אני מניח שאתה כותב את זה משום שזה מרגיש מאד בודד לעבור את כל הסבל הזה לבדך. לא הכרתי את הסינדרום וקראתי עליו כעת- אני מבין שהסבל הינו גדול. אני מניח שניסית כבר את כל התרופות שהומלצו לתסמונת- כמה זמן אתה סובל ממנה?

שלום ד"ר מיכה ותודה על תגובתך

חליתי במחלה לפני כחצי שנה והינה אני מוצא את עצמי שוב בבית החולים מאושפז כיוון שהרגלין נתפסו לי.

אכן נסיתי את מרבית הטיפולים הקיימים אך הם לא עוזרים ועל כן אני עובר לטיפטולים נוספים להם לא הסכמתי עד כה בימים הקרובים אני אכנס לניתוח לצורך השתלת משאבת בקלופן וכמו כן אתחיל לקבל במקביל טיפול בשם מבטרה.

היאוש גדול בעיקר כי אין הרבה חולים ואי אפשר לדעת מה הם עשו כדי להתמודד עם המחלה ואכן כפי שכתבת אין עם מי לחלוק את הכאב (מישהו שעבר/ עובר בעצמו) ובאמת יודע במה מדובר

חבל לי ששרה לא עונה לי אבל זאת בחירהמשלה ואני מכבד את זה 

אני יודע שיש עוד שני חולים במחלה הזאת בארץ אך אין לי שום מידע עליהם או דרך להגיע עליהם

מקווה שכל הדברים החדשים יפשרו את מצבי ויאפשרו לי לבנות לעצמי שגרה נורמלית

לך אני מודה על התגובה המשך שבוע טוב

תבל

ד"ר מיכה שלום רב,

עברתי לפני מספר ימים את הניתוח והוא עבר בהצלחה ובעזרת השם ובעזרתי הגוף יקלוט את משאבת הבקלופן. ביינתים חזרתי ללכת אין לי התכווצויות או נוקשות בשרירים ונראה שהמשאבה עושה לי ממש טוב בלי עיין הרע. אני מתחיל גמילה מבוקרת וזהירה מהוואליום והסטרואידים ומקווה לימים בריאים טובים מלאים עד כמה שניתן 

עכשיו לאחר הניתוח ועל אף שעדין לא הוציאו לי את התפרים יכול להמליץ  לכל חולי ה- SPS שמתאימים למשאבה לעשות את זה. 

אשמח לקבל תגובתך 

תודה ושבוע טוב 

תבל

שלום לכולם,

אני מחפש אנשים נוספים שחלו ב- SPS שכן אני מעוניין להקים עמותה במטרה לגייס כספים למחקרים וכך אולי נוכל להפוך את המחלה מחשוכת מרפא למחלה שידעו ממה היא נובעת ואיך לטפל בה.

כפי שכתבתי בפעמים קודמות מאז שהשתילו לי את משאבת הבקלופן חיי השתפרו אך אני רוצה למצוא דרך לרפא את המחלה ולא אשקוט עד אשר אשיג את המטרה.

אם יש מישהו שמעוניין להצטרף אודה ואשמח שכן קשה להתמודד עם הדבר הזה לבד ומעבר לכך על מנת להקים עמותה או חברה לתועלת הציבור אני צריך עוד אנשים...

שיהיה שנה טובה שנת בריאות ואושר לכולם

תבל

הי תבל אני אחות של מישהי שחולה במחלה.איך ניתן ליצור איתך קשר?כמו כן האם הטיפול במבטרה עוזר והאם זה עדיף על סטרואידים?

עם מחלות כדאי לפנות למטפל מתאים: רופא, פסיכולוג או פסיכיאטר. נסה לעשות פעילות גופנית מבוקרת ביום, לחשוב מחשבות יפות לפני השינה ולישון מסודר שמונה שעות בלילה. אולי כדאי שתספר כאן על המחלה.