מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מה שעשוי/עלול לקרות - י ק ר ה !!!
אז איפה אתחיל? הגעתי בבוקר לעירוי שני של טיסברי בקפלן (הפעם הנוירולגית ביקשה בדיקות דם מקיפות ומנת סטרואידים לפני העירוי, לאחר שבפעם הקודמת הופיעו כאבי שרירים חזקים שליוו אותי ימים לאחר הטיפול).
על פניו, היה נראה שהפעם הכל עובר חלק עד שהחל גרד בכפות הידיים ומשם המצב החמיר בקצב מהיר.
החל גירוד עז בקרקפת, תחושת חום ויובש בעור הפנים שלווה באודם, הופעתן של מעין שלפוחיות על עור הידיים לכל אורכן ובאזור החזה והדובדבן שעל הקצפת - נרדמו לי השפתיים והלשון התחילה להתנפח עד למצב שבו היה קושי ממשי לבטא הברות.
האחות מיד קרה למנהל אשפוז יום שקרא גם לנוירולוגית. קיבלתי מנה של פנרגן 25 מ״ג לוריד ולאחר מכן סולומדרול 20 מ״ג לוריד.
רק לאחר כ- 10-15 דקות ממתן החומרים הנ״ל, הסימנים עברו (חוץ מעייפות וחולשה קשה שעדיין קיימת).
הנוירולוגית רוצה בחודש הבא לעשות בכל זאת ניסיון נוסף לאחר הכנה (פרדניזון, גסטרו, אקמול ולורסטין שעה לפני העירוי, בשאיפה שלא יצוצו תופעות לוואי חוזרות/נוספות).
מישהו חווה משהו כזה בעבר?
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
לא יצא לי להיתקל בתגובות כאלו, הפנתי לנוירולוג הבית שלנו שינסה להסביר.
בלבלונת
תודה רבה
רונן חן
אבל הכותרת סופר דרמטית: לpml אין סימנים... והתגובה לא מעידה. ואם את מפחדת תבקשי להחליף תרופה.
בלבלונת
אני עדיין מתלבטת ביני לבין עצמי איך ״לאכול״ את מה שקרה.
מיכל13
האמת, מאז שיצא הטיסברי לקהל הגיעו לא מעט ידיעות על בעיות, שלא לומר אסונות, שהוא גורם. לדעתי, די בדיווחים כאלה כדי להרתיע מפני שימוש בו. השאלה שלי היא סתם מתוך סקרנות: איך בכל זאת הרופאים ממשיכים לתת אותו והחולים - לקחת אותו?
רונן חן
בוא נצמד לעובדות: pml היא תופעת לוואי של עוד תרופות לטרשת נפןצה. אין הרבה pml ביחס לכמות האנשים שמשתמשת. יש המון "רעש". יש תוכנית לניטור תופעות הלוואי. והכי חשות - היעילות של טיסברי במניעת התקפים גבוהה משמעותית לעומת תרופות אחרות. חב' מדיסון - היבואן - שולח דם לבדיקת נוגדנים. יש המון פרסום סביב pml אבל אנשים מתים גם ממנת יתר של אספירין. אני עצמי רגיש לסוג של אנטיביוטיקה - אריתרומיצין וכמובן שגיליתי רק אחרי שלקחתי... אם יש סימנים או חשש לpml אפשר לנקות את החומר מהדם. בכל זאת משרד הבריאות הישראלי והאמריקאי אישרו את התרופה. כמו כל תרופה צריך להתרגל, ולדעתי צריך לבוא בגישה חיובית. נראה לי שהפחד הגדול הוא לצפות ולהתאכזב ולא לקבל מחלה נדירה מאד מאד.
רונן חן
3 ימים של 1000 מ"ג סולומדרול לוריד לא עושה יותר נזק? מה יותר חמור - לחיות בכיסא גלגלים עם אי שליטה על סוגרים או לנסות למנוע עם התרופה החזקה ביותר בשוק כשיש סיכוי אפסי לתופעת לוואי (שניתנת למניעה) שמתים ממנה? אם עושים בד' דם הסיכוי לpml יורד ממש. תכלס מאשרים אותה כי הסיכוי לתופעת לוואי אפסי.
