מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשלום לכולם. לזייה חדשה.

שלום לכולם. לזייה חדשה.

06/07/16 14:39
15 תגובות

לאחר כמעט 3 שנים ללא התפתחויות מיוחדות בצילומי הMRI שלי (משמע היה טוב) , הMRI האחרון מראה כי ישנה לזייה חדשה נורא נורא קטנה למעשה.
מה זה אומר שורה תחתונה?
חשוב לציין שאיני מרגיש שום תסמין של המחלה חוץ מזרמים בגפיים בעת פעילות גופנית..

האם בעצם המחלה ממשיכה לפגוע ברקמת מערכת העצבים?

אני מטופל בקופקסון. ואפשר לומר שבחודשיים האחרונים או השלושה אני קצת פחות שם דגש על זריקה כל יומיים.
לפעמים מפספס ועושה 2 זריקות בשבוע במקום 3. האם זה עד כדי כך משמעותי בצורה כזאת מהירה?
או שמה סיבה אחרת?
הקיץ שהגיע? החום הכבד?
או האם הסיבה היא בגלל שהפסקתי לעשן קנאביס (מה שמחליש את המערכת החיסונית) ?

הרופאה שלי פשוט מנסה שלא להלחיץ אותי (נראה לי), האם יש מישהו שיכול להצביע לי ביתר דיוק?


תגובות

רונן-חן
06/07/16 14:50

לא. כל הסיבות שמנית לא קשורות לזה שיש נגע או צלקת חדשים. הרופאה שלך לא מלחיצה אותך כי אין שום סיבה. טרשת נפוצה תשאיר נגעים ואם ההרגשה שלך היא שהמצב ללא שינוי אז הכל טוב. זה לא חריג שיש שינוי בתמונת ההדמיה אך אין שינוי בהרגשה.  

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/07/16 14:51

קודם כל להירגע
אז יש ממצא חדש ב mri אהל אין שום תחושה חדשה בגוף, אז מה.
כל הסיבות שכתבת יכולות להיות אבל גם יכולות שלא ואף אחד לא באמת יודע.
יכול להיות שגם יש שוני ברזולוציית המכשיר ופתאום נראה משהו "חדש" כי קודם הרזולוציה הייתה נמוכה יותר, או על סיבה טכנית אחרת ופשוט לא ראו את מה שכבר היה מזמן.
מבחינתי, מבחן ה "איך אני מרגישה" הוא האמיתי ולפיו אני מתנהלת כבר יותר מעשרים שנה.
 

עמית-23
06/07/16 14:51

אז מדוע היא טוענת שאם הנגעים ימשיכו להופיע בצילום הבא יש לנקוט באמצעי טיפול חדשים כגון להחליף את הקופקסון בכדורים?

רונן-חן
06/07/16 14:52

אל תפספס זריקות - אבל אם בהדמיה יש רק נגע חדש אחד שלא עובר האדרה אז הבשורות הטובות הן שקופקסון היא תרופה שטובה לך.

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/07/16 14:54

זו שאלה להפנות אליה
ואם התשובה לא מרצה אותך אז תמיד אפשר לגשת לקבל עוד חוות דעת.
אני הייתי מחכה בסבלנות עד הצילום הבא כי באמת שאין שום סיבה להילחץ.

רונן-חן
06/07/16 14:55

לא חושב שיש סיבה להחליף את הקופקסון... אם יהיה עוד נגע - זה רק עוד שנה.

רונן-חן
06/07/16 15:20

תמיד טוב לקבל חוות דעת נוספת.

עמית-23
06/07/16 15:21

אני מטופל אצל פרופסור קרוסיס במחלקה לטרשת נפוצה בהדסה. האם יש מקום אחר שאתה ממליץ?

רונן-חן
06/07/16 15:27

יכול ללכת לפרופ מילר בצפת. כתבת בהודעה "הרופאה" ככול שאני מבין פרופ' קרוסיס הוא רופא - למה השתמשת בלשון נקבה?

עמית-23
06/07/16 16:49

כי במקרה היום התור היה אצל רופאה אחרת במרפאה שלו.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/07/16 9:22

מילר בחיפה (ביה"ח כרמל). עדיין בצפון...

רונן-חן
06/07/16 16:52
yes
tutu1
07/07/16 18:29

אם אתה תטופל אצל קרוסיס איך זה שהתור שלך אצל רופאה אחרת במחלקה ??? זאת פעם ראשונה שאני שומע על דבר כזה. מטופל לידיעתי מתחיל ונישאר כל חייו אצל אותו רופא אלא אם חו"ח אחד מהם מת או שהמטופל לא מאושר מהרופא עצמו . 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/07/16 9:25

היי טוטו, זה מקרה שכיח ומקובל, גם אם העדיפות כמובן שלא יהיו מקרים כאלו. הרבה פעמים, בייחוד שמדובר במנהל המחלקה, הוא מקבל קודם את המקרים החדשים או המסובכים ולאחר מכן מעביר לנוירולוג אחר במחלקה כדי לפנות את הזמן.
אני בהחלט מסכים איתך שכדאי שמטופל יטופל ע"י אותו נוירולוג יציב וקבוע

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
08/07/16 14:27

חשוב לזכור כי ממצאים חדשים בהדמיה מהווים רק מרקר (מדד) אחד לפעילות המחלה. הפרמטר החשוב ביותר הינו המהלך הקליני של המחלה. חיוני גם לבדוק בהדמיה האם הנגע החדש עובר האדרה. ההחלטה לגבי שינוי טיפול צריכה להסתמך על מספר רב של קרטריונים וצריכה להיות של הרופא המטפל.