מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאחרי 5 שנים של שקט

אחרי 5 שנים של שקט

27/03/16 22:15
31 תגובות

היי חברים.
אני עוקב שקט אחר הקבוצה. עד עכשיו. אובחנתי ב2010, מאז על קופקסון, הפרעות תחושה קלות בלבד.
לפני חודשיים התחלתי דאטה דראסטית ואימונים אינטנסיביים במכון וירדתי 13 קילו. נכנסתי למשטר של בודי בילדינג.
ביום שלישי אחרי אימון אירובי אינטנסיבי, שמתי לב שהתחלתי לגרור את רגל שמאל. חשבתי בתחילה כי מתחתי שריר. לאחר שיומיים לא השתנה דבר התאשפזתי ואובחן לי התקף. 5 מנות בולו מדרול לוריד.
הרגל ספסטית ונוקשה, נראה שיש שיפור עם הסטרואידים ומחזיק אצבעות שאחזור לעצמי לאחר המנות הנוספות שנותרו ופיזיותרפיה.
מספר שאלות:
מכירים מכוני פיזיותרפיה במסגרת קופות החולים שבעיניכם טובים לטיפול בספסטיות כתוצאה מטרשת? אני ממש לא מבין ולא מכיר.
תוהה אם חום גוף גבוה במהלך אימון אינטנסיבי היה יכול להיות הטריגר. כמובן שאני לא מצפה לתשובה, אך האם מישהו חווה דבר דומה?
מכירים תרופות שיכולות לעזור? קנאביס?
לכ דבר שתזרקו לכיווני אשמח לקבל. אני ממש אבוד מאחר וזו פעם ראשונה שאני נתקל בבעיה מוטורית.


תגובות

רונן-חן
28/03/16 5:01

באיזה קופת חולים אתה? כן, סטרס גופני + עליית חום יכול מאד להיות טריגר להתקף. אתה מתכוון אם עוד מישהו חווה ספסטיות? קנאביס עוזר לספסטיות. גם מתיחות ופזיותרפיה. 

crazymf
28/03/16 7:39

היי רונן. תודה על ההתייחסות. אני בכללית (פלטינום).כוונתי הייתההאם עוד מישהו קיבל התקף, שלכאורה הגיע מפעילות גופנית מאומצת. ניסיתי לשאול מה נחשב לפעילות גופנית מתונה וכמובן, שלא קיבלתי תשובה (שלא באשמת הנשאלים, הכל כאן מאוד אישי וכל גוף מגיב אחרת). האם להוריד את מספר האימונים? האם להקטין את משך הפעילות? ברור לי שאין לזה תשובה וזה די מתסכל. אשוחח עם הרופא שלי ונראה מה ניתן יהיה להציע לי. חשבתי לרכוש אביזרי ספורט שכביכול מקררים את הגוף. ראיתי חולצות שמשתמשות בזעה הטבעית ומורידות את טמפ החולצה ל-13 מעלות. מניח שהכל עניין של ניסוי וטעייה. תודה שוב.

רונן-חן
28/03/16 8:03

פיזיותרפיה - אני עושה במקום "רגיל" - מכון פיזיותרפיה שעובד עם הכללית. אנחנו מתמקדים גם במתיחות (הורדת ספסטיות) וגם בחיזוק שרירי הליבה כמה שניתן.... חוץ מזה אני משתדל לבקר בבריכה פעמים בשבוע - לא מחוממת אלא בריכה רגילה. כדי להוריד את טמפרטורת הגוף (בקיץ ללא קשר לפעילות גופנית) אני משתמש בוסט עם קרחונים. שמעתי על אנשים שמורידים את טמפרטורת הגוף באמצעות מקלחות קרות. גם אם תוריד את טמפ' הגוף כשאתה "עובד על שריר" הטמפרטורה שלו מאד עולה. סביר שזה יפגע במיאלין וכנראה שזה גם יכול ליצור התקף. אין לי תשובה לשאלה איך להוריד את העומס - אימונים או חזרות באימון. אני כן חושב (ואינני רופא) שאין מניעה להתאמן בחדר כושר. בודי בילדינג נראה לי מצב קיצון שלא מתאים עם טרשת נפוצה. 

