מנהלי קהילה


מובילי קהילה

אהלרס-דנלוס ותסמונת גמישות יתר
תסמונת גמישות יתר זה אומר כאבים כרונים לכאלו שיש להם גמישות יתר. זה סוג אחד מתוך שישה סוגים של תסמונת אהלרס-דנלוס. התסמונת הזו לא נמצאת בתודעת הרופאים, למרות שלעיתים הם מפרסמים שזה חלק מהמומחיות שלהם. לנו לקח 4 שנים לאבחן את הבת שלי, בזמן הזה קיבלה אבחונים רבים ולכן טיפולים שלא רק לא עזרו גם גרמו לנזק.
בתאריך 7.3.16 בשעה 14:30 יתקיים מפגש של הסובלים מהתסמונת בבי"ח רמב"ם, חיפה. המפגש יארך 3 שעות ויכלול הרצאות של טובי המומחים בתחום מהארץ ומהעולם.
התכנית תכלול:
1. הרצאה של פרופ' רודני גראהאם, מומחה מס' 1 בעולם ב EDS, אשר מגיע לישראל מלונדון.
2. הרצאה של פרופ' ג'ריס יעקוב, מנהל מחלקה מאיכילוב, בנושא דיסאוטונומיה ב EDS.
3. שיחה וסרט עם הגב' לארה בלום, יו"ר העמותה הבינלאומית ל EDS שתושק ככל הנראה במאי. גברת בלום מסרה לי שהעמותה הישראלית שתקום בתקווה בקרוב תצורף לארגון וכחלק מכך יעזרו לנו בבניית אתר.
4. הרצאה של פיסיותרפיסט מר איציק פרידמן, אשר שיקם מקרים קשים של EDS בארץ.
5. שיחה עם דנה גרוס, הכוללת עדכונים לגבי הקמת העמותה הישראלית ל EDS.
לכל מי ששירצה לבוא נא ליצור קשר עם דנה:
טל' : 052-4343939
מי שרוצה לברר פרטים נוספים על התסמונת מוזמן לשאול אותי