היי רונן, מתחברת לתחושת הביטחון שלמידה והכנה מראש נותנים, בעיקר (מבחינתי לפחות) לאמונה ש"מקסימום זה יצליח..!) את לידת בני עברתי ב2006, כ-6 שנים אחרי אבחון המחלה. ההכנה שלי כללה עבודה סמינריונית בנושא "טרשת והריון- המסע." שכמובן דרשה למידת הנושא גם דרך מחקרים בעולם., נרשמתי (וסיימתי בהריון..) לקורס "דולות" ובאמצעותו עברתי תהליך פנימי נפלא שחיזק בי את הביטחון ביכולת ההתמודדות עם כל מה שיגיע. יכולה לספר שבמהלך ההיריון הרגשתי נפלא, במחקרים אומרים " ההיריון בטרשת מבריא את האישה ", כנראה משהו חדש נוצר באיזון ההורמונלי, הקפדתי להיות במים (ווטצו, התעמלות...), ההתקפים עלולים לבוא אחרי הלידה כתוצאה מסטרס שהגוף עובר ולעתים , בפרט אחרי לידה ראשונה, התק' הראשונה היא המלחיצה והלא ברורה, מה שיוצר סטרס. אין לי מושג לגבי קשר עם ח.פולית.אני הפסקתי את הרביף למען הסר ספק..המרכזים הטרטולוגיים שפניתי אליהם ,העדיפו.."להפסיק. במחקרים מדברים על מולקולות כה קטנות שלא תעבורנה שיליה ואף הנקה. הטרשת היא תורשתית, משמע, לא תעבור לילדים שלנו אלא אם וכאשר, תעבור לאח/ אחות שלנו.0 מלשון תורשה). מער' העצבים ,ככלל, לא אוהבת משכחי כאבים, סיכוי טוב יותר להרגזתם... אשמח לשמש כתןבת להתלבטויות ולחשיבה משותפת בנושא.

הי לכם את שני ילדי ילדתי עם הטרשת, הייתי בת 22 כש טרשת הגיעה ובת 26 ושש כשבני הבכור נולד ושנתיים וחצי אחרי הגיעה ביתי. היה לחץ לפני הכניסה להריון שנבע מפחדים רגילים שקיימים אצל כל אשה פלוס פחדים של איך אסתדר אם יהיה לי התקף, איך אוכל לטפל בתינוק. למעשה הרצון להיות אמא היה חזק יותר מהפחדים . הבנתי גם שעזר. אפשר לקבל ממשפחה או בתשלום כמו שעושות נשות קריירה שכמעט לא נמצאות בבית (לדעתי זו גם סוג של נכות אבל נעזוב...) לא היו לי התקפים במהלך ההריון וגם לא אחרי הלידות אבל בהמשך היה לי הריון שנפל בשבוע 10 באופן טבעי ואחריו היו כמה התקפים קלים בתחושה בלידות בחרתי לא לקבל אפידורל למרות שמותר, בדיקת הדיקור המותני זכורה לי עד היום כסיוט ולכן ויתרתי. לגבי תרופות בהריון המדיניות די זהה לכל הנשים, אני לא הייתי מטופלת בשום תרופה אז ולכן זה לא היה שיקול ולהניק בכל מקרה לא רציתי. האמת שלפעמים אני מושבת שזה שיש לי טרשת שה החלק הכי פחות קשה בגידול ילדים, להפך העובדה שאני יותר בבית ולא בעבודה 8-18 מקנה לי אפשרות להיות שם בשבילם ולפזר את העובדות שקשורות בהם על פני יותר זמן ולנוח בין לבין מוזמנים/נות לשאול עוד בנושא עינת

היי רונן,

מאוד שמח שהדיון עלה, הוא חוזר בצורות שונות בפורום ואני יודע שאלו שאלות חשובות, בעיקר למאובחנים והמאובחנות החדשים שמתחילים לחשוב על העתיד. ציינת נכון, ואפילו עם דוגמה אישית, שלאנשים עם טרשת נפוצה יש ילדים, בריאים ומאושרים – קודם כל לשבור את המיתוס שאנשים עם טרשת נפוצה לא יכולים או לא כדאי שיביאו ילדים.

ולגבי חלק מהשאלות. אני חושב שהנגיעה בתרופות קריטית, כי את רוב התרופות לטרשת נפוצה אסור לקחת בזמן ההריון. רוב התרופות חודרות את השילייה ומגיעות אל העובר. לא ידוע כיצד התרופות משפיעות על העובר ואף אחד גם לא מתכוון לבחון זאת, לכן האזהרה (אין זה אתי לבצע ניסוי קליני בו חלק מהנשים יקבלו תרופה שיכולה לפגוע בעובר שלהן). נשים עם טרשת נפוצה צריכות לשתף את הנוירולוג כבר במחשבות/ תכנונים על להיכנס להריון, כי לעיתים יש לבצע ניקוי של התרופה מהגוף טרם הניסיונות להיכנס להריון, כל תרופה וההנחיות המתאימות לה.

לגבי תורשה, אין המחלה עוברת בתורשה. אך כן מחקרים הראו כי לילדים לאנשים עם טרשת נפוצה סיכוי גבוה יותר לחלות במחלה בעתיד. אם באוכלוסייה הכללית הסיכוי לחלות הוא 1 ל- 1000 (היחס תלוי בהרבה גורמים ומשתנה בהתאם למגדר, מיקום גיאוגרפי ופרמטרים נוספים) אז הסיכוי של ילד להורה עם טרשת נפוצה נע בין 3%-5% לחלות במחלה. סיכוי נמוך מאוד, אך גבוה מהסיכוי הקלוש באוכלוסייה הכללית.

לגבי הנקה, גם היא אסורה תחת חלק מן התרופות, לכן גם בנושא זה יש להתייעץ ולשתף את הנוירולוג. בהתאם למצב הנוירולוגי וההיסטוריה הרפואית של המטופלת מעריכים יחדיו כמה זמן אחרי הלידה תהיה המטופלת "נקייה" מתרופות ו"חשופה" יותר למחלה, כדי שתוכל להניק את העובר ללא כל חשש. ברגע שחוזרים לתרופה עוברים לפורמולות ולמה שנשאר מן החלב השאוב. יש כאן דילמה מכיוון שלאחר ההפוגה בהתקפים בזמן ההריון (ברוב המקרים) יש עלייה בסיכוי להתקפים לאחר הלידה. ואם אוסיף את דעתי: ההנקה חשובה לתינוק, אך אמא בריאה אפילו יותר. שוב, צריך להתייעץ עם נוירולוג טוב כדי למצוא את האיזון הנכון.

יודע שלא עניתי להכל ונוכל להתייעץ גם עם ד"ר כרמון בהמשך. בינתיים בעיקר מקווה שעוד יוכלו לשתף מניסיונם וניסיונן (כן, גם הגברים).

הי רונן וכל המתעניינים בנושא

אני כבר 20 שנה עם הטרשת ואת ילדי ילדתי אחרי הגעת למשפחה

בני היום בן 16.5 וביתי בת 14.5 לא היו לי התקפים במהלך ההריון וגם לא אחרי הלידה אך כשהריתי בפעם השלישית הייתה לי הפלה טבעית שיחד איתה הגיע התקף קל, לאחריו הייתה לי שנה מרובת התקפים תחושתיים קלים.

נושא הפסקת תרופה לא היה על הפרק כיוון שלא טופלתי אז בכלום אבל אני חושבת שהתשובה של ערן נכונה ומדוייקת כי למעשה כל אישה בהריון והנקה מתייעצת (או לפחות צריכה) לפני הכנסת כל תרופה שהיא לגופה.

לא אכחיש שמחשבות של "איך אטפל בתינוק אם יהיה לי התקף?" לא הטרידו אותי אבל הבנתי שמשפחה תומכת ועזרה מבחוץ תמורת תשלום (_ביביסיטר/מטפלת) תמיד קיימים כאופציה ובהחלט החשש לא צריך למנוע הבאת ילדים לעולם.

לדעתי אימא קרייריסטית נמצאת באותה בעיה של הזדקקות לעזרה אמנם המניעים אחרים אבל התוצאה דומה.

בקיצור כנסו למיטה ועשו ילדים :) 

עינת

סילחו לי שאני מקשה... נניח חולת טרשת נפוצה: בשעה טובה בהריון. ישר הלכה לנוירולוג, בדקה את התרופות שהיא מקבלת, עשתה את כל הבדיקות ובשעה טובה נולד תינוק בריא ויפה. בערך שלושה שבועות אחרי שנולד, היא איתו בבית והתעוררה איתו בלילה. צריך להרים אותו מהמיטה. מצד שני האם היקרה חולת טרשת נפוצה ואמנם היא עדיין הולכת ורוב היכולות שלה שמורות אך לעיתים היא מועדת והיכולת שלה להחזיק דברים טובה לרוב. לפעמים דברים נופלים. מה עושים בכזה מצב?

עינת - רק שאבין ממש טוב: הפלה טבעית בימים - שבוע שבועיים ראשונים יחסית שכיחה, וטרשת איננה גורמת באופן ישיר לקושי להיכנס להריון? גם לידה איננה מבשרת באופן ישיר על התקף, נכון? נניח שאנחנו מפסיקים תרופות. נראה לי שזאת הבעיה הקטנה... בלי פאניקה אבל לגדל תינוק נראת לי משימה יותר גדולה מהטכנוקרטיה של הנקה או בקבוק ואיך מחליפים חיתול. איך מרימים, איך מחבקים? איך רצים לרופא או לגן?

 אז ככה

אני מאמינה שאם מתארגנים נכון אז אפשר, יש אמהות נכות מסיבות שונות אז איך הן מסתדרות.

אקח את הסיטוואציה שתארת ואנסה למצא לה פיטרון יצירתי: הייתי ממקמת ליד מיתת התינוק כורסא בה אוכל להתיישב מיד עם הוצאתו מהמיטה, את בקבוק האוכל הייתי מכינה עוד לפני כך שמיד עם ההתישבות על הכורסא אוכל להציע לתינוק לאכול.

גם את שידת ההחתלה הייתי ממקמת כך שתהיה הליכה מינימלית בינה לבין המיטה והכורסה ובכך הייתי מצמצמת את הסיכוי ש"בדרך" התינוק יפול. בנוסף תינוק ניתן להחזיק גם ביד אחת ובשניה לאחוז במשהו כדי להתייצב.

אם הבעיה היא בידיים אז הייתי עושה את כל הטיפול כשהתינוק במיטה, נכון אין חיבוק אבל מי אמר שחום ואהבה חייבים להגיע בחיבוק.

אתה מוזמן לאתגר בעוד סיטואציה ואני אנסה לתרום פיתרון יצירתי.

לגבי ההפלה, נכון זו הייתה אצלי הפלה טבעית והיא שכיחה אצל נשים במיוחד כלל שעולה הגיל ולא קשור כלל לטרשת רק שההתקף שהגיע יחד איתה נובע לדעתי מהעובדה שבגוף מתרחשים שינויים שדומים ללידה. לא קיבלתי אל זה שום אישור רפואי אבל להרגשתי זה מה שהיה.

רונן, קודם כל, תודה שאתה מעלה את הנושא.

כתבת את כל הדברים שמפחידים אותי.

אני עדיין לא בטוחה שיש לי אומץ להעז...

אבל כשמפרקים את הבעיה לגורמים וחושבים על כל הפחדים אז יותר קל למצוא פיתרון לכל דבר..

עוקבת..

עינת ואבחנה שגויה - שלא תבינו לא נכון - אף אישה לא צריכה לוותר על חלום האימהות בגלל טרשת נפוצה. ולפני אף אחת ואף אחד לא צריך לוותר על חלום הזוגיות. אני בהחלט חושב שתכנון מוקדם יכול למנוע הרבה תקלות. אם אני הייתי אם לתינוק חדש אני מאד מקווה שהיה מי שעוזר לי. ההכנה המוקדמת מאד מאד חשובה. אני מסכים שכשמפרקים את הבעיה לגורמים הרבה יותר פשוט... לי נראה שאימא שמודעת לקשיים שלה ומתכוננת מראש בהכרח תהיה "טובה דיה" (וטובה דיה זה ממש מעולה...).

שבוע שעבר לקחתי את בנותי לגן ולהסעה לבהיס. והקטנה רצתה לקחת איזו בובה מסוימת לגן. וברור שהיא ידעה בדיוק מה היא רוצה ולא מצאנו את זה. אנחנו צריכים להגיע להסעה לבהי"ס והקטנה (נועה) בוכה. אני לא יכול להרים. היא לא רוצה חיבוק. ההיסטריה בעיצומה. הבעיה נפתרה בעזרת ביתי הגדולה (מאיה) שהציעה לה תחליף, אבל אני לא הייתי מצליח לבד...

למי שאין מוח יצירתי כמו עינת, יכולה להתייעץ עם מרפאות בעיסוק שתפקידן, בין היתר, למצוא פתרונות נגישים, אם באמצעות שימוש מתוחכם יותר ביכולות וסידור הבית או שימוש בעזרים מיוחדים. רוב התופעות בהן אני נתקלתי היו של חולשת ידיים וחוסר יציבות ואז, כפי שעינת הציעה, נלמד איך לעבור מהר לישיבה ולבצע את רוב המטלות בישיבה או על שטיח. רלוונטי גם לאבות, סבים וסבתות עם טרשת נפוצה.