מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקביעת יעילות תרופות
קביעת יעילות תרופות
29/12/14 8:36
8 תגובות
מה הפרמטרים הרפואיים המקצועיים לקביעה, האם תרופה מועילה למחלת הטרשת הנפוצה או לא?
המחלה הזו היא כול כך אישית שאתה עלול למצוא פרוגנוזה של שני חולים עם אבחנה דומה ש'יתפתחו' כול אחד בצורה שונה לחלוטין למחלתם, כששניהם ללא טיפול...
גם איני פורטת את שאלתי למחלה התקפית או לא - כי ראו את המקרה שלי - אובחנתי כחולה במחלה התקפית הפוגתית וללא שום טיפול איני סובל בתופעות של התקפים כלל וכלל....
..ואז קיבלתי קופקסון בהחלטה די היסטרית, כדי לשמר ולא להחמיר, ותוך שלוש שנים הפכתי מ-EDSS 4 ל EDSS-6
אשמח לתשובה לשאלתי
תגובות
.jpg){kind=logo}
יולו
רנה יקרה לא נראה לי שנכון להיום יש תשובה לשאלה החשובה שלך. אולי מישהו יפתיע פה? זו מחלה אישית, כמו שכתבת והטיפול הוא כללי בהתאם לתוצאות סטטיסטיות. אם נתעלם מאפשרויות הטיפול הקונבנציונלי...נראה לי שלנו (המאובחנים) יש כוח בידיים לשפר(/להחמיר) את מצבנו הקליני בעזרת תזונה, מנוחה, תעסוקה מספקת, סביבה תומכת, חשיבה חיובית, שלווה ועוד... לצערי, יהיה קשה לדעת אם ההחמרה שלך הייתה בגלל הקופקסון (חומר הבנוי מ-4 חומצות אמינו שניסו בעבר לייצר כדי ליצור מחלה בעכברי מעבדה, שלהפתעת החבר'ה מוויצמן לא יצר את המחלה אלא שיפר את מצבם הקליני של אותם עכברים... אם אני לא טועה) או בגלל שלא האמנת בו והלכת נגד האינטואיציה שלך (ההיסטריה), או בגלל שלפני הטיפול היית חזקה יותר כי לקחת על עצמך אחריות של להיות לא מטופלת וברגע שהתחלת אז השמירה העצמית נרפתה, או אולי גם ללא הקופקסון הנגעים ש"מקשטים" את המערכת העצבים החלו לייצר פעילות לא חביבה, שהייתה באה לידי ביטוי באותו תקופה וזה בכלל לא קשור לקופקסון... מה שהיה היה, תנסי לראות איך מהנקודה הזו המצב הקליני יצליח להשתפר גם לאט לאט ולהתמקד בכל משהו קטן שהוא קצת יותר חיובי ולהפוך אותו לגדול... בהצלחה איילת
עינת מילר
הי רנה
איך את מרגישה, האם המיקום על הסולם קיים גם בתחושה שלך או רק בתיק הרפואי
Rene
לגמרי בתחושה לצערי הרב. מה שמשאיר את כול ההגדרות מאחור ואותי עם הדבר הארור הזה.
אבל נצמדת למה שנשאר ותופסת חזק. עוד קצת ועוד טיפה, ולא שוכחת להעריך ולהעצים כול רגע.
מירי9
הי רנה, ערב טוב!
אני ממש לא מומחית בתחום ובדיעה שלך לגבי התגובות שלנו השונות כחולי טרשת לתרופות השונות. המציאות הכריעה בסוגיה זו ולמדה אותי שאינדוידואליות היא שם המשחק פה. מה שטוב לי או להיפך, אינו אומר שיהיה טוב / לא טוב לאחר.
פעמיים עשיתי בדיקות דם ע"מ לקבוע אית דירוג התרופות הממומלצות לי לטיפול. מעבר לכסף שבוזבז, אף אחת מהבדיקות לא הוכיחה עצמה. כל התרופות נחלו כשלון חרוץ איתי. מסקנה? כל אחד שיחשוב עם עצמו...
Rene
זה שאמרתי מירי. מודה לכולכן על התגובות האיכפתיות. ..דרך אגב בנות...שאלה של בנות: האם למי מכן לפני מחזור חודשי יש. ימים טובים יותר במחלה מימים אחרים בחודש?
מירי9
במחזור, אני מרגישה שהוא בא שבוע וחצי לפני..וסלחנית עם עצמי אם קשה לי יותר או כואב לי..זה "בונוס" שלנו שאני לפחות מרגישה "שווה בין שוות", כי רוב הנשים במחזור מגיבות לאותן תחושות באופן זהה, טרשתית או לא..לא משנה
ד"ר יובל כרמון
שלום
אין ספק שקשה להכליל מאדם לאדם אבל בהחלט יש לנוירולוג המומחה בטרשת נפוצה מס כללים ותובנות שהתפתחו עם השנים. התחלת טיפול בשלב מוקדם רצויה בהחלט לפי עדויות שהתווספו עם השנים. אמנם בעבר הטיפולים היו כרוכים בתופעות לוואי רבות וזריקות אבל כיום יש אפשרויות נסבלות יותר.
קיים שוני ניכר בין מטופלים מבחינת כמות ההתקפים וגם איכות ההתקפים. יתכן התקף אחד שיותיר אחד עם נכות ניכרת בעוד שאצל חברו 5 התקפים שלא יותירו נכות כזאת למראית עין. אבל אז יכול לבוא התקף נוסף שכן יחמיר המצב. כך שכיום אין לנו ידע להגיד מי יהיה מי.
התקפים תחושתיים או דלקת בעצב ראיה כהתקפים באופן כוללני הם עפ"י רוב , מעט סלחנים יותר, לעומת זאת התקפים צרבלאריים או מוטוריים יכולים להיות פחות סלחניים.
שם המשחק כיום הוא מעקב-צמוד: אני פוגש לא פעם מטופלים שחושבים שמצבם ממש יציב ובהדמייה זה ממש לא כך ואז הם לא מבינים מדוע אני כל כך רוצה שיתחילו או שיחליפו לטיפול יותר אינטנסיבי. אנחנו כנוירולוגים מקווים שהטיפולים החדשים יניבו בעתיד הלא רחוק תוצאות טובות יותר לפחות אצל רוב המטופלים.
יש לזכור גם כי לפעילות גופנית, תזונה בריאה, נטילת ויטמין D, יש תפקיד לא מבוטל גם כן ככל הידוע לנו.
Rene
ד"ר יובל כרמון, תודה על תגובתך הכנה.
מוסיפה, אומרת ונותנת עיצה קטנה לניורולוגים המתמחים במחלה הזו..... סקרנות, רצון לדעת, אנמנזות, עוד פעם סקרנות, תישאול, פתיחות וחוסר מקובעות הם המפתח להבנה נכונה וטובה יותר של המחלה הזו. הם גם מה שימציאו תרופה לבסוף.
הלכתי לטפטף ויטמין D על הלשון.
תודה