מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהליריקה
ליריקה
13/06/16 19:31
15 תגובות
קיבלתי כדורים "ליריקה" לשריפה שיש לי ברגליים
אני לא מכיר את הכדורים האלו ואת ההשפעות
האם יש מישהוא שמשתמש
אשמח לשמוע חוות דעת
רונן חן
אני לא משתמש. אני בטוח שערן מכיר וישמח להסביר.
לביא שיפמן - MS ישראל
ליריקה תרופה (חדשה יחסית) המשמשת לטיפול בכאב נוירופתי - כלומר כזה הנובע מהמערכת העצבית. היא פותחה במקור לחולי פיברומילאגיה אבל נמצאה יעילה גם לחולי טרשת. כמו כל תרופה, ההשפעה שלה היא מאוד אינדיבידואלית וקשה לחזות את הביצועים שלה באופן אינדיבידואלי. אני מציע שתנסה אותה לפי האופן בו הרופא רשם לך אותה, תחת קריאת העלון שלה והאזהרות הרשומות בו, ותראה אם יש שיפור. לפי זה תוכל לקבל החלטה מושכלת יותר.
ערן ברקוביץ
שלום,
בנוסף לדבריו של לביא. זוהי תרופה שהשימוש בה נפוץ בקרב אלו הסובלים בכאב ממקור עצבי, ממגוון של בעיות רפואיות.
ישנם מינונים רבים לתרופה ובתחילה לרוב יש שלב של ניסוי וטעייה, כדי להגיע למינון הנכון והמדוייק המתאים לך באופן ספציפי. את הכדורים לרוב לוקחים פעמיים ביום (יכול להשתנות לפי הנחיות הרופא) בגלל זמן מחצית החיים של התרופה (כלומר, מכיוון שהחומר הפעיל פועל לזמן מוגבל). תופעות הלוואי השכיחות של התרופה הן: סחרחורות וכאבי ראש, עייפות והירדמויות, ותופעות הקשורות בדרכי העיכול (כמו כאבי בטן, שלשולים, עצירות וכדומה).
לאחר קבלת המרשם ושימוש ראשוני יש לחזור לרופא המטפל כדי שיעקוב אחר תופעות הלוואי ויחליט אן הנך מקבל את המינון המתאים לך. רוב תופעות הלוואי חולפות לאחר השימוש הראשוני.
מאוד מקווה שהטיפול יפחית מן הכאבים/תחושות וישפר את איכות חייך. וכמובן נשמח אם תעדכן אותנו לגבי ההשפעה ונוכל ללמוד מניסיונך ...
למי שרוצה להרחיב ניתן להוריד את דף המידע לתרופה: http://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/alonim/Lyrica_%20Pt_1311746451454.pdf
רונן חן
אתה משתמש בקאנביס רפואי?
רפאל
לא משתמש בקנאביס רפואי
הרופאה הציעה לי סטיבקס וכרגע זהעומד בבדיקה מול חברת הביטוח כי התרופה לא בסל והיא מאד יקרה
רונן חן
יש לך ביטוח משלים? אני בכללית יש לי מושלם, ומשלם על סטיבקס בערך 300 שח בחודש. אני שואל כי נדמה לי שקנאביס יכול להשפיע על התסמין. יותר מזה - לא בטוח שסטיבקס יעזור ואולי כדאי לנסות מריחואנה.
אלה הר-נוי
גם פה יש מידע על ליריקה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211597
רונן חן
אתה כבר משתמש בליריקה? אני חושב שלפני חודש שימוש רצוף לא תוכל להעריך את עזרתה... אם לא יעזור אתה צריך לשקול נסיון שימוש בקנאביס. בהצלחה!
רפאל
עוד לא התחלתי
אני אמור להתחיל היום
לגבי קאנביס רפואי מההפרוצדורה והאם זה בסל תרופות
רונן חן
יש בכמוני מדריך מאוד נחמד... אני אצרף קישור. בהצלחה עם הליריקה!
רונן חן
חוץ מזה אני בטוח שאלה הר נוי תוכל לצרף קישור למצגת מעולה שיש בכמוני בנושא.
עינת מילר
לי הקנביס מקל, לא מעלים את הכאב אבל משפר. לא מסובך לקבל אישור ועולה 370 שח לחודש. ואם רוצים שינוע עד הבית זה עוד 100 שח לא משנה לאן בארץ
עוזית
היי, לי לא עזר הליריקה ולצערי הרופא המטפל שלי בתל השומר לא מוכן לתת לי קניבס . ויש ימים שהכאבים נוראים והתפקוד שואף לאפס. בגלל שאני לא מגיע למרפאה כשאני ככה הוא לא מאשר לי.בהצלחה לך עם הליריקה.
רונן חן
תחליפי רופא.
רונן חן
התגובה קודם הייתה בשלוש בבוקר.. אבל בהנחה שאת מבינה למה התשובה השלילית יש מקום לקבל חוות דעת נוספת. יש עוד מרכזים לטיפול בטרשת נפוצה ותמיד אפשר ללכת לקבל חוות דעת נוספת. למה לא "מאשרים" קנביס?