רונן-חן
28/03/16 8:06

אמנם הכל אישי אבל שינויים דרסטיים כמו שאתה מתאר (משקל, תזונה, אימונים) יעשו רע לכל חולה. אני מקווה שתוכל למצוא את הדרך לשמור על ההישגים בלי להיגרר למצבי קיצון.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/03/16 8:49

שלום קרייזי

טוב שהצטרפת וכתבת אלינו, אני אנסה להתייחס לכמה שיותר בקשות.

פעילות גופנית ושמירה על תזונה בריאה נכונות לאנשים עם טרשת נפוצה, מכיוון שכל קושי או בעיה רפואית שיכולה לנבוע בגלל משקל עודף או כושר נמוך מועצמים ומורגשים ביתר שאת, במידה וברקע גם טרשת נפוצה. לדוגמה: מי שסובל מבעיה בשיווי משקל, במידה ושמן הסימפטום יוחמר. מי שסובל מעייפות, במידה וכושרו הגופני ירוד, הסימפטום יוחמר.

לצד המלצה גורפת זו, חשוב לעשות זאת בדרך בריאה והדרגתית. למיטב הבנתי 13 ק"ג בחודשיים זו ירידה חדה מידי. לגבי פעילות גופנית מאומצת, ברגע שחום הגוף עולה ישנה החמרה בסימפטומים. כמו שהסימפטומים מוחמרים בתגובה לחום שמש, מים חמים, סאונה, וירוס שגורם לחום וכו', כך גם עלייה בחום הגוף בעקבות פעילות גופנית יכולה להוביל להחמרה. עם זאת, הסימפטומים חולפים כאשר חום הגוף מתקרר לכן ייתכן והיו דברים נוספים שעוררו את ההתקף (וחשוב לזכור שלרוב אין הסבר להופעת ההתקף). הנה מחקר סקירה לגבי השפעת הפעילות הגופנית: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210408

במחקר זה החוקרים מוצאים סימנים לכך שפעילות גופנית מאומצת מידי יכולה להוביל להתקף טרשת נפוצה, אך בגלל שאלו מקרים נדירים – קשה היה להגיע למובהקות סטטיסטית ולכן הנחה זו נותרה בגדר השערה בלבד.

אני שמח לקרוא שמייד עם תום הטיפול בסטירואידים את פונה לטיפולי פיזיותרפיה, כך מגדילים עד למקסימום את הפוטנציאל השיקומי. אני מאמין כי טיפולי הפיזיותרפיה בשילוב הסטירואידים (שפועלים בגוף עד 3 חודשים מהרגע שסיימת את העירויים) יפחיתו גם מהספסטיות.

לגבי ההמשך, אני ממליץ שתיקח הזדמנות זו ותשלב אנשי מקצוע מתחום הטרשת הנפוצה בתוכנית האימונים שלך: את הנוירולוג, תזונאית ופיזיותרפיסט. כדאי מאוד לברר אם יש פיזיותרפיסט עם מומחיות בנוירולוגיה ועדיפות לניסיון בעבודה מול אנשים עם טרשת נפוצה.

