מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההזעת יתר
הזעת יתר
17/02/15 10:14
38 תגובות
שלום לכולם, כבר כמה חודשים שכל שבוע-שבועיים לערך אני מתעוררת מהשינה מזיעה כולי, ממש נוטפת בבית השחי ובגוף (לא בפנים) האם יתכן וזה קשור לטרשת? האם יש פה עוד מישהו/י עם התופעה הנ"ל?
עינת מילר
הי איילת גם לי זה קורה לפעמים וחברות אמרו לי שככה גיל המעבר מתחיל להיכנס בקטנה מבאס אבל כנראה שנכון
ערן ברקוביץ
היי איילת
תחושות של חום אכן יכולות להיות קשורות לטרשת, כמו גם תחושות של קור. אם נרחיב קצת, אפילו ישנן תופעות נדירות בטרשת, בהן גירוי חם מורגש כקר (כמו לגעת בכוס חמה) וגירוי קר מורגש כחם (כמו שנוגעים בקרח).
ברגע שישנה תחושה של חום, הגוף כמובן יגיב בהתאם ויפעל בדרכו כדי לחזור להומואוסטאזיס (איזון) כלומר, יזיע כדי לקרר את הגוף.
אני חושב שאת מעלה פה סוגיה חשובה מאוד ואף רחבה יותר. מכיוון שמחלת הטרשת הנפוצה פוגעת במערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה), שעל קצה המזלג אחראית כמעט על כל התחושות, מחשבות, רגשות, תנועות (רצוניות ולא רצוניות) וקוגניציה, קשה מאוד לדעת מה מקור הסימפטום. וחשוב לציין ולהדגיש - לאנשים עם טרשת נפוצה אין "פטור" ממחלות אחרות.
תחושת החום שאת מתארת יכולה להיות מוסברת גם ע"י כל הסבר רפואי או לא רפואי אחר: אנחנו בתקופה של שפעת, שינויים הורמונאליים, התקף חרדה לילי וגם שימוש מוגזם באמצעי חימום. וכמובן עוד הרבה סיבות אחרות.
מומלץ לפנות לרופא המשפחה (כי לרוב הוא זמין יותר) ובהתאם להמלצתו לפנות גם לנוירולוג. טיפ קטן: אם את מגיע לנוירולוג כדאי לקחת מכתב סיכום מרופא המשפחה ששלל סיבות שאינן טרשת נפוצה.
Rene
מגוון רחב של חולים עם אפיונים שונים למחלה ועם מודעות עצמית גבוהה יכולים בשיתוף צוות מחקרי מיומן וסקרן לפתח תיזות אי אלה ואחרות על העולם המרהיב הזה שנקרא מוח ועל מערכת העצבים המרכזית. ערן, מוסיפה לך סתם איפיון של תחושה אצלי - גירוי חום או קור מורגש ברגל אך איני יודעת להגיד אם המקור חם או קר - פשוט איני יודעת לקשר בין התחושה לתיאור וורבלי. ואיילת, אני מהמרת כמו עינת על הפרעה הורמונלית , למרות שיתכנו סיבות רבות אחרות
איילת7
תודה לכולם, עינת אפשר לשאול בת כמה את? אני כמעט בת 39, זה לא מוקדם לגיל המעבר?
איילת7
האם יתכן שזה תופעה של הקופקסון או פרוביג'יל?
עינת מילר
הי אני בת 42 אבל מכירה את התופעה כבר 3-4 שנים בטח שיכול להיות קשר לתרופה, כמו שערן כתב, להרבה דברים זה יכול להיות קשור האמת אני בספק אם אפשר יהיה לדעת בוודאות אנחנו "מכונה" מסובכת והכל קשור ומושפע מהכל. אני אשמח לשמוע מה יגיד לך הרופא
Rene
הוא יגיד לה את מה שאת אמרת לה. ישלח אותה לבדיקת ספירת דם דיפרנציאלית, בלוטת תריס ופרופיל הורמונלי. ואז התשובות יגיעו והן כנראה תהיינה נורמליות ואז הוא עדיין יגיד לה את מה שאת אמרת לה ( :
איילת7
ענת האמת שאני לא ממהרת לרוץ לרופא, בהזדמנות שאני אהיה שם אשאל אותו לגבי ההזעה.. מקווה שכמו שכולם אומרים לי, זה קשור לגיל המעבר, אם אדע משהו אעדכן אותך.
