מנהלי קהילה
מובילי קהילה
קצת בבלאגן
שלום רב,
אני בת 29, בריאה. נמצאת במעקב שד היות ואחותי הגדולה (ביתו של אבי) חלתה בסרטן השד בגיל 30 (דו-צדדי) וסבתי בסרטן הלבלב. במעקב שגרתית לפני חודשיים כירורגית השד מיששה "איזור לא סדיר" ברביע פנימי עליון של שד שמאל שלי. היא הפנתה אותי לבדיקת US ובבדיקה לא נמצאו ממצאים מיוחדים. הרופא שביצע את הבדיקה ביקש שאהיה במעקב ורופאה שלי בעוד כחודשיים וכך עשיתי. גם אז היא מיששה "איזור לא סדיר" ללא שינוי מהבדיקה הקודמת. היא המליצה על בדיקה ממוגרפיה חוזרת בעוד ארבעה חודשים ואמרה שאם גם ההמוגרפיה לא תסביר את הממצא הזה היא תבקש ביופסיה. בינתיים הייתי בייעוץ גנטי וביצעתי בדיקה גנטית ונמצא שאינני נשאית של המוטציות השכיחות (BRCA12ׂ). יחד עם זאת נכתב כי לא ניתן לשלול את האפשרות שאני נושאת מוטציה בלתי מזוהה ועל כן המליצו לי על תוכנית מעקב מוגברת לסרטן השד, היות ולפי ההערכות המקובלות הסיכון שלי לחלות בסרטן שד הוא 20-25% (לעומת סיכון של כ-13% באוכלוסייה הכללית). לאור זאת היועצת הגנטית המליצה על בדיקת MRI שנתית כחלק מהמעקב. כירורגית השד נתנה לי הפנייה לבדיקה והצביעה על חשיבותה ונחיצותה, אך קופת החולים לא אישרה את הבדיקה בטענה ש"השירות המבוקש אינו כלול בסל הבריאות להתוויה זו. בדיקת בסקר שנתית ע"י MRI שד כלולה בסל הבריאות לנשאיות BRCA או לנשים שלפי ייעוץ אונקוגנטי סיכויי הנשאות שלהן מעל 20%. המקרה הנוכחי לא מתאים להגדרת הסל ולכן לצערנו לא ניתן לאשר. במידה ויש שינוי לאחר בדיקה גנטית יסודית של אחות המטופלת ניתן לפנות בערעור עם הנתונים החדשים".
לצערי אחותי איננה רוצה לבצע הרחבה של הבדיקה הגנטית ואינני יכולה לכפות זאת עליה.
אני לא יודעת מה עכשיו. אני בלחץ מכל הדבר הזה ואין לי את מי לשאול ועם מי להתייעץ.
אני לא לחוצה מדברים כאלה בדרך כלל, אבל כבר כמה שבועות הסיפור הזה מטריד אותי ממש.
אשמח לעזרה, כיוון ואפילו סתם קצת תמיכה...
חן
תגובות
פרופ' תניר אלוייס
שלום חן,
אכן יכול לפעמים להיות קושי לקבל התחייבות ל MRI במצב כמו שאת מתארת. בדיקה גנטית של אחותך היא אכן קריטית, ויכול להיות שאם אחותך תבין שלבדיקה הגנטית שלה יש השלכות ישירות לגבי קרובות משפחה שלה, ולא רק לגבי עצמה, תסכים להבדק. מובן שבמידה שנמצא שאחותך נשאית ואת לא - אזי הסיכון שלך הוא בשל האוכלוסיה הכללית ואין צורך במעקב מיוחד. אם ההסתייגות שלה מן הבדיקה המורחבת היא בגלל העלות, אפשר לחלק את עלות הבדיקה שלה בין כל קרובות המשפחה שצפויות "להרויח" מן המידע שיתקבל.
אם גם אחותך אינה נשאית , הבעייה נשארת בעינה. בנסיוני מכתבים חוזרים והסברים לפעמים מצליחים לשכנע את הקופה, ותמיד קיימת אפשרות לבצע את הבדיקה באופן פרטי (עלותה כ 2000-3000 ש"ח). צריך רק לזכור ש MRI היא בדיקה בעייתי מאוד, בעיקר בגלל רגישות היתר שלה וריבוי של ממצאים "חיוביים שקריים", כלומר ממצאים שנראים חשודים ב MRI אך אינם סרטן. הבעייה היא שבשביל להוכיח אם הם סרטניים או לא יש צורך בבירורים נוספים, כולל ביופסיה.
לגבי הממצא הקליני שאת מתארת, איני יכולה כמובן לחוות דיעה במסגרת ייעוץ וירטואלי כזה, אבל אם יש ממצא , אפילו בדרגת חשד נמוכה, אצל מישהי בסיכון מוגבר, זו לא טעות לבצע ביופסיה גם אם ממוגרפיה ואולטרסאונד תקינים (בדיקה שאורכת פחות מ 10 דקות, נעשית בהרדמה מקומית, וכואבת קצת יותר מבדיקת דם אבל פחות מטיפול שיניים..)
בברכה,
דר' תניר אלוייס
חן29
שלום ד"ר אלוויס, ראשית, תודה רבה על תגובתך. לאחותי הסברים רבים מדוע איננה רוצה להרחיב את הבדיקה הגנטית. גם כלכליים, אבל לא רק. היא חושבת שהיא לא תהיה מסוגלת להתמודד עם התוצאות של הבדיקה במידה ויגלו שהיא נשאית ועל כן מעדיפה לא לדעת. לצערי הקשר הקיים ביננו אינו מאפשר שיח פתוח על הנושא ומקשה עלי מאד לגייס אותה לזה. בנוגע לממצא הקליני של "אזור לא סדיר" - הרופאה שלי זיהתה את זה לפני כחודשיים, מאז הייתי ב-US ללא ממצאים וכעת גם בבדיקה ידנית חוזרת שבה שוב זיהתה "אזור לא סדיר", ללא שינוי מהבדיקה הקודמת. היות ואני נמצאת במעקב שכולל ממוגרפיה אחת לשנה והבדיקה הקרובה היא בחודש יוני, הרופאה אמרה שנחכה לתוצאות הבדיקה ואז נחליט מה עושים ואולי תפנה אותי לביופסיה. למרות שהיא ניסתה להרגיע אותי ואמרה שכרגע אני לא צריכה להיות מודאגת מידי, אני מרגישה קצת כמו פצצה מתקתקת. אני סומכת עליה, אבל האם המתנה של עוד 4-5 חודשים עד הממוגרפיה היא לא המתנה אורכה מידי במצב הזה? תודה על הסבר המרגיע על הביופסיה. נבהלתי נורא כשהיא אמרה את זה... חן