 

crazymf
28/03/16 9:25

תודה לכולם.
האמת היא שקראתי את הקישורים ובאמת אין משהו מובהק שאני יכול להוציא מזה. מה גם שחום מעולם לא השפיע עליי. אני חסיד של אמבטיות חמות. אני חושב שפשוט אפחית את עומס האימונים ואעשה מה שאוכל על מנת לקרר את הגוף בזמן האימון/
ולאלה שמתעניינים- סיפורו של מפתח גוף שמתמודד עם טרשת:
http://www.bodybuilding.com/fun/lyons-roar-bodybuilder-battles-multiple-sclerosis.html

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/03/16 9:50

לאחר שהצצתי בבלוג, אני לא יכול להתאפק מלהציע: אתה מוכן לכתוב את הגירסה העברית, שנוכל לעקוב אחר חוויותייך וניסיונך... לעוד פרטים הצץ במדריך לפתיחת בלוג ב"כמוני": http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402

crazymf
28/03/16 10:40

רעיון לא רע! יש מצב שאלך על זה. תודה על ההצעה.

עינת-מילר
מוביל קהילה
28/03/16 11:14

הי
ראשית אני חושבת שספורט לכל אחד זה נפלא אבל באותה נשימה אני אציין כי שינויים צריך לעשות בהדרגה (ללא קשר לטרשת) גם בתזונה וגם בספורט.
כמי שחיה בשלום עם הטרשת כבר יותר מעשרים שנה אני יכולה לספר שלרוב ההתקפים שהיו לי (לא היו המון אבל היו) מצאתי טריגר ריגשי או גופני שהיה בסמיכות בזמן.
כניסה למשטר דיאטה ואימונים קיצוני יחסית כמו שסיפרת אליו הוא בהחלט מצב של לחץ רגשי ופיזי לגוף.
התחממות הגוף בפעילות, כמו שציין ערן, לא אמורה לגרום להתקף אלה רק להחמרה זמנית של סמפטומים קיימים.
לפני 12 שנה התחלתי להתאמן, בהדרגה, בקרב מגע. זה משהו שהביא המון אושר לחיי ואני בהחלט מרגישה שמצבי הגופני רק משתפר מהאימונים. בעבר כאשר היה לי התקף, למרות שבקושי יכולתי להתאמן, הלכתי לאימונים בעיקר כי בעלי אמר: "גם עם תעשי 5 דקות וכל שאר הזמן רק תסתכלי אל אחרים זה שווה את החיוך שאיתו תחזרי הביתה"  והאמת הוא צדק, אושר ושמחה מביאים את הגוף שלנו לייצר סטרואידים באופן טבעי ולכן כל דבר שמביא את האושר והשמחה הוא מומלץ לכל אדם, בריא וחולה.

מעולה שאתה משתף ומעולה שאתה לא נשבר. נכון אולי התחלת בעצימות רבה מידי אבל אני לחושבת שאתה כבר מבין שמילחת המפתח היא הדרגתיות ולכן אל תעצור ב"מכה" לך לפיזיותרפיה, ברכה, חדר כושר וכו.. כבל הכוונה ובנה לך תוכנית מתאימה שאותה תוכל להגביר בהדרגה.
תעדכן ובהצלחה

Rene2
28/03/16 15:06

לא קראתי את התגובות מעלי ואנסה לענות לך ממקום מודע לעצמו שיודע להביט בספקטרום הרחב: גם אני ספורטאית לשעבר.
לעניות דעתי הקטנה - ההתקף שחטפת- והוא כנראה תוספת או החמרה של נגע זה או אחר- יכול לנבוע מהסיבות הבאות:

מההרזייה שלך (חוסרים בויטמינים, מינרליים ויטמים די בי, ירידה בחוסן הגופני)

מהפעילות הגופנית המאומצת - החמרה על הלחץ התוך גלגלתי/מוחי מהרמת המשקולות ( השערה שלי בלבד)

סטרס גופני

הלך מחלה רגיל של סוג התקפי פרוגרסיבי

הקופקסון (?) (לי הקופקסון החמיר את המחלה אבל אני מסייגת את השורה הזו לגביך)