עינת מילר
גם אני לא הייתי רצה לרופא
אשמח לעדכון כשיהיה לך
עינת
רונן חן
לי זה לא קרה מעולם. סוף סוף יתרון בלהיות גבר...
איילת7
רונן חחחח אכן יתרון, ועינת ביקשתי מהרופאת משפחה הפניה לבדיקות הורמונליות (דרך מייל ואכן שלחה לי,) יעשה אותן בתחילת שבוע הבא ועם התוצאות אכתוב לך...
Rene
שיוסיפו לך ספירת דם ובלוטת תריס ...
סיגל פ.1
ברור....בת כמה את? הזעה זו מנת חלקנו ה"מענגת", לא בהכרח קשור לטרשת. יש לי לילות שמחליפה חולצות מס' פעמים. ( בת 48 עם מער' הורמונלית מתפקדת לתפארת ובל זאת....)
Rene
אכן..שחייה לילית...
איילת7
סיגל בוקר טוב, אני מתקרבת לגיל 39, אבל אצלנו במשפחה הווסת מפסיקה פחות או יותר החל מגיל 42-45 אז אני מקווה שההזעות קשורות לגיל המעבר.. בכל מקרה הייתי הבוקר אצל הרופאת משפחה, היא בקושי התייחסה לזה וביקשתי בדיקות הורמונליות, עשיתי הבוקר, העדכן בהמשך..
סיגל פ.1
נשמע שפעלת נכון.
איילת7
מעדכנת: בדיקות הורמונליות יצאו תקינות, כרגע משאירה את זה ככה.
רונן חן
הי, לא רציתי להתערב ב"חגיגות" גיל המעבר אבל- שמעתי על יותר מחולה אחד שמתלונן על "חום יתר" בשינה. לי נראה שהסיבה הכי מתבקשת היא שהגוף שלך לא מצליח לוסת טמפרטורה. זה מאד נפוץ בטרשת נפוצה. נסי לשנות את סביבת השינה, בגדים, שמיכות וכאלה. ומאד מאד ייתכן שאני לא מספיק יודע על גיל המעבר...
סיגל פ.1
רונן, מאמצת את הטיפים..קורה לי גם. מעבר לזה, לפני יומיים, לפתע החל כאב חזק מאוד בשוק רגל שמאל ( הצד הרגיש) עם גרד פנימי, הרגיש כמו נחיל נמלים חופר. חשבתי שכך נראה המעבר משפיות לאי-שפיות..:) עבר לאחר חצי שעה והשאיר אותי עייפה כמורק בטרשת ו/או בהריון.
רונן חן
לא, כשעוברים לאי שפיות זה נראה אחרת... אני עדיין לא מכיר נמלים חופרות אבל אני משתדל לא לקפוא על השמרים ולהתפתח.. דרך אגב השנה כנראה לא יהיו התקפים. החלטתי לנצל רק יום מחלה אחד בחודש וטיסברי + בד' דם + בוקר אחד שהיה לי קשה לקום והגעתי לעבודה רק בעשר = יום מחלה. אז לא יכול להיות התקף.
ערן ברקוביץ
נשמעת לי החלטה מצויינת, מקווה שהטרשת תשתף פעולה.
רונן חן
ואם אני פרוגרסיבי אני לא אצטרך בכלל ימי חופש. ז"א שבמובן מסוים פרוגרסיבי = להיות בריא.
רונן חן
יש לי שאלה: העובדה שכמה נשים מנהלות דיון על גיל המעבר בשעה שאני מידי פעם מגיב - מעידה על המידה בה אני משדר גבריות?
ערן ברקוביץ
חחח
גבר שלא צריך להוכיח את גבריותו ואמפטי לכולם!!!
רונן חן
תודה.
רונן חן
קטונתי מלהצליח להבין את עומקם של רגשות ומחשבות הזולת כדי להיות אמפתי. זה מושג תיאורטי (שמדבר על היכולת לבטא רגש שעולה אצל הזולת באמצעות רגש אחר שעולה אצלי) שראוי שיתיחסו אליו כמעין אקסיומה, ובמקום זה המון אנשים מתיימרים להצליח להוציא אותו לפועל. חבל להוסיף.
Rene
תחושת אמפתיה נוצרת מהזדהות..
