מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצה חולה חדשה.
חולה חדשה.
14/08/15 13:30
5 תגובות
אובחנתי לפני כשלושה שבועות. מתלבטת לגבי טיפול. הוצע לי קופקסון או מבחר כדורים עם תופעות לואי שאני מצטמררת מהמחשבה.
האם פשוט לקחת את מה שהציע הרופא? איך אדע שזה הנכון עבורי?
מה לגבי ההזרקות השבועיות או חודשיות?
מבולבלת
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי רואן, תודה שאת משתפת. הקו פקסון זו התרופה הכי ותיקה שקיימת, יחד עם העובדה שיש איתה הכי הרבה נסיון של חולים חשוב לדעת כי התרופות החדשות הראו תוצאות טובות יותר במחקרים כולל גם השפעות נוספות לא רק בהפחתת התקפים. לכל התרופות יש תופעות לוואי, גם לקופקסון. ולכדורים יש נוחות שלא קיימת בהזרקה. מנסיוני האישי של 20 שנה עם הטרשת הייתי שנה עם אבונקס שהופסק בגלל תמונת בדיקות דם שלא מצאה חן בעיני הרופא, הייתי עם הקופקסון 10 זריקות והיה זוועה. ואני כבר 7 שנים עם הגילניה ולא הייתה לי שום בעיה. מציאה לך לבחון את האיטואיציה שלך, להקשיב לקול הפנימי שלך וגם אולי ללכת לשמוע עוד חוות דעת מנירולוג נוסף. בהצלחה ונשמח לעדכון
subzero
זה ממש ממש אינדיבידואלי לכל אחד מתאים משהו אחר . הקופקסון הוא בד"כ ברירת המחדל של 85 אחוז מהרופאים הוא גם התרופה הזולה ביותר מבחינת קופות החולים (לך בתור מבוטחת של אחת מקופות החולים זה לא עולה כסף התרופות הן בסל הבריאות). אני בין שלל התרופות שניסיתי התנסתי גם בקופקסון וסבלתי מתופעות לוואי חוזרות ונשנות והתרופה גם לא היתה אפקטיבית עבורי . התרופה בכדורים שנקראת גילניה היא תרופה שבאופן יחסי מיקב המשתמשים בה מרוצים הבעיה היא שהיא תרופה מקו שני זה אומר שצריך שתרופות קו ראשון תכשלנה ורק אז תוכלי לעבור לקו שני . גם לגילניה תופעות לוואי כמו לכל תרופה. מתנצל שהכברתי במילים חשוב שתמצאי את הרופא המטפל הנכון שיכווין אותך.
רונן חן
הי, גם הקופקסון לא נקי מתופעות לואי... כדורים פחות כואבים. תנסי כדורים. מה היתה התלונה הראשונית שלך (שבעקבותיה אובחנת)?
מיכל13
הי, לעומת המקטרים על הקופקסון, אני דווקא נלהבת! במשך למעלה מעשר שנים הייתי מזריקה אחת ליום, ובשנה האחרונה עם הקופקסון החדש - רק שלוש פעמים בשבוע, ללא תופעות לוואי פרט לסימנים של ההזרקות על העור, ועם הפוגה טוטאלית מהתקפים. אז מה עוד צריך?
ערן ברקוביץ
שלום רואן,
אני שמח שהנוירולוג שלך משתף אותך בתהליך התאמת התרופה. כפי שקראת וגם subzero ציין הבחירה היא מאוד אינדבידואלית. יש דעות לכאן ולכאן על הקופקסון כמו על כל תרופה אחרת - אף תרופה אינה מטפלת במחלה באופן מושלם ואף תרופה אינה נקייה מתופעות לוואי. כדי להכיר טוב יותר את כל האפשרויות על היתרונות והחסרונות שבהם אני מזמין אותך לקרוא את מדריך בחירת התרופות שלנו - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025.
אני מאמין שהחלק שלך בבחירת התרופה הוא חשוב מכיוון שיעילות הטיפול תלויה בהיענות שלך לטיפול - תרופה שתהיי שלמה (עד כמה שניתן) שהיא המתאימה לך, אותה תקחי באופן קבוע (ללא ספקות ופספוסים) וכך השפעתה תהייה מיטבית.
זהו מידע רב, שקשה לעכל אותו. אני גם מאמין שישנן מחשבות רבות לאחר האבחנה (הטרייה) ואת מוזמנת להתייעץ איתנו בכל דבר.
בנוסף, אם את מרגישה שקשה לך להחליט, ניתן גם לפנות לחוות דעת נוספת של נוירולוג המומחה לטרשת נפוצה ולשמוע את דעתו לגבי הטיפול שלדעתו יתאים לך.