נשמע כאילו כיסיתי את כול האפשרויות. אבל במחלה הזו אין אפשרות אחרת

Rene2
28/03/16 15:46

* לי שנתיים במכון כושר עם מאמן שחשב שהוא מבין את המחלה, גרמו להופעת נגעים מרובים בעמוד שדרה צווארי כתוצאה מהלחץ שהפעלתי על הצוואר והראש. היה לי רפרנס מצוין כי היתה הדמייה שנעשתה בסמוך לתחילת האימונים ואחרי שנתיים של אימון....במהלכם היו לי כאבים חזקים בעמוד השדרה הצווארי והופיעו לעיתים פזילה וסוג של ערפול. הנזק הכי גדול שנגרם לי זה כאב בלסת ורגישות לריחות מסוימים שגורמת לכאב בראש-צוואר-לסת...כאב שהוא בלתי נסבל בעליל

רונן-חן
28/03/16 15:54

התקפי - הפוגתי. יעשה בדיקות דם לויטמינים ומינרלים, ישנה את אופי האימונים ויזרום לדבר הבא. כל הזמן עושים נסיונות התוצאות לא תמיד מעולות, מתקנים קצת וממשיכים הלאה. וכן משתדלים לא לקבל התקפים...

רונן-חן
28/03/16 15:58

וקופקסון תרופה סבבה לגמרי. אם עד עכשיו עזרה - בטח היא תמשיך לעזור. התקף היה אולי מהאבק באויר. אולי פריחת עץ הזית. אולי מהמאמץ הגופני עם ההרזיה. עושים תיקון, מתיעצים עם נוירולוג וממשיכים.

Rene2
28/03/16 16:58

ובקיצור - ניסוי וטעיה.

Rene2
28/03/16 16:59

וממשיכים הלאה - זו התרופה הנכונה

crazymf
28/03/16 20:29

הבעיה היא שכל טעות יכולה להוביל לנזק בלתי הפיך, לא? זה הפחד העיקרי. כשנכנסתי לאשפוז הרגל שלי הייתה ממש רגל עץ. לא כיפפתי אותה בהליכה והאגן העביר אותה בצורה מעגלית כדי לקדם אותה (סרקומדקשן אם אינני טועה). אחרי המנה הרביעית אני בהחלט יכול לומר שכמעט חזרתי ללכת רגיל. מפחד מהפעם הזו שלא אחזור ללכת רגיל.

רונן-חן
28/03/16 17:53

אני גם מנסה וטועה (בעיקר), וגם מנסה ותוהה וגם מנסה ומתעצבן.

רונן-חן
28/03/16 17:55

אני מנסה וטועה, מנסה ותוהה, מנסה ומתעצבן.

Rene2
28/03/16 18:47

ואני מנסה להבין מה אתה רוצה ( :

רונן-חן
28/03/16 22:38

לא רוצה כלום...

רונן-חן
29/03/16 8:35

טעויות - חלק מאד מפחיד הוא שמשהו שאני עושה, לאחר מחשבה שהפעולה טובה לי, יתברר כדבר רע שבעצם עושה לי נזק. המחשבה הזאת ליוותה אותי המון בשנים הראשונות למחלה. והפחד משתק. היום אני חושב על זה קצת שונה: נניח ואני לא מרגיש את הרגל. מיד הלכתי לבית חולים, קיבלתי סטרואידים והמצב חזר 90% לקדמותו. ברור שתאכל אותי המחשבה מה עשיתי שזה נגרם.

רונן-חן
29/03/16 8:39

ואני יתהה אם זה בגלל ששיחקתי בצורה ננמצת מידי עם הילדות או אולי יש לי לחץ בעבודה, אולי זה ויכוח שהיה לי עם אישתי לפני שבוע. יש סיכוי שאימא שלי דיברה איתי על סבתא שלי, והמחשבה על סבתא שלי הפעילה מסלול עיצבי שגרם לתגובה בעצב שאחראית על תנועה של הרגל, וזה גרר פגיעה במיאלין.

