שלום אילנה,

בטרשת פרוגרסיבית ראשונית חולים כ 10%-15% מן המטופלים. למהלך מחלה זה עדיין אין תרופה רשמית מאושרת, אך עדיין ישנם דברים רבים שניתן לעשות.

ראשית, לחלק מהמטופלים התרופות למהלך ההתקפי-הפוגתי עוזרות ומעכבות גם מהלך פרוגרסיבי ויש לשקול מול הנוירולוג את היתרונות והחסרונות בהמשך או מעבר לתרופות מסוג זה.

שנית, במרכזים הגדולים ישנם ניסויים בתרופות חדישות שניתן לבחון השתתפות בהם ולקוות שאכן התרופה שנמצאת בשלבי ניסוי יעילה גם למהלך זה.

שלישית, ישנם טיפולים סימפטומטיים שיעילים לכל המהלכים. הכוונה היא לתרופות לשיפור יכולת ההליכה, שיפור מצב הרוח, ספסטיות, כאבים, תפקוד שלפוחית השתן ועוד ועוד. בהתאם לסימפטומים מהם סובל ניתן להתאים תרופה שתקל עליו בתחום זה (אינני יודע מאילו סימפטומים הוא סובל).

רביעית, ואולי הנקודה החשובה מכל, היא העבודה השיקומית שמעכבת את התקדמות המחלה. הכוונה לטיפולים פרא-רפואיים כגון: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, טיפול פסיכולוגי, אימונים קוגניטיביים וכדומה. בשיבא אחד המרכזים המובילים בתחום זה. והייתי שוקל מול הנוירולוג המטפל שילוב בתוכנית השיקומית של שיבא שלאחריה יהיו ההערכות, ההתנסות והמלצות שיוכלו ללוות ולשפר את מצבו של בעלך .

נקודה אחרונה - כיום מתקיימים ניסויים רבים למציאת טיפול למהלכים הפרוגרסיביים ואני מאמין שתרופה שכזו תושק כבר בשנים הקרובות.

לא (!!!!! לדעתי) להצהיר שהוא חושב שזאת מחלה מתקדמת ראשונית כי את ינתקו אותו מהקופקסון, וגם במצבים מתקדמים יש חלקים התקפיים. אולי טיסברי יהיה יותר טוב? איפה אתם מטופלים?

לטרשת מתקדמת ראשונית כדאי לשקול טיפולים אגרסיבים יותר מקופקסון. קיים כיום ארסנל רחב מאוד של תרופות , מאושרות או במסגרת מחקרית, העשויות לסייע בנוסף לטיפול תסמיני.

אתמול אובחנתי סופית כנראה בסוג הזה של המחלה, לי נאמר חד משמעית שלא קיימת תרופה לסוג הזה של הטרשת. עד כה, גם אני, חוררתי עצמי לשווא בקופקסון.... מסתבר שהיא לא רלוונטית. אני יודע על מחקר אחד שאמור להביא לעולם תרופה למחלה שלנו אבל זה אמור להיות ב2017 וגם אז לא בטוח שהיא תהיה יעילה לכולם. עוד מעט אחפש את השם. הומלץ לי להפסיק את השימוש בקופקסון ולנסות תרופה בשם "אימורן". אני מתכוון לבקש בהזדמנות הקרובה שתהיה לי לשנות את התרופה. לילה טוב

ממליץ לקרוא את הפוסט של דורון על קבלת האבחנה של טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית:

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=33486

ערן, לא שסוג האבחנה עוזר לי כעת 22 אחרי שאובחנתי לראשונה באיזה מינוח של התקפי ומעולם לא היו לי התקפים. המחלה התחילה עם התקף ראשון בעצב הראיה וחולשה בגפיים ימניות..מאז כול תמונות הMRI שלי ללא האדרה, רק החמרה של נגעים לחורים שחורים, ללא התקפים אבל התדרדרות הדרגתית במצבי לכדי נכות.( חייבת לציין שד"ר רון מילא היה ספקן תקופה ארוכה באם מדובר בכלל בטרשת נפוצה) קופקסון שניתן לי רק דרדר את מצבי יותר וחורר לי את הרגליים. אז מה בעצם אני? ...לא שאתהלך עכשיו עם המקל שלי, אניף אותו ואצרח: אמרתי לכם!" ...גם כך אין בכלל תרופה למצבי

אז היה לך התקף בעצב הראיה ונפסק כשקיבלת סטרואידים? הידרדרות מתמדת עדיין לא אומר שאת לא התקפית. יש חלקים התקפיים וחלקים פרוגרסיביים. לחלקים ההתקפיים יש טיפול - חלקי, סטטיסטי, כואב ולא נעים, מאד מתסכל, אבל עדיין עדיף טיפול של 30 אחוז מטיפול של אפס אחוז. המצב רע אבל יכול להיות יותר גרוע. ולכן לאבחן פרוגרסיבי ראשוני ולהגיד אין טיפול נראה לי נחרץ מידי. ואם קופקסון ימנע התקף בעצב הראיה לא כדאי?

המחלה התחילה שם, רונן., בעצב הראייה, איפושהוא היא צריכה להתחיל. לא נגעתי בסטרואידים מעולם. הראייה חזרה פחות או יותר לעצמה אחרי שנת עיוורון. אני לא בנחרצות על כלום. מצד שני קופקסון החמיר לי את המצב...אז בוא נסכם שסקפטיות בצורה לא גורפת היא שם המשחק. ואם יש ספק אז אין ספק. או כמו שהסבתוש שלי היתה אומרת: מרק עוף מרפא הכול.

איך המשפט עם הספק מתחבר כאן -כאילו אם יש סיכוי קטן שאתה פרוגרסיבי - אז אתה בטוח פרוגרסיבי? למה לא לחשוב חיובי - אי אפשר למנוע את כל ההידרדרות לפחות ננסה למנוע חלק? כאילו את מעדיפה כישלון בטוח על פני סיכוי קטן להצלחה. גם לי אחת התרופות החמירה את המצב, ויש המון אנשים שקופקסון כן עוזר להם. ונראה לי שצריך להיצמד גם לסיכוי הקטן ביותר. ההכנה לגרוע מכל לא מונעת ממני לצפות לטוב ביותר! והעובדה שאני נכשל לא מונעת ממני לנסות.

כאילו את לא מאלה שיש להם מנוי של מפעל הפיס. גם אם יתנו לך חינם את לא תיקחי מהפחד שבאחת ההגרלות לא תיזכי בכלום. את סתם קשה. כבר את חולה בטרשת נפוצה מה איכפת לך להאמין שתרופה מסוימת מתאימה לך ותעזור לךז? כאילו האמת ולהיות מפוקח עד כדי כך קדושים?

אין מנוי בחינם, רונן.

אני חולה המון שנים, ללא התקפים, ביחס לשנים הרבות שאני חולה בהן - התדרדרותי נחשבת איטית, בדומה להתפתחות התרופות. התרופות ואני גדלות ביחד לתוך המחלה. אני מניחה שאם הייתי חיה בשנת 2036 והתרופות היו מקבלות את ערכן ההתנסותי וההתבגרותי, הייתי מרגישה שאראלה אוטוטו מתקשרת אלי. בנתיים לוקחת את מה שחוסכת מחוסר השקעתי בפיס, והולכת לקנות קולנועית משובחה עם מאסאג' בעכוז, גב תחתון ועליון. ואם אין קולנוית כזו, אז הגיעה הזמן שמפעל הפיס ישקיע גם שם

למה שלא תחי עוד 20 שנה? היית במקרה באיסלנד? ברצינות - אני רוצה לנסוע ורוצה לדעת איך הנגישות שם. גם אני חסכתי מחוסר השתתפות בפיס. כבר אני יודע שבקיץ אין זוהר צפוני, ושאני לא אוהב בריכות חמות, אבל בריכה חמה כשבחוץ 10 מעלות נראה לי כיף...