רונן חן
חוץ מזה היא מוגדרת כ"קו שני" ורק אחרי שטיפול אחד נכשל.
רונן חן
אני הייתי מנסה להתרכז בהשפעות המטיבות של הטיפול ולא בהגדלה של תופעות הלוואי הרבה מעבר לגודל האמיתי שלהם. הייתי נצמד לעובדות.
רונן חן
בלבלונת - בואי נעשה סדר: לעולם קיימת האופציה ללכת לרופא, להסביר לו כמה קשה, לעשות פלסמה פרזיס כדי לנקות את הדם, להמתין כמה חודשים ולקחת משהו אחר. או להתבונן בנתונים, ללכת לביקורות ולעשות mri, ולהבין שהסיכוי שתהיה תופעת לוואי דרמטית מאד מאד קטן ולכן משרד הבריאות הישראלי והאמריקאי אישרו אותה לשימוש.
בלבלונת
אין לי ספק שהנוירולוגית דואגת לשלומי בראש ובראשונה ומקפידה לעדכן אותי בכל ההתפתחויות החשובות ומבצעת מעקב שוטף אחר המצב. בגלל שאני מרגישה מאוד בנוח לשוחח איתה, אני סומכת על דעתה ורצונה לעשות ניסיון נוסף. אני בהחלט מנסה לראות את חצי הכוס המלאה, אך כרגע לאחר שני עירויים אני לא מרגישה שום הטבה (וזאת מעבר לסיפור שקרה לפני יומיים).
רונן חן
כמו שאנחנו בוחרים לחיות את החיים במלואם, אנחנו גם שוקלים את הנתונים, מתייעצים ומקבלים החלטות שמבוססות על עובדות.
רונן חן
מה ציפית להרגיש? התרופות מושעות התקפים. כתוצר לוואי הן משפרות חלק מהתפקודים לפעמים מעט לפעמים ממש מעט. בטח הנוירולוגית עשתה לך בדיקה גופנית, ואם היא המליצה להמשיך זה היה נראה בסדר. אני שואל מה ציפית מאד ברצינות: איפה רצית לראות שינוי? אין דיווחים של אלרגיות כאלה לצד pml. אינטרפרון הרס לי את הכבד, גם טיסברי מעלה תיפקודי כבד.. גם כשלקחתי גילניה הייתה חרדה סביב התפקודי כבד. דמיון מודרך. אני חושב שיעזור לך. או ביופידבק. יש לכל קופ"ח במושלם. מוריד סטרס.
עינת מילר
הי בלבלונת
מציעה לך שני דברים. האחד, אם אין לך קושי באנגלית, חפשי מידע ותגובות חולים בחו"ל. השני, תקשיבי גם לאינטואיציה שלך.
בהצלחה
ערן ברקוביץ
היי בלבולנת
לכל תרופה יש תופעות לוואי ועל הנוירולוג בשיתוף המטופלת לבצע הערכה ולקבל החלטה האם התועלת גדולה מהסיכון. אני שמח לקרוא כי את חשה שהנוירולוגית שלך עוקבת, קשובה ומעדכנת בכל דבר. כפי שרונן ציין ההטבה אינה מיידית, אלא נראית לאורך זמן - הטיפולים מונעים התדרדרות, מפחיתים את ההתקפים והפעילות הדלקתית ובכך מאפשרים לגוף לשקם את עצמו. אלו תהליכים איטיים שקשה להבחין בהם, לכן קשה מאוד לדבר על יעילות הטיפול לפני ניסיון של חצי שנה עימו.
בהחלט ניתן להבין את הבלבול וחוסר הודאות שאת נמצאת בה לאור התופעות שחשת. ממה שכתבת אני מתרשם שאת נמצאת תחת מעקב הדוק ומקצועי, אך במידה והספקות מטרידות אותך אני ממליץ לפנות לחוות דעת נוספת כדי שתהיי בטוחה שאת תחת הטיפול הנכון ביותר.
ובבקשה, תמשיכי לעדכן אותנו, אני מאמין שעוד רבים יוכלו ללמוד מניסיונך.