מנהלי קהילה

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי

מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי

פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהנפילות מרובות

נפילות מרובות

גיל93

17/02/15 15:20

14 תגובות

היי לכולם! :)
רציתי לשתף/ להתייעץ...
קוראים לי גיל, בת 21 , סטודנטית..
מאז ההתקף האחרון אני מרבה לאבד שיווי משקל ולמעוד, אך יש פעמים שבהם אני לא רק מועדת אלא ממש מתרסקת.
במהלך ההתקף איבדתי כמעט לחלוטין את התחושה בכל צד שמאל של הגוף וגם טשטושי ראיה בעין שמאל ושמיעה באוזן ימין בליווי ורטיגו כדי להנעים לי את הזמן אפילו יותר (:
התחושה כבר חזרה מאז, הראיה והשמיעה ברוך השם.
אבל פתאום באמצע הליכה ישיבה שינה וכל דבר אחר אני פשוט "מאבדת" את השליטה על הרגל לחלוטין לשניה וחצי ואם זה באמצע צעד כל שיווי המשקל שלי מוטה הצידה ואני פשוט נופלת.
לפני חודשיים פתחתי את הראש ונזקקתי לתפרים, לפני שבועיים נפלצי באמצע הבית על שולחן וחטפתי פנס מכובד בעין וחבלה בראש.
שבוע שעבר החלקתי במדרגות והספקתי לבלום את עצמי בעזרת הקרבה של הברך לחטוף את המכה.
זה לא שאני לא נזהרת, לא שאני חיה באשליה שהחיים רגילים, אבל מצד שני, עם כל הזהירות האפשרית אני לא מצליחה להמנע מהנפילות האלו.
בתור בחורה צעירה אני פשוט אובדת עצות מול הנפילות והעובדה שאני מסתובבת חבולה ומוכה כל הזמן.
אני פשוט מיואשת מהמצב הזה...

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

17/02/15 17:13

הי גיל מציעה לך שני דברים במקביל הראשון, מצאי איזה ספורט שאת אוהבת ובכך ת חזק י את הגוף. תמיד טוב להיות בכושר. השני, למרות שאולי לא נעים, תקני מקל נחמד, כזה צעיר של טיולים עושה את העבודה ונראה ספורטיבי. אני מאמינה שעם מקל תצליחי "להינצל" מרוב הנפילות. בהצלחה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

18/02/15 11:57

היי גיל

הנפילות שאת מתארת דורשות התייחסות וטיפול. אני מצטרף להמלצותיה של עינת ורוצה להוסיף שאת זקוקה להערכת פיזיותרפיסט. יש צורך שמומחה יביט בך הולכת, ידע להגדיר את הסיבות לנפילות ויתאים לך תוכנית שיקומית. במהלך אימוני הפיזיותרפיה יוכלו ללמד אותך להגיב לאירועים בהם את "מאבדת" שליטה, לחזק את השרירים ולאמן את ההליכה. בנוסף, יש להם כלים רבים לאימון שיווי משקל, הם מלמדים איך נכון לפול במידה וקורה ובמידת הצורך יודעים להמליץ על אמצעי העזר הנכון שיכול להביא להליכה בטיחותית.

כדאי להגיע לפיזיותרפיסט עם ניסיון בטרשת נפוצה, או לפחות עם התמחות במחלות נוירולוגיות. ניתן לקבל הפנייה לטיפולים אלו מהנוירולוג, שכמובן גם עליו להיות מעודכן ולהעריך את הליכתך.

גיל93

18/02/15 11:59

תודה רבה! אכן אעשה זאת!

Rene

18/02/15 12:06

גילי היי. כשאת אומרת שאת 'מאבדת' שליטה על הרגל למה את מתכוונת? חוסר תחושה רגעי, ספסטיות? למה הכוונה?

גיל93

18/02/15 12:07

כן בדיוק ככה. אני עושה צעד אבל הרגל לא מגיבה בשלמותה לצעד ופשוט נשארת במקום...

רונן חן

18/02/15 14:01

כתבת מאד יפה ולמען האמת לא הייתי יכול לתאר את התופעות טוב יותר. הכל נראה טוב ופתאום מועדים. כל העצות שקיבלת נכונות וטובות. אני חושב שעם הזמן למדתי לנסות ו"לצפות" נפילות. כן, התנועה פחות ספונטנית אבל מקבלים פחות חבטות בראש...

