מנהלי קהילה
מובילי קהילה
פרסום ושיווק
היי וחג שמח
היום ראיתי לראשונה את הסרטון של העוגן שלי ביויטיוב.איכשהו פיספסתי את ההקרנה בטלוויזיה.בכל אופן חשבתי שזו דרך טובה להעלות מודעות למחלה בצורה ״רכה״ עבור מה שמכונה הציבור הנאור(?!).רואים ״סלבס״ שכולם מקבלים גם אם לא מעריצים,ואז הרזולוציה יורדת לאיש צעיר שנראה טוב וכמו השכן ממול,ועד שהוא לא מדבר,בכלל לא מבינים על מה התשדיר.גם אני אילו לא הייתי קוראת על זה לא הייתי מבינה.אם אפשר לשלב את זה עם קליפ כמו שעשו יו טו בשנה שעברה זה עוד יותר טוב כי זה מראה אנשים בדרגות מחלה שונות שהם לחלוטין חלק מהחברה,ובניגוד לתדמית האיומה של המחלה,כלל אינם מבודדים.עדיין,ואני אומרת זאת בכאב רב,אני לא יכולה לספר בחופשיות על המחלה שנתפסת כמפלצת (על אף שהיא באמת כזו),לא פעם לא שמה את הביונס כי רואים ומה יגידו,לא שלי אכפת אלא נאמר לי מפורשות מחמותי ללבוש מכנס רחב כדי ״שלא ידברו״,ואני אומרת רבאק,במה חטאתי ?בא לי לפעמים לשים עליי שלט שכתוב עליו יש לי טרשת וככה יראו שאני בעצם כמו כולם.גם השם לא מובן ומאיים.אי אפשר משהו יותר קליט?אני עדיין לא מצאתי אבל בטוחה שיש אי שם שם יותר סקסי.אשמח להתייחסות ורעיונות וחג שמח
עינת מילר
שחרית אני הולכת בגאווה עם שלט שכתוב עליו טרשת כבר המון שנים ומעולם לא נתקלתי בתגובות שליליות/ מרחמות/ מתרחקות וכו.
להפך, אנשים מקבלים, שואלים לפעמים שאלות ולרוב פשוט ממשיכים בשיחה על הנושא שדובר.
אני מסתובבת עם השלט גם בקרב ילדים ונוער, גם במשפחה המאוד מורחבת וגם בעבודה.
אם חמותך מתביישת זו בהחלט בעיה שלה ואם לך זה לא מפריע אז תפעלי לפי מצפונך, העולם סביבך כבר ייתישר איתך.
עינת מילר
אנחנו השגרירים הכי טובים של עצמנו
שחרית
היה לי היום איזה רגע משברי.אני עוסקת בליווי הריון בסיכון,זה בישיבה האישה מולי ואני עושה מה שצריך.פתאום אני קולטת שהעיניים שלה תקועות בנעל שלי והסנסור של הביונס מציץ החוצה.טוב,לא היה אכפת לי אבל היא המשיכה לבהות עד שהרגשתי שאני רוצה כבר שתשאל מה יש לי שם וזהו.אני לא פיתחתי את הנושא מפני שבכל זאת יש מרחק מסוים שמקובל לשמור בין מטפל למטופל אבל זה משום מה הפריע לי כי האישה הזאת היא בעצם כל אותם האנשים ברחוב החברים והמשפחה שרק מסתכלים.אני לא יודעת אם מה שרציתי להעביר פה מובן אבל לתחושתי מה שקורה עם עניין החשיפה הוא לא טבעי.בעבודה כולם יודעים על המחלה .יצא גם שקודמתי לתפקיד שבמקרה גם עוזר לי מבחינה בריאותית אבל כבר אין לי מושג איך לאכול את זה.אני מנסה להאמין שקורים לי גם דברים טובים
רונן חן
כששואלים אותי "מה זה" (על הביונס) אני אומר שאישתי שולטת על לאן שאני הולך. אני במקומך הייתי מסתובב ליד חמתך עם טייץ. את עושה מאמצים כדי להתגבר על הנכות והיא מתעסקת בסנסור. אז מה אם רואים את זה? וברור שקורים דברים יותר נעימים ופחות נעימים. וחוץ מזה אני תמיד מסביר אם אני רואה שמסתכלים - אני דואג להשאיר את "היוזמה" אצלי.
רונן חן
אנשים מפחדים ממחלות. כשהם נתקלים בחולה שמתמודד בהצלחה הם מרגישים הקלה וחשים שהם יכולים להיתרם. חמותך (בדומה לחמות נוספות) היא אישה קצת קצת טיפהלה חשוכה. מזל שהתחתנת עם הבן שלה ולא איתה...
עינת מילר
אני הולכת די עקום ומתנדנד וכששואלים אני לרוב עונה "רגליים סוג ב " כתגובה ראשונה מה שגורם לשואל לחייך ואחרי זה אני אומרת שיש לי טרשת. לרוב החיוך נשאר.
שחרית
גדול!!!!סמכו עליי שכבר מיציתי את מחסן הדווקא מול חמותי והעולם.חמותי אישה טובה לא יודעת מאין החושך הזה תודה לכם
ערן ברקוביץ
אני חושב שחוש הומור כמו שעינת ורונן הציגו מאוד עוזר להתמודדות. ומעבר לכך, הדרך בה חושבים על המחלה ומציגים אותה היא זו שתקבע איך היא בעיני המתבונן, כי באמת לרוב אין ידע אמיתי/מבוסס והם תלויים בהסבר. כאשר ההסבר הוא לא רק מילולי, אלא גם תלוי בטונציה ושפת הגוף בשילוב המסרים המילוליים - הם אלו שיקבעו את דעתו של המתבונן עלייך ועל המחלה (כי אלו 2 דברים נפרדים, אמנם משפיעים האחד על השני - אבל עדיין נפרדים).
שחרית
היי למישהו ידוע איך עושים תו נכה לחו״ל?
עינת מילר
לא הצלחתי בעבר כי ענו במשרד התחבורה שזה מסוכן שידעו שברכב נוסעים ישראלים. אז צילמתי את התו, הגדול שהיה פעם, ובצילום הנחתי נייר לבן על הדברים שמזהים שזה תו ישראלי.
עכשיו אני לוקחת את התו של הרכב הקודם ומשתמשת בו ומקווה לטוב.
אבל אם את רוצה להיות ממש מסודרת שווה ליצור קשר עם הקונסוליה של המדינה אליה את נוסעת
שווה לבדוק שוב במשרד התחבורה אולי משהו השתנה
רונן חן
אני חושב שעשינו בממסי.
רונן חן
אני חושב שבממסי.
עינת מילר
זה רשיון בן לאומי לא תו נכה
יש כאן מדריך לנכה היוצא לחול ויש גם פרק המתייחס לתו נכה
http://www.aisrael.org/?CategoryID=117&ArticleID=87
לאן את נוסעת?