו שהחלו בטיפול בזריקות נוטשים אותו, כי תופעות הלוואי של ההזרקה חמורות מידי. חשוב שתמצי את כל השיטות וההמלצות כדי לנסות ולהישאר עם התרופה, כך אולי תמצאי פיתרון, ואם לא, תוכלי להיות שלמה עם הצורך לעבור לטיפול אחר. כמובן בשיתוף הנוירולוג שמכיר אותך.

הזריקה לא קשה או כואבת במיוחד (יש לי סף כאב "יפה", כמו לידות ללא אפידורל). האודם והגוש לא כואבים, אולי קצת מגרד, בהחלט נסבל. מה שמטריד זה שזה אמור לעבור יותר מהר "לפי הספר" ואם לא אז אולי התגובה לא בסדר. נראה לי שאם אפסיק לא אעבור לטיפול אחר, גם כאן אני לא שלמה. עכשיו בדיוק אחרי זריקת ניסיון נוספת בישבן (בעזרת בנזוגי) נראה מה יהיה. בינתיים לא כואב

קופקסון  זה תרופה ישנה ישנם תרופות מתקדמות יותר. ללא צורך בזריקות. אם אני שלא אוהב תרופות בכלל הגעתי למסקנה הזאת אין סיבה לא לקחת תרופות אורליות.

נכון שכדור זה מרגיש פחות תרופה בהשוואה לזריקה, אבל גם, כלא חובבת תרופות,  מעדיפה את אלו שהן הכי בטוחות והזמן עוזר לבדוק את הבטיחות ואלו האורליות הן עוד חדשות וכך הניסיון עימם.

קופקסון היא אמנם תרופה ישנה ויש חדשות, אבל לדעתי עם ניסיון קצר איתה של שנתיים היא עושה את העבודה, היא לא מפריעה יותר מדיי לתפקוד היום יומי. נכון זה כימיקלים אבל לדעתי בקטנה לעומת כל מה שסובב אותנו כל היום הכימיקלים שבאויר והקרינה מהמחשבים והמכשירים הנייידים בכל מקום. וגם אני באופן אישי התנגדתי לטיפול שוטף בהתחלה. אבל החשש מהתקף גבר על ההתנגדות לטיפול.

בהצלחה.

אני עם קופקסון 40 מ"ג, של זריקה אחת ליומיים. וגם טסתי לחו"ל עם הזריקות.

רגע: יש שמונה מקומות הזרקה. ז"א שתפגשי כל מקום פעם בשבועיים וחצי. נניח אדמומיות קשה - תימשך יומיים? את תתרגלי להזרקות, ובטח תעברי להזריק לבד. אני גם חושב שתמצאי את הדרך להקל - קירור, עיסויים וכאלה. קופקסון היא תרופה מצויינת. אני מכיר הרבה שלוקחים ולא יחליפו לעולם. אני חושב שכתרופה "קו ראשון" היא בחירה מצויינת. יש כדורים קו ראשון? הבחירה שלך לקחת תרופה היא בחירה מאד טובה. קופקסון היא תרופה ותיקה שעזרה ועוזרת להמון חולים. את אומרת שתחושות החוסר נוחות "קטנות" עלייך. בעלך מסייע בהזרקות. לי נראה שהכל טוב. אל תשכחי שהדברים הקשים ניתנים רק למי שיכול להתמודד.

הפסקתי חלקית את הדיאטה שלי וקיבלתי התקף. ההתקף התחיל לפני שלושה ימים. עד עכשיו לא הצלחתי לעצור התקף חזק. אם לא יהיה לי בברה אתחיל טיפול בסטרואידים. הפסקתי חלקית את הדיאטה שלי כי התחלתי טיפול בטקפידרה.

יאיר, מצטער לשמוע על ההתקף שהגיע.
כמובן, אם צריך תקח את הסטירואידים.
אני מבין את האכזבה שרק התחלת טיפול תרופתי והגיע התקף, בנוסף אתה גם מעלה תחושה שאולי השינוי התזונתי תרם להתקף.
מקווה שתעבור אותו בקלות ולאחריו תמצא את האיזון בין התרופה לתזונה שישמור עלייך ככל שניתן. ממליץ גם לשתף את הנוירולוג בתחושות הללו ולשמוע את דעתו.

סליחה אבל אני רוצה להציע דעה שונה: אולי בגלל שהרגלי התזונה השתנו אתה יותר מודע להרגשות השונות בגוף? ולכן אתה שם לב להתקף? לדעתי חשוב לנסות לשלוט על המחלה אבל חייבים לזכור שמדובר במחלה לא צפויה. אין טעם או סיבה להלקאה עצמית. כולם עושים את המקסימום להימנע מהתקפים ועדיין רובנו חווים התקפים. בכל מקרה - אם אתה מרגיש התקף לך להיבדק. הרופא יתן את חוות דעתו ואז תוכל להחליט בצורה יותר מושכלת מה לעשות. 

יאיר , נראה לי ששנינו עם גישה דומה, בלי להכיר כמובן, רק מלקרוא פה ושם
אני פחדתי להתחיל עם טיפול תרופתי קונבציונאלי, כי חשבתי שכל עוד אני מטפלת בעצמי עם תזונה ועוד דברים יותר טבעיים וככה אני אהיה חזקה וללא התקפים, אז לא ילחצו עלי עם הטיפול הקונבציונאלי. הכוח של "להיות נגד העולם" או הכוח רצון והאמונה בטבעי כמו גם שהגדרת המחלה באה במטרה להחזיר אותי לפנימה שלי... אז כל אלו שומרים עלי מהתקפים וברגע ש"אכנע" לקונבציונאלי לא ישאר לי מהכוח הזה... סתם מחשבות שקצת הפחידו אותי. ובשנה האחרונה לא היה התקף, סתם התדרדרות קלה והדרגתית והתחלתי עם הקופקסון, לא יכולה להגיד שזה שיפר וגם לא החמיר, סתם הרגיע את הסובבים אותי, אני חושבת שאותי זה עוד לא מרגיע ויש עוד התלבטות... ובאמת קשה להזריק ואחרי לקרוא ספר של שלטון על רפואה טבעית, יש פה אבסורד. אבל איכשהו דברים משתלבים... טקפידרה עם המשך דרך התזונה שלך זה יכול להיות בסדר.
לדעתי לא טוב לשנות דברים בבת אחת (כחוקרת.... זה פחות מאפשר ללמוד מה מהם משפיע).
בהצלחה ומקווה שאולי חשיבה חיובית ודמיון מודרך על איך השילוב המנצח, נניח של התזונה וטקפידרה מביאים אותך למצב יותר טוב :-)

14 יום עם התקף חזק  ללא סטרואידים. לעולם לא הצלחתי לעצור התקף ללא סטרואידים. עד היום ביום השלישי של התקף בקושי יכלתי ללכת והייתי מתפנה לקבלת חמישה ימי סטרואידים. עכשיו 14 יום ללא סטרואידים אאדכן בהמשך. הצלחתי למנוע מספר התקפים בעבר.