רונן-חן
29/03/16 8:45

ולכן: אם בכל מקרה הפגיעה מקרית וממש איננה בשליטתי אני עושה מה שטוב לי. ואני רואה איך אני מגיב ומתקן. ובדרך יש התקפים. אני לא חושב שזה בשליטתי. אתה שניתה את אורך החיים, זה עשה לך טוב. קיבלת התקף. אולי תשנה את רמת המאמץ באימון, תוסיף פירות וירקות ועוד, אבל התקף היה יכול להיות גם אם היית סתם יושב בבית. לכן אני משתדל לעשות לעצמי טוב ואני מקווה שלא יהיה התקף.

Rene2
29/03/16 12:09

אתה עושה הכי נכון שאפשר. אתה עושה מה שעושה לך טוב. אבל לעניינו של פוסט - הבודי בילדר(יש לו אותיות מסובכות ( : ), אני חושבת שהוא טיפה הקצין. הקצין בדיאטה, הקצין באימונים. גם לבריאים זה לא שיא הבריאות.....אבל מי אני שאתן לו עצה עם השרירים המדובללים שיש לי?

רונן-חן
29/03/16 12:24

א. יכול להיות שהקצין.
ב. יכול להיות שאנחנו שומעים את המושג "בודי בילדינג" ונבהלים.
ג. בכל מקרה הוא ישנה תזונה, יוריד עומס באימונים אולי יעשה פיזיותרפיה וימשיך. מה שרציתי להגיד זה שלדעתי אי אפשר לתת לסיכוי להתקף לשתק אותנו. חדר כושר ודיאטה זה נראה לי סביר. בודי בילדינג נראה לי לא סביר גם לבריאים אבל זה עניין של טעם...

12Nat
02/04/16 20:07

הי קרייזי, אני מכירה את הבעיה. לפני 3 שנים, היה לי התקף לאחר שעשיתי הרבה פעילות אירובית. חשבתי כמוך שנמתח לי שריר כמו כדורגלים. המשכתי לאמץ את הגוף עד שהרגל סירבה ללכת. עד היום יש לי פחד שאם אאמץ יותר מדי את הגוף, זה יחזור. אני מקשיבה לגוף ועושה פעילות מתונה בשביל הנפש. לא עושה פיזיוטרפיה אלא מנסה לקרוא את הסימנים של הגוף: קשיות עורף ושריר תפוס הם הסימנים לכך שעליי להוריד פעילות ומתח. אולי היו לך סימנים לקראת ההתקף ולא עצרת? ירדת המון במשקל בתקופה קצרה. ירידה של 1/2 ק״ג בשבוע היא מתונה וטובה. בכל מקרה אני חושבת שירידה במשקל היא דבר מאוד חשוב כאשר יש לך ms. מקווה שתחזור לפעילות אולם מתונה בהמשך ותקשיב לגוף. 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
02/04/16 21:23

אני חושב שהקשיבות לגוף, היא אחת העצות הטובות והחשובות ביותר

רונן-חן
03/04/16 12:44

אני מקשיב לו כל הזמן. לא מבין מה הוא אומר...

Rene2
03/04/16 14:37

חחחחחחח (( :

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/04/16 11:12

חזק :-)

רונן-חן
04/04/16 11:21

הכי מצחיק כשזה אמיתי. אבל בין השורות אני מבין שכולם מזדהים. כדי קצת להסביר: אני באמת לא מבין את הגוף שלי, והשקעתי הרבה בנסיון להבין. הייתי מאד מתוסכל. ואז החלטתי להפסיק עם ההפרדות האלה - הגוף שלי ואני זה אחד. ובמקום להתייחס איליו כאל יישות נפרדת וסוררת, אני מברר מה טוב לי, ואם זה טוב לי זה מספיק. אין בבעלותי אוסף של יישויות. אני כולל את הכל גם את הגוף. גם את העצבים, הרגליים והכל. החטא היחיד שלי הוא שאני מתייחס לכיסא גלגלים כאילו הוא חלק מהגוף...