מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהעזרה :)
עזרה :)
19/01/16 17:52
9 תגובות
אני חולה כבר מעל 10 שנים, במשך ארבע שנים קיבלתי אבונקס, בשלוש שנים האחרונות אני ללא טיפול, ( קלינית יציבה) בmri יש נגעים חדשים, הנוירולוג שלי המליץ על קופקסון 3 פעמים בשבוע, הלכתי לייעוץ נוסף אצל נוירולוג אחר והוא המליץ על טקפידרה, איך התרופה? יש תופעות לוואי? סכנות כלשהן? מאד מבולבלת לא יודעת מה להחליט בינהן. הבנתי עכשיו שבטקפידרה התגלו כמה מקרי PML, יש דרך לאבחן את זה לפני? צריכה עזרה , תודה !!!
תגובות
.jpg){kind=logo}
רונן חן
הי, אכן בקופקסון אין PML. לא התנסתי בקפידרה, אך אכן התגלו כמה מקרים של PML. הייתי שואל את הרופא שהמליץ איך הוא מצמצם את הסיכוי לPML. הנגעים החדשים עוברים האדרה?
ריקי87
אני חושבת שנגע אחד עובר האדרה, מה זה אומר?
עינת מילר
הי ריקי
מדוע הפסקת את האבונקס והאם אתעדיין אצל אותו רופא. אני שואלת כיוון שנראה לי שחשוב בתהליך הבחירה של התרופה הבאה להתייחס לסיבת ההפסקה של הקודמת ואם זה אותו הרופא הוא בטח התייחס.
לגבי הטקפידרה, זו תרופה חדשה ואישית אני לא מכירה אותה אבל אשמח עם בעלי נסיון יענו לך כאן.
הקופקסון שלוש פעמים השבוע זו אותה תרופה בריכוז אחר, זו התרופה הכי ותיקה בשוק ויוצא מכך שהיא הכי מיושנת ואם הכי הרבה הסטורית שימוש. יש הרבה חולים שמשתמשים בה והיא ידועה כדי בטוחה. אישית ניסיתי בעבר והיה לי רע איתה אבל זה לא אומר כלום כיוון שמה שטוב לאחד לא תמיד טוב לאחר.
אם את לרגע עוצרת ומקשיבה מה תחושת הבטן שלך אומרת.
תעדכני אותנו בהחלטה
בהצלחה עינת
ריקי87
היי עינת תודה על המענה :) הפסקתי את הטיפול באבונקס בגלל תופעות לוואי קשות, הוא הציע לי את הקופקסון אבל לא בא לי כ"כ שוב זריקות ועוד 3 פעמים בשבוע, כרגע מתלבטת אם לעבור לרופא שהייתי אצלו בייעוץ השני, רק הייתי שמחה קצת להבין יותר על הטקפידרה...
ערן ברקוביץ
שלום,
במידה וללא טיפול נראית החמרה ב- MRI, נכון להתחיל בטיפול תרופתי גם אם את מרגישה שאת קלינית ויציבה (וכמובן טוב שכך זהו סימן מצויין).
אני ממליץ להציץ במדריך התרופות שלנו, שם יש השוואה בין כל התרופות המאושרות לטיפול בטרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025
לכל אחד מן הטיפולים שציינת יש יתרונות וחסרונות. הקופקסון הוא ותיק ועם מעט תופעות לוואי, אך יש צורך בלהזריק לעצמך באופן די קבוע ואפקטיביות הטיפול יחסית נמוכה בהשוואה לטיפולים החדשים. הטקפידרה נוחה יותר לשימוש ויעילה יותר, אך קיימת תופעת הלוואי המסוכנת והנדירה, ה- PML. אמנם היו רק בינתיים 4 מקרים כאלו, אך בהחלט יש להיזהר. כדי להימנע ממקרי PML על הנוירולוג שלך לנקוט בתוכנית בטיחות לפיה תעשי ספירת דם כללית באופן תדיר כדי לוודא שספירת כדוריות הדם הלבנות שלך אינן יורדות לרמה המאפשרת התפתחות PML (כדוריות הדם הלבנות הן המערכת החיסונית שמונעת מוירוס ה- JC להתפתח במוח ל- PML).
מקווה שגם אנשים עם ניסיון בטיפולים שציינת יוכלו לשתף מניסיונם.
ריקי87
תודה על המענה ! לפי מה שאתה כותב אני מבינה שאם עושים ספירת דם באופן קבוע ורואים שאין ירידה בכדוריות דם הלבנות אז הכל בסדר? השאלה מה עושים במידה וכן רואים ירידה בכדוריות דם הלבנות? מפסיקים או שזה מאוחר מידי? חוץ מזריקות (שממש ממש לא בא לי) יש כדורים אחרים שהם בטוחים? שממולץ?
ערן ברקוביץ
היי ריקי,
ספרית הדם היא אמצעי בטיחותי למניעה של האפשרות ל- PML. רמה נמוכה של תאי דם לבנים היא תנאי להתפתחות ה- PML, אך גם יכולה להיות ספירה נמוכה ושלא יתפתח PML. צריך לזכור שתופעת לוואי זו מושכת תשומת לב רבה מכיוון שהיא מאוד מסוכנת, אך גם לזכור שמאוד מאוד נדירה. במידה ויש ספירת דם נמוכה מפסיקים את הטיפול ויש מעקב צמוד עד שהרמה מגיעה לזו המומלצת. ניתן אף להגיד שגם במידה ומתפתח PML, ניתן לטפל בכך ולמנוע החמרה במידה ומאובחן בשלבים המוקדמים (לכן עם קבלת הטיפול, מסביר הנוירולוג על תופעות הלוואי ועל הסימנים שלהן גם למטופלים עצמם שיהיו שותפים בתוכנית המניעה). יש עוד מספר אופציות טיפוליות, אך אין תרופה מושלמת (עדיין), לכל אחת היתרונות והחסרונות שלה.
מניסיוני, יש יתרון גדול לנוירולוג המומחה בטרשת נפוצה כי יש לו ניסיון רב בהתאמת הטיפול הנכון למטופל, ישנם דברים שהם מעבר לנתונים וההנחיות הרשמיות וניתן להיעזר במומחיות שנצברה אצל הנוירולוג לאורך השנים. זו צריכה להיות החלטה משותפת שבה את מרגישה שיש לך את כל הידע הנחוץ ואת שלמה עם ההחלטה.
רונן חן
נגע עובר האדרה = דלקת פעילה. לא הציעו סטרואידים? לא חייבים, אבל נהוג...
buzy
האם בדקתם המצאות ו/או הרעלה של מתכות כבדות בגוף ? הסימפטומים מאד דומים לאלו של MS. הרעלת כספית למשל שנגרמת כתוצאה מהמצאות כספית בין יתר המתכות בסתימות שיניים (AMALGAM) שווה בדיקה.