ערן ברקוביץ
מושג האמפטיה כמובן מאוד מסקרן אותי ואני עוסק בו הרבה. אני חושב שהערתו של רונן מצביעה על כך שהוא אמפטי. ואני אסביר למה: אמפטיה היא באמת היכולת להבין את מחשבותיו ורגשותיו של האחר והייתי מרחיב שגם לדעת כיצד להגיב אליהם בהתאם (כאן יכול להיות שאני טיפה גולש למושג אינטלגנציה רגשית). כדי להיות באמת אמפטי חשובה ההכרה שכולנו קטונו מלהבין את עומקם של רגשות ומחשבות הזולת. ככל שאנו מכירים יותר, מזדהים יותר, מתאמצים יותר, קשובים יותר אנו רק מתקרבים אל ההבנה, אך אף פעם לא נוכל להיות בנעליו של האחר בדיוק כפי שהוא בנעליו. ההכרה הזו, שתמיד הבנתו וראייתנו שונה משל האחר ואינה יכולה להיות מושלמת - היא זו שמאפשרת את האמפטיה. בהכרה בפערים בינינו, אנו מחזקים את היכולת להיות אמפטיים ויכולים להגיב באופן מותאם יותר לאחר.
רונן חן
ראשית, תודה. שנית, כששוכבים באשפוז בבית חולים "יוצא" שחושבים על המושג אמפתיה, בייחוד בהקשר של צוות רפואי. יש לי מחשבות קצת קצת קיצוניות בנושא... ואחשוף אותן רק אחרי הבטחה מפורשת שהיחס אלי לא ישתנה ושהדברים לא יזקפו לחובתי. אני מבין שלא כולם מסכימים איתי ואני פשוט לא רוצה להיפגע.
ערן ברקוביץ
יש גם מחקרים שמראים שאנשים שחולים במחלה כרונית וכאלו שעברו אשפוזים הם אמפטיים יותר, כנראה בגלל ניסיונות ההתמודות שלהם והיכולת המתפתחת להבין גם אחרים במצבים מורכבים.
אני מאוד רוצה לדעת מה דעתך ומאמין שיחסי לא ישתנה. אך בתור מישהו שמכיר את השונות בין אנשים , אני כמובן לא יכול באמת לנבא כיצד אחרים יחשבו ויגיבו. הייתי רוצה לחשוב שהקהילה שלנו היא מקום בטוח בו יש מקום לכל הדעות. כרגיל, לשיקולך.
Rene
לעניות דעתי אמפתיה מגיעה בראש וראשונה מהזדהות עם הסיטואציה. גם אם היא לובשת צורות שונות. אנשים שמנים יחושו אמפתיה גדולה יותר לילדים שמנים כי הם מכירים באכזריותה של הסביבה מתוקף ילדותם הם. אנשים עם נכות יקומו באוטובוס לאנשים עם נכות - אם באפשרותם - כיון שהם מבינים את נפש הנכה טוב יותר...וכיוצא בזאת
אנשים שחוו נסיון חיים עשיר באמוציות, בסבל ובקושי יפתחו חוכמה רגשית גבוהה יותר שתבוא לידי ביטוי באמפתיה גבוהה יותר לסביבתם.
אמפתיה היא גם סוג של - 'לתת כדי לקבל'... אנשים יפתחו אמפתיה כדי שבעתיד, אם הם יצטרכו אותה בעצמם, מתוקף הנתינה - הם יצפו לקבל אותה.
אמפתיה מאפסנת בתוכה המון אמוציות אחרות כגון: אהבה, רחמים, הכרת תודה ואפילו חושל נפשי...
Rene
אני לא חוקרת מוח אבל אני משוכנעת שאם יסרקו את מוחם של אנשים שהם בבסיסם יותר אמפתים, יגלו חלק אחד במוח שהוא גדול יותר, מואר יותר, ודומה אצל כול אותם אלו שתכונה זו דומיננטית אצלם
רונן חן
אני חושב (עצוב אבל מאמין שזאת המציאות) בלי קשר לקהילה שלנו, שהיום יש המון "סוכני אמפתיה", קרי אנשים שמשתכרים מהבעת אמפתיה. השאלה המבקשת היא לגבי האותנטיות של אותה אמפתיה. אחת השאלות היא האם ניתן לזייף אמפתיה. לדעתי כן.
