מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.

ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי

פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין

פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיסנרות רפסל
נרות רפסל
28/08/15 10:14
11 תגובות
אני משתמשת בנרות רפאסל לקוליטיס וכשאני שמה את הנר זה מאוד שורף שאני לא יכולה לתפקד האם יש פיתרון לזה?האם ככה זה צריך להיות?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
פרופ' איריס דותן
שלום טליה,
מניחה שחברים בפורום יוכלו לייעץ לך מניסיונם.
לעתים הנר לכשעצמו עשוי לגרום לתחושת צריבה ולעתים עשויות להיות סיבות נוספות כגון סדקים בפי הטבעת ורגישות מוגברת באזור.
כדי לנסות ולהתגבר ניתן למרוח מעט ווזלין על קצה הנר ולהשתדל להחדיר אותו ככל שניתן לעומק.
במיד והתחושה נמשכת כדאי להיבדק על ידי פרוקטולוג/ית ולשקול אפשוריות טיפול בנרות אחרים ו/או חוקנים (בהתאם לפיזור הדלקת).
כל טוב ובהצלחה איריס דותן
אבי 1959
טליה שלום,
במקרה שלי אזור הרקטום היה מאוד רגיש ומגרד בתקופה שלפני האיחבון לפני הטיפול התרופתי. מגרד, שורף בעקבות שלשולים הרבים , ניגובים וכ"ו. לא יכול לאשר שטיפול בנרות שינו לרעה תחושה זו. אם השפעת הטיפול התרופתי, רפאסל בנרות ובכדורים היציאות הפכו לסדירות ונורמטיביות ובעקבותיהם תחושת האי נוחות שציינתי, חלפה.
כפי שפרופ' דותן המליצה נעזרתי בחומר סיכה רק להבדיל במקום וזלין השתמשתי במשחה להקלה נגד תחורים (על דעת עצמי) מתוך חשיבה שמכיל חומר מרגיע.
בריאות ואושר
אבי88
רונן ר
טליה שלום, מצטרף להמלצות הקודמות מאחר וגם אצלי האיזור מאוד רגיש במיוחד לאור ניתוחים שונים אני מרוח על הנר חומר סיכה בין עם מדובר על וזלין או משחה כנגד טחורים. במידה ועם הזמן אין שיפור מציע שתחזרי לרופא המטפל אולי יוכלו לסייע לך בדרך אחרת לי אישית למשל תקופה מסויימת טופלתי עם חוקנים ואף כדורים ואחרי שמעט נרגע חזרתי לנרות, בהצלחה והרבה בריאות.
טליה15
אחרי כמה זמן זה נירגע?אחרי כמה זמן הרפסאל אמור להשפיע? אני בקושי מסוגלת לתפקד הרופא נתן גם סטרואים אבל אני מפחדת להתחיל מקווה שהרפסל יעזור
אבי 1959
טליה , לפי מה שאני מבין יש שונות גדולה בין החולים , בתגובתם לטיפול התרופתי. בנוגע אלי היה רופא שהשתמש בביטוי יש לך מזל שתרופות קו ראשון יעילות במקרה שלך. בנוסף לנרות רפאסל קיבלתי כדורי רפאסל סהכ 5 גרם. הסימפטומים הקשים נרגעו כמעט מיד הודות לתוסף שהרופא המליץ שמטרתו להסדיר מצב היציאות ( שלשול/עצירות).
רונן ר
טליה שלום,
כפי שאבי כתב זה מאוד אינדבידואלי בין חולה לחולה. יש כאלו שזה עוזר מהר ויש כאלו שזה לוקח זמן רב יותר. גם אני אישתי נאלצתי יותר מפעם אחת לקחת סטירואידים . לא צריך לחשוש מכך אני מניח שמדובר על טיפול לזמן קצוב שפוט מסייע בהגעה לשיפור בזמן קצר יותר ואז מפסיקים עם הסטירואידים. לאחרונה אצלי חלה החמרה ולמרות 4 מ"ג ראפאסל יש התעוררות של הדלקת לכן אני אמור לקבל תוספת של סטירואידים אבל בחוקנים שזה גם אמור לעזור ויש לו תופעות לוואי פחותו באופן משמעותי מנטילת סטירואידים בכדורים. והיה וזה לא יעזור אל חשש יש עוד תרופות שיכולות לסייע.
הרבה בריאות
טליה15
ניסיתי סטרואידים קורטיפואם וזה לא עזר בכלל יש עוד סוגים של סטרואידים החוקרים???
טליה15
בחוקנים
רונן ר
הי טליה,
יש מגוון רחב של חוקנים בין עם מדובר על חוקנים של ראפאסאל ,חוקני אנטרוקורט וגם חוקני בטנזול (האחרונים די דומים בפעילותם לכדורי סטירואידים) ולא מן הנמנע שעוד מגוון רחב של טיפוליםאפשרים אותם איני מכיר ואיני יכול להמליץ מאחר ואיני רופא אלא מטופל...
לכן ההמלצה הכי טובה שאני סבור שאני יכול לתת לך היא שתוועצי עם הרופא המטפל שלך (גסטרו) באשר לאפשרויות השונות העומדות בפניך.היה והזמינות של הרופא אינה קרובה (בהיבט של תור זמין) עצתי שתפני לרופא/רופאת המשפחה שלך, אני יכול להעיד מנסיוני שלא אחת רופאת המשפחה ידעה לשנות/להתאים לי טיפול שונה בהתאם לתסמינים שהופיעו לי וזאת עד להגעתי לביקורת במרפאת הגסטרו.
שיהיה בהצלחה ,
רונן
אבי10
אכן אינדיבידואלי.חשוב לדעת שהנרות גם אם בזמן מסוים אזור האנוס(המקטע הקצר בו מצויים הספינקטרים הרצוני והבלתי רצוני)לא מודלקים או פצועים(אז גם לא אמור לשרוף)הנר מסייע לשמר אותו ל"יום הדין"(ליום שחלילה אין ברירה וצריך להסיר את המעי הגס בכללותו ,מה שיאפשר בנית פאוצ' והשקתו לרקטום והשארת הקוליטיס מאחרי החולה למעט הבעיות האחרות שיש עם פאוצים לעומת מחלת קוליטיס פעילה או סטומה.במקרים ששורף ברמות בלתי נסבלות ולזמן ממושך(מה שלא סביר).אפשר לשקול החדרת הנר לעומק לאחר הקפאתו בפריזר לכמה דקות .עוד רעיונות:החדרת הנר בעזרת מזרק קטן וקטום קצה(ללא חלקו הקידמי ללא קצה חד של הצלינדר + הבוכנה שמחדירה).
יש מכשיר שנרכש בבתי מרקחת על ידי הסובלים מטחורים המוחזק בפריזר ומשמש אחרי יציאות מיגעות להקלה על תחושת הכאב והשריפה שקרוב לודאי יכול לעזור בכך ששימוש בו למספר דקות לפני החדרת הנר תמנע את הצריבה מהנר.
בריאות
טליה15
משהו מוזר אני סובלת לקוליטיס 10 שנים לא עשיתי בדיקה כבר 3 שנים לפני חודש התחילו כאבים בפי הטבעת שורף כשאני שמה רפאסל ושלשולים מלא פעמים ביום חשבתי שזה התקף ומהר קבעתי לבדיקה סיגמוסקופיה הרופא בדק אותי וראה 'הדלקת נעלמה כול המעי נקי ויש פיסורה אחורית וזה מה שגורם לכאב האם זה הגיוני שהדלקת נעלמה? אמרו ליש זה לכול החיים אז למה יש לי שלשולים וכאבי בטן?הפיסורה נורא כואבת ממש תופת אי אפשר לתפקד