רונן חן

18/02/15 14:13

ובדרך כלל כשנופלים מקבלים מכה בראש: הראש יחסית כבד, הצוואר לא חזק, ונוצר מצב שהפגיעה הראשונה היא בראש. ואני מבין כל מי שחשב ללכת עם קסדה...

גיל93

18/02/15 14:26

אני מודה שהאפשרות נשקלה. אבל הבנתי שזה יגרור מצב של "יום שיער רע" וויתרתי ;)

רונן חן

18/02/15 14:51

bad hair day for sure אבל זה קורה גם כשנופלים על הראש, ומכות בפנים מאד מתאימות ל"הרואין שיק" שיש בטרשת וזה ממש אאוט. כשרק גילו שאני חולה והתחלתי לקרוא על המחלה עשיתי קרחת. ואני גם ככה די רזה. זה היה ממש חזק, והרגשתי שיש בזה סוג של אמירה. אבל מאז החלטתי להפסיק עם ה- acting out... וזה ממש קשור לנושא הנפילות: המציאות היא שאת חולה בטרשת נפוצה, ושכפועל יוצא יש לך ליקוי במערכת שיווי המשקל. אז את נופלת ומקבלת חבטות בראש. הכל עובדות. כולנו סובלים במידה זאת או אחרת מאותה הבעיה. אז תתחילי בפזיותרפיה, תשאלי על מקל ותיקני, תנסי להתאמן בראש על נפילות. אני מצטער, ממש מצטער, אבל זאת טרשת נפוצה.

Rene

18/02/15 16:07

נפילת רבים חצי נחמה ( ;

סיגל פ.1

18/02/15 18:31

גיל יקרה, מצטרפת להמלצות לפנות לפיזיותרפיה והידרותרפיה במקביל. היתרון במים הוא שאת לא חווה את משקל הגוף ויכולה בסביבה בטוחה לבצע תנועות חדשות ללא פגיעה בגוף. מכירה את המבוכה בלאבד שיווי משקל, למשל ב"סטדיו C" פשוט עפתי..אופניים שהיו כלי תחבורה עיקרי שלי, התרסקתי 3 פעמים כי איבדתי את זה וכן..עפתי ממכשיר כושר כזה שעושה ויברציות לגוף במטרה לחזקו ולחטבו ::) ופתחתי את הראש. לא מעודד אך חידד לי את ההבנה שדברים השתנו! ה,תחנה" הבאה היא לקבל את זה.

כיום אני מתנסה בפילאטיס מכשירים והליכה לסיבולת לב-ריאה. לא פשוט לי להתמיד כי לא ממש נהנית אבל החשיבה על החיוניות עוזרת.

בהצלחה חמודה ומוזמנת להמשיך לשתף ולשפוך את הלב.

Rene

18/02/15 20:06

מוסיפה על מה שסיגל כתבה את מכשיר הביונס ואת רצועות הדיקטוס למי שהפיזיוטראפיסט חושב שהוא מתאים לעניין

עינת מילר

מוביל קהילה

19/02/15 15:02

אני מתאמנת בקרב מגע כבר יותר מעשר שנים ובמסגרת האימונים לומדים איך ליפול וכבר יצא לא פעם שנפל י נפילה שלכל הדעות הייתה צריכה לה גמר רע ויצאתי ממנה עם שריטונת קטנה. בעצם מה שאני רוצה לומר שלא צריך לקבל את הנפילות כעובד ע מוגמרת ואפשר בהרבה דרכים ללמוד איך ליפול ואיך לא ליפולואהבתי מאוד את ההתייחסות ההומוריסטית שהייתה בין המילים בכל השרשור הומור זו תרופה נפלאה

רונן חן

22/02/15 17:41

לי לקח זמן להבין מה התנועות שגורמות לי ליפול: אני סובל מדרופ פוט בשני הצדדים והולך עם שני מכשירים של נס. כשאני הולך קדימה הכל הסדר אבל אם אני הולך לצד (הגוף פונה קדימה ואני מנסה לזוז הצידה) כמעט תמיד אני נופל. המכשירים של נס לא תמיד עוזרים לזה לשאר הנפילות הם מאד מועילים. כשצריך לזוז הצידה או להסתובב במקום אני משתדל לבדוק במה אפשר לאחוז.

כדאי לך לקרוא גם את זה