אמנם זה נראה כאילו אני יורה לעצמי ברגל אך לא כך המצב: בקהילה האינטרנטית שלנו נוצר מצב בו לא נפגשים (בטח אם לא רוצים), המגע היחידי או כמעט היחידי הוא דרך הרשת בפורום וזה הפגישה ה"נקיה" ביותר שאני מכיר. אין סמלי סטאטוס, לא משנה מה קרה לי חמש דקות קודם, ואף אחד לא יודע אילו אביזרי שיקום יש לי. העניין הוא כמעט ורק סביב ההתמודדות עם המחלה. ולכן האמפתיה אמיתית. הטענה שלי היא שיש אמפתיה יותר אמיתית ופחות אמיתית, ושלצערי בתקופה הנוכחית יש הרבה כאלו שישמחו להביע אמפתיה תמורת כסף. אני לא רוצה להביע אמפתיה תמורת כסף. אני קורא דברים וחושב אם קרה לי או יכול לקרות לי ואני מלא אמפתיה למי שמתמודד. ואני מקווה שהאמפתיה שלי מספיק צלולה. וכן יש לי אינטרס - "מה אני הייתי עושה?" והרבה פעמים אני מבין שהייתי רוצה לקבל חיבוק וחושב שהדבר הטוב ביותר שאני יכול לעשות הוא לסתום את הפה ולחבק.
אני לא "סוכן אמפתיה". אני חושב שבמסגרת הכתיבה בכמוני אני הרבה יותר נתרם מתורם. אני חושב שיחסית אנחנו קהילה נקייה מאינטרסים. ובגלל זה אני אוהב "לבלות" פה.
Rene
הפוסט שלי קצת עומד בצד מבויש ומרכין ראש. כנות נפלאה יש עליך רונן ואני מזדהה עם כול מילה. מבינה כול גחמה שיוצאת לך מכול תא בגוף עכשיו, אם היא סובלת אם לאו.
אז זו אמפתיה.זו אכן אמפתיה כי שנינו באותו סיר רותח שנקרא טרשת נפוצה. ומה שאתה מתאר נובע מחוכמה רגשית של אינדבידואל שורד בתוך עצמו. שנים. ואני מסמנת בבולד את המילה שנים. כי טרשת זה לא זבנג וגמרנו. זו מחלה שאתה מפתח בה דוקטורט, פרופסורה בעומקי הנפש.
אז הנה קח חיבוק. וזו לא אמפתיה. זה צורך שלי לחבק את אותם שניחנו בתובנות רגשיות עמוקות. חיבוק שהוא הכרת והוקרת תודה
ערן ברקוביץ
אני כל כך מתרגש ושמח לקרוא את התגובות שלכם, אני חושב שזו בדיוק הכוונה של "כמוני", לטעמי בכל אופן. עם כל הביקורת לפורמט האינטרנטי, יש לו כמה יתרונות בולטים שאפילו מאפשרים יותר אמפטיה: כל אחד יכול להיכנס מתי שהוא רוצה, שהוא צריך או מוכן לתת, יכול להראות ולגלות רק מה שמתאים לו. וכפי שרנה אמרה: "כולם באותו סיר רותח".
ורוצה גם להתייחס לקשר שבין מדעי המוח ואמפטיה. ההנחה היום שחלק מהאמפטיה תלויה במוח שמה שנקרא "נוירוני מראה", נוירונים אלו אינם מרוכזים באיזור מוחי אחד, אלא מפוזרים במוח ונמצאים לצד נוירונים אחרים במוח. תפקידם להעביר מסר חשמלי במוח המחקה או מדמה את אשר אנו מזהים אצל האחר. כלומר, אם נראה מישהו מרים משקולת, נוירוני המראה אשר נמצאים ליד הנוירונים במוח הפועלים כאשר אנו מרימים משהו כבד, "יירו" (ישחררו מסר חשמלי) שיגרום לנו לחלק מן ההרגשה של הרמת משהו כבד. כך שנוכל להבין ולהרגיש את מה שזיהינו אצל האחר.
ההנחה שלא נבחנה עדיין היא שאנשים עם יותר "נוירוני מראה" הם כנראה אנשים יותר אמפטיים.
רונן חן
זה בדיוק הפלאק שלי... ביחוד כשמישהו אחר מכבס, מבשל, דואג לילדות, מסיע לחוגים, דואג למקלחות, לוקח לרופא וכאלה. מה לעשות? חולה.
daniellevia12
היי אני ממליץ על דוקטור מוני פרידמן, הוא משתמש בטכנולוגיה חדשנית אתם יכולים לראות בווידאו קצר של דקה 1 הסבר מעולה בהצלחה :)
daniellevia12
סליחה חברים הנה הקישור :):teeth: