אחרת לא היו אישורים ממנהל התרופות האמריקאי או בארץ. ואפילו אני חושב שהעלון לצרכן (או העלון לרופא שאפשר למצוא בגוגל בטח) כוללים את הסימוכין.

אם תכתוב/תכתבי בגוגל "קופקסון עלון לרופא" אחת התוצאות הראשונות היא העמוד הרלוונטי בויקי תרופות. ושם יש קישורים למאמרים.

התרופה מאושרת לשימוש לפי עניות דעתי כ 20 שנה לערך. לא חושבת שמחקרים שנעשו על התרופה בשנים האלה יכולים להמציא תובנה שהיא חד משמעית. זאת ועוד בהתחשב בעובדה שעד לפני שני עשורים חשבו שזו מחלה שתוקפת בעיקר נשים בטווח גילאים 20-40 והיום תינוקות מסתובבים עם המחלה הזו....רב הנסתר על הגלוי. לי הקופקסון לא עזר והחמיר נגעים קיימים. אבל אין הפרט מעיד על הכלל

היי, שלום

כפי שציינו ישנם מספר רב של מחקרים ומאמרים שבחנו את הקופקסון. גם כאן באתר אנו עוקבים אחר הקופקסון ואני יכול להפנות אותך לכמה מן הידיעות הבולטות בשנים האחרונות:

סיכום 15 שנה למחקר על קופקסון - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=2251#wrap_

קופקסון מצליחה לחדש את המיאלין בעכברים - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=1490#wrap_

טבע מגזימה ביעילות הקופקסון - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208130#wrap_

הקופקסון החדש, אותו צריך להזריק רק 3 פעמים בשבוע - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210074#wrap_

* לכל הכתבות שלנו יש בתחתית קישור למאמר המקורי או להודעה הרשמית עליה מבוססת הכתבה, כך שתמיד אפשר להרחיב.

וכמובן אפשר בפורום לשאול כל שאלה שמעניינת או מטרידה אותך וננסה לענות לפי מיטב ידיעתנו.

וגם את עיקרי הנתונים על הקופקסון והשוואתו לתרופות האחרות ניתן למצוא במדריך שלנו: איך לבחור תרופה לטרשת נפוצה - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025&pt=15

תודה .

רוב הכתבות וההקשרים בגוגל הם מטעם..... לרוב המחקר והמימון הם ברשות חברות אינטרסנטיות . חלילה איני מרמזת לפרסום מסולף או מגמתי . מאידך, יש ביזנס על הפרק והמסקנות יכולות להיות קצת יותר מוצלחות ופחות ביקורתיות . קיבלתי מידיד באוניברסית דיוק ארה"ב כתבת תחקיר מפורטת על מחקרים שנעשו שם בשנים האחרונות לצערי איני רופאה או מדענית ואין לי את היכולת והידע להבין את כל המושגים המקצועיים בהם משתמשים הרופאים ואנשי המחקר . התחלנו  להשתמש בקופקסון זה השבוע החמישי . חוץ מגירוד ואי נעימות נקודתית נראה שגם תהליך זה יהפוך לחלק מהחיים בתקווה שיעזור . בכל מקרה  אם מישהו בכל זאת קיבל לידיו מחקרים , המלצות , תרופות אשמח לקבל וללמוד.

תודה ובריאות לכולם אמן ושנה טובה , אמא תקווה

בשמחה, את אכן צודקת שצריך לדעת היכן לקרוא את המידע ויש אתרים עם אינטרסים.

גם על כך כתבנו באתר: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210103&pt=15. ואפשר להרחיב שזו אחת הסיבות להקמתו של כמוני, שיהיה אתר ציבורי, ללא כוונת רווח שהוא רק לטובת ציבור המטופלים.

במידה ואת נתקלת במושגים שאינך מכירה או לא מבינה את משמעותם את מוזמנת להעתיק אותם לכאן ונעזור בפירוש.

מי זה "התחלנו"? קופקסון תרופה ותיקה, מונעת התקפים, יעילה לפחות כמו אינטרפרונים (הזריקות האחרות), פיתוח ישראלי, אני מכיר חולים שלוקחים כל החיים ולא יחליפו בשום דבר. אין ממש תחרות כי אתם מקבלים תרופה "קו ראשון" ויש שתיים או שלוש תרופות מתחרות. טבעי שתשאלו למה דווקא קופקסון ולא אינטרפרון, ואולי לרופא יש אינטרס (כנסים באיים אקזוטיים לא ממש קשורים לכמות המרשמים שנתן) אז - אני חושב שהשאיפה של הרופא היא שיהיו לו כמה שיותר מטופלים יציבים ולא מתדרדרים - הוא רוצה להדגיל את המוניטין הטוב שלו ולכן "מתנות" בטווח הקצר (מתנות מחברות התרופות) פחות מעניינות אותו. חוץ מזה כל הנוירולוגים שנתקלתי בהם הם אנשים הגונים ששואפים לראות את המטופלים שלהם יציבים. בקשר לתרופה עצמה - כשלקחתי קופקסון מצאתי את התרופה קצת לא נעימה... מאוד עזר לי לקרר את המקום אחרי ההזרקה. התועמלניות מאד נחמדות ויש להן עצות טובות. יש חשיבות להחליף מקומות הזרקה. עדכנו אותנו איך הולך. בהצלחה!

אל תקראי את רוב הכתבות בגוגל... המקור המהימן למידע נמצא בfda (רשות התרופות האמריקאית) ובמשרד הבריאות הישראלי. הם מאשרים את העלון לצרכן ואת העלון לרופא ואת ההפניות בעלונים אלה.

תודה לעונים.

רונן, לשאלתך, "התחלנו"  זו בעצם הבת שלי ...ושלי ...פעם כותב האבא ופעם האמא תחת אותו כינוי בכמוני  ... בשלב זה היא מסתגרת ולא מעוניינת להיות חלק מתוך קבוצה או שיוך כזה או אחר .אנחנו מנסים בכוחות עצמנו ללמוד על כל מה שעובר עליה ממחקרים ומכם אלו החולים במחלה .

אז שוב תודה.

טוב. תמסרי לה שהיא מוזמנת. אנחנו לא מנסים לייפות את המציאות, לגלות שחולים בטרשת נפוצה זאת טלטלה לא פשוטה, אבל יש כאן המון אנשים מוכשרים, קריירה, זוגיות, ילדים ואנחנו מאד אוהבים לענות על שאלות. השיתוף וה"היתרמות" מנסיונם של אחרים מאד עוזר לאיכות החיים וליכולת להגשים מטרות. ואני ממש ממש מאמין שתהיה שנה טובה - עצם האבחנה והידיעה "מה לא בסדר איתי" מאד מאד מקלה.

שלום לכולם

אני מזריקה קופקסון כבר למעלה מעשר שנים, קודם יום יום, ומזה כמה חודשים - שלוש פעמים בשבוע.

התחלתי אחרי תקופה קשה של התקפים שבאו זה אחר זה, ומאז ההתחלה לא היה לי התקף אחד.

ההזרקות לא מסובכות, גם לא מכאיבות, ורק משאירות סימנים על העור. אם מביאים בחשבון שאלה שקולים כנגד אין-התקפים, אז ההחלטה ברורה.

אני חייבת לציין, שמבחינת התקדמות המחלה אינני רואה כל השפעה. המגבלות מתגברות, ההליכה קשה יותר והספסטיות מחמירה. גם שאר התופעות לא מצטמצמות.

ובסך הכל, אני ממשיכה. לעומת אבונקס שלקחתי מזמן, ובגללו הייתי כמו חולה בשפעת כל הזמן, ממש מזריקה לזריקה, אני מעדיפה את הקופקסון.

למרות שקודמתי ציינה שהיא לא רואה כל השפעה וכי המחלה מתקדמת חשוב לזכור שאנחנו לא יודעים מה התרופה כן מנעה. לדוג' אני לוקח תרופות לטרשת נפוצה כבר בערך שמונה שנים. אני יושב בכיסא גלגלים. אבל הן היכולות הקוגניטיביות שלי והן חלק מהיכולות הפיזיות לא נפגעו. אולי זה בגלל התרופות? חשוב לציין שלא כל החולים זקוקים לעזרה בהליכה, וחלק גדול מהחולים עובדים.

המחלה הזו כול כך מורכבת שדעתי איתנה בקשר לחוסר יכולם של המחקרים לקבוע את יעילותם של התרופות לגופו של עניין. אין פרט שדומה לפרט האחר למרות תסמינים דומים. ישנם מהלכים פרוגרסיביית התקפיים שיעבירו למהלך פרוגרסיבי תוך מספר שנים מועט וישנם כאלו שימשכו אפילו שני עשורים, עם או בלי תרופות. ולכן את אותם שני חולים אין להעמיד בקו אחד למחקר מכיוון שאינך יכול לזהות הלך מחלה דומה. אני בטוחה שהרופאים הנכבדים בפורום זה יחלקו עלי, אבל דעתי איתנה. מה שיאיץ את הטיפול הנכון במחלה הוא חשיבת מסלול מחדשה וחלוקת המחלה המורכבת הזו לפי קריטריונים אחרים שעוד טרם אולי חשבו עליהם לתתי מחלות שהן מהותיות יותר ביסודן

שלום מיכל,

תודה על השיתוף מניסיונך האישי. היעילות של הטיפול והנוחות עליה את מדווחת מאוד מעודדים. עם זאת את מציינת דבר חשוב באשר למחלת הטרשת הנפוצה - ישנם מספר תהליכיים המובילים לפגיעה הנוירולוגית במחלת הטרשת הנפוצה וההתקפים הם רק חלק מהם, כלומר גם אם אין התקפים עדיין ייתכן שהמחלה פעילה ומובילה לפגיעה במצב הנוירולוגי. לכן גם אוסיף ואדגיש שגם אם אין התקפים חשוב להקפיד על המעקב עם הנוירולוג ובדיקות ה- MRI. כמובן שכנראה וללא התקפים המצב טוב יותר מאשר היה אילוליא כן היו התקפים בנוסף.

ולרנה, דעתך גם נשמעת בכנסים ובכמה כיוונים. ראשית ישנה הצעה להגדיר את מחלת הטרשת הנפוצה ככותרת לכמה סוגי מחלות שאנחנו עדיין לא יודעים להבדיל בינהן ביעילות. וכמובן שבהתאם להבחנה בין תתי סוגי הטרשת הנפוצה להתאים את הטיפול המדוייק לכל חולה באופן אינדיבדואלי. ללא קשר ישיר לטרשת נפוצה כל נושא הפרמקולוגיה הולך לעבור מהפכה בעשור הקרוב ושכל אחד לכל מחלה או סימפטום יקבל טיפול/תרופה המותאמת לו באופן אישי. אלו הכיוונים (ואני לא מאמין שיש רופא או חוקר שיגיד אחרת), אך עדיין אין מספיק ידע כיצד להבחין ולהתאים באופן אישי (הכיוון שאני מכיר ושמעתי עליו הוא התאמת המחלה והטיפול לפי בדיקות גנטיות מתקדמות) את תת סוג המחלה והטיפול. השורה התחתונה - זהו העתיד, אך עדיין איננו שם.

.....פילוח גנטי הוא כיוון מעולה....לצערי זה כנראה לא יקרה בדורי...אבל לבאות אחרי....יישר כוח למדע המזוכך מאילוצים ומספקולציןת כלכליות.