מנהלי קהילה

ד"ר (PHD) דניאלה הרצוג עובדת במכבי כאחות אונקולוגית מחוזית במחוז ירושלים שפלה. בעלת תואר שני ותואר שלישי במדעי הרפואה בתחום התמודדות עם סטרס וחרדה.

כמוניסרטןהידרדרות- סרטן המוח

הידרדרות- סרטן המוח

עצוב לי כל כך

22/02/15 3:49

17 תגובות

אחותי בת 25 חלתה לפני שנה וקצת בסרטן המוח GBM- הסרטן הקטלני והאגרסיבי ביותר מבין סרטני המוח.
בחודש האחרון חלה הידרדרות קשה במצבה, הראייה מאוד הידרדרה, לא יכולה ללכת בכוחות עצמה, לא מדברת ובקושי מגיבה כשפונים אליה, אך לעיתים נראה שמבינה ושומעת אותנו (מהנהנת בראש).
הגידול הפסיק להגיב לטיפולים שנתנו לה ובעצם מבחינת הרופאים אין עוד דרך לטפל בה, הגידול לא נתיח.
אנו במשפחה לא מוכנים להרים ידיים ומנסים להשיג לה את התרופה הניסיונית "קיטרודה". לצערי הרב אין שיתוף פעולה מטעם בית החולים מאחר ואין "ביסוס" לכך שהתרופה עוזרת בגידולי מוח.
אני הפסקתי לעבוד ומטפלת באחותי יחד עם אמא (אחותי סיעודית בכל המובנים).
קשה לי כל כך לראות אותה דועכת, אותה אחות שעד לפני חודש התהלכה בכוחות עצמה, דיברה וצחקה, פתאום שוכבת במיטה ללא תזוזה ואין לדעת מה עובר לה בראש. האם היא חושבת, מבינה, עצובה, מבולבלת?
אני מדברת אליה תמיד, מנסה לחזק ולעודד אפילו שהמצב כל כך קשה... אומרת לה לא לפחד ושהיא תנצח, מלטפת ומנשקת אותה. בתוך תוכי אני נקרעת כל כך, הנשמה שלי מתייסרת, מרגישה כל כך אבודה, עם כאב מטורף ופחד ממה שעלול לקרות... היא רק בת 25... אחותי האהובה, הכי קרובה אליי, החברה הכי טובה שלי שוכבת וסובלת ואין לי איך לעזור לה... אנו בבית חיים בתוך סיוט, חלום בלהות שלא ניתן להתעורר ממנו.. מנסים להיאחז בכל שביב של תקווה, מתפללים בלי סוף ליושב במרומים אולי ירחם וישמע תחנונינו, אך הכאב ממשיך והנשמה סובלת, אין מנוחה, אין הקלה. מרגישה שהחיים נגמרו לי, אחוזת אימה מהבאות.
סובלת, כל כך סובלת.

תגובות

מינרבה1

22/02/15 9:11

מצאתי מאמר בהארץ על הנוש , תוכלי למצוא בבלוג שלי

yali

22/02/15 11:55

היי מבינה אותך. אני עצמי חולה בgbm

איפה אחותך מטופלת? בבקשה צרי איתי קשר 054-4438878

yali

עופר6

23/02/15 10:16

מילים קשות וכואבות לקריאה ליבי אתכם הלוואי שיהיה נס אנחנו בחודש אדר חודש טוב לעם ישראל מי יתן והמצב ישתנה

אני מציע לך לפנות לרב שלום ארוש בישיבת "חוט של חסד" בירושלים שיעשה לה פדיון נפש ....תתקשרו אליו זה רק יכול לעזור אני עשיתי זאת ....יש צדיק עמוד יסוד עולם הרב דוד אבו חצירא בנהריה מחולל ניסים ונפלאות תוכלו להגיע גם אליו .

לי הוא עזר מאוד בשעות הכי קשות שלי וכמובן לפנות תמיד לבורא עולם שהוא מרפא החולים ..השם ירחם ויעזור לכן

ליאת פוקס-זך

23/02/15 22:32

הי מבינה כ"כ לליבך ומזדהה כ"כ ... לראות אחות אהובה , צעירה שסובלת ממחלה כ"כ קשה, קורעת את הלב. אולי ניתן למצוא מעט נחמה בכך שעצם כך שאת מנצלת כל דקה להיות עימה, שאת מצליחה להיות משמעותית ותורמת, יש בכך רווח עצום. ליבי איתך... אשמח מאוד שתשתפי אותנו בקשים וברגשות שאת חווה. להיות מטפל של חולה אהוב, גורם לעוצמות רגשות והצפה רגשית פעמים רבות ואנחנו כאן כדי להכיל אותך...

yali

24/02/15 7:39

היי ליאת,'

הייתה קבוצה של משפחות חולי gbm בתל השומר, בהנחייתם של ורד מלמד ו ד"ר צח המקסים.

נקווה שקב, זו תקום שוב.

yali

אגב גם החולים זקוקים לכך, אןלם האגודה למלחמה בסרטן עושה קב מעורבות של חולים ובני משפחה וזה ממש לא מתאים. אני מדברת מניסיון של משתתפת ושל מנחת קב, ותיקה.

yali

24/02/15 7:56

אגב, קשה לי לקרוא ממומחית כמוני שהמחלה קשה. מספיק שהיא נוכחת.. אני הייתי בוררת במילים. יש פה לא מעט חולים כולל אותי. זה לא נעים לי לשמוע שהמחלה קשה...

yali

24/02/15 8:08

אולי יכול לקום פה צ'ט לחולים עצמם?

נקוו לטוב .לפני מס' חודשים היה גבר שחלה ב gbm בית החולים נתן להם ל התייחד ,לקראת הסוף" וראה זה פלא , החולה התאושש וקם על רגליו...אז יש ניסים לא להתייאש!

https://www.youtube.com/watch?v=EdfxwaHVnAk