מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהפרוגרסיבי שיק
פרוגרסיבי שיק
11/03/16 13:50
4 תגובות
הוגדרתי לפני 20 שנה כחולה בטרשת התקפית הפוגתית...לא חווה התקפים בכלל. רק התדרדרות לכדי נכות- גפיים עליונות תחתונות, עיניים, זכרון, קוגניטיביות שיתוק בחום, דרכי שתן ועוד מיני טובין.
התרופה היחידה שלקחתי היתה קופקסון לפני 6 שנים למשך שנתיים ובמהלך השנתיים האלה התדרדר מצבי פלאים.
לא נוגעת בתרופות.
מקשיבה לכם ולכול התרופות החדשות שרצות היום בשוק...
חלקם, אתם אומרים, משפרים את מצבכם..חלקם לא מועילים חלקם מסוכנים..
בתל השומר שאלו אותי אם אני רוצה ל'נסות' טיפול. בגישה שהיא ניסוי ותהייה אני לא שם
האם אני מפספסת משהו....???
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
שאלה קשה
לא הייתי עם טיפול הרבה שנים ודרך מודעה מעיתון הגעתי לניסוי הגילניה לפני שמונה שנים בערך.
ראיתי את המודעה וזה הרגיש לי נכון ועד היום אני עם גילניה
לאומת זאת כשהוצע לי הקופקסון בעבר סרבתי כי זה לא הרגיש לי נכון ואחרי כמה שנים שוכנתי וניסיתי ואחרי 10 זריקות הגיע התקף מטורף והקופקסון הלך לפח.
אני לא בעלת כוחות מאגיים ולא "מכשפה" אבל אני אוהבת להקשיב לאינטואיציה שלי.
העצה שלי, תקשיבי לשלך.
Rene
# האינטואיציה שלי אומרת לא לכול התרופות הקיימות. אני מזכירה שוב. למעט ההתקף הראשון של המחלה מעולם לא היו לי התקפים
tutu1
נכון שלא היו לך התקפים אך מצבך הורע עם השנים !!! גם אישתי ללא התקפים יותר יותר מ 15 שנים ומאז שיש את הטיסברי היא מקבלת כל חדש לפחות לשמור את המצב הקיים שהוא חוסר תיפקוד רגל שמאל. אבל בסופו כל אחד עושה מה שהוא מרגיש שטוב לו. בריאות
ערן ברקוביץ
ראשית ממליץ לעבור על המדריך שלנו לגבי ניסוי קליני והשתתפות בו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4874.
הנושא מורכב מכיוון שכפי שעלה מן התגובות ישנן חסרונות מאוד בולטים, כגון חוסר ודאות יחסית לגבי היעילות והבטיחות והאפשרות שתקבלי פלאצבו, לצד ההזדמנות לקבל טיפול יעיל תחת בקרה גבוהה זמן רב לפני שיהיה זמין.
אני ממליץ לשקול, אך לא להחליט תחת לחץ. לקחת את הטפסים (הסכמה מודעת לפני ניסוי) ולקרוא אותם בשקט ולהראות לחבר שסומכים עליו. להריץ את שם החומר הפעיל של התרופה באינטרנט ולקרוא מאמרים מדעיים מוקדמים שנכתבו עליו. ובמידת הצורך, אולי ללכת אפילו לחוות דעת נייטרלית (לנוירולוג המומחה בטרשת נפוצה באופן פרטי) כדי שתעזור לקבל